Zorginstituut is 'chantage' door farmabedrijven zat

Aangepast
ANP

Zorginstituut Nederland wil dat dure medicijnen niet meer worden vergoed als de fabrikant niet uitlegt hoe de prijs tot stand komt, meldt het Financieele Dagblad. Het instituut beoordeelt de werking van nieuwe medicijnen en adviseert de overheid om die wel of niet op te nemen in het basispakket.

Medicijnen en behandelingen kunnen tienduizenden of honderdduizenden euro's per jaar kosten. Nu wordt vaak besloten om die toch te vergoeden, ondanks een gebrek aan transparantie, anders is de patiënt de dupe. "We worden gewoon gechanteerd over de ruggen van patiënten", zegt bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp in de krant.

Het zorginstituut geeft de overheid ook advies over de prijs, maar kan dat naar eigen zeggen niet goed doen doordat farmaceuten nu geen informatie geven over hoe de prijs tot stand komt en wat de ontwikkelkosten zijn. De laatste druppel voor het zorginstituut was volgens de voorzitter het middel Spinraza, dat minstens 250.000 euro per patiënt per jaar kost. Het Zorginstituut adviseerde om het niet te vergoeden, tenzij er 85 procent van de prijs afgaat.

Om wat voor een medicijnen gaat het?

Het gaat om zogeheten weesgeneesmiddelen: medicijnen voor zeldzame ziekten, waar geen grote markt voor is en die vaak tienduizenden tot honderdduizenden euro per jaar per patiënt kosten. Een aantal voorbeelden:

-Idursulfase, tegen de ziekte van Hunter, een stofwisselingsziekte die organen aantast. Kost 618.000 euro per patiënt per jaar. Het is het allerduurste weesgeneesmiddel. Zit in het basisverzekeringspakket.

-Orkambi, tegen taaislijmziekte. Kostte oorspronkelijk 170.000 per patiënt per jaar. Dat wilde de overheid niet vergoeden. Toen zijn met de fabrikant geheime afspraken gemaakt over een lagere prijs.

-Eculizumab, tegen PHN, een bloedziekte. Kost 360.000 per patiënt per jaar. Het Zorginstituut adviseerde in 2016 om te stoppen met de vergoeding, mede omdat de fabrikant niet transparant is over de prijsopbouw. Maar het wordt nog altijd vergoed. De overheid is wel aan het onderhandelen met de fabrikant over een prijsverlaging tot wel 90 procent.

-Elosulfase alfa, tegen Morquio A, een erfelijke stofwisselingsziekte. Kost 180.000 per patiënt per jaar. Volgens het Zorginstituut zijn de effecten van het middel te klein. Het wordt niet vergoed.

'Dit werkt blijkbaar niet'

Moerkamp zegt in het FD dat tijdens die Spinraza-vergadering het gevoel was: dit accepteren we niet meer. Hij wil met minister Bruins in gesprek. "Ik vind dat we er serieus over na moeten denken een advies en dus ook een vergoeding voor dure geneesmiddelen te weigeren als de fabrikant niet transparant wil zijn over hoe de prijs tot stand is gekomen. De manier waarop het nu gaat, werkt blijkbaar gewoon niet."

De farmaceuten claimen nu vaak dat de hoge prijs voor middelen door de hoge ontwikkelkosten komt. Moerkamp zegt dat hij ook de belangen van de 17 miljoen belastingbetalers in het oog moet houden en dat het geld maar één keer uitgegeven kan worden. De dure medicijnen vreten het budget voor andere zorg op.

Fabrikanten willen het gesprek aan

In een reactie zegt Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen graag met de overheid te willen bekijken of en hoe en onder welke voorwaarden ze meer openheid kunnen geven over de prijsopbouw van dure medicijnen. De vereniging vertegenwoordigt fabrikanten als Pfizer, Roche, MSD en AstraZeneca.

"Een farmaceut heeft vaak meerdere medicijnen in ontwikkeling", zegt woordvoerder Merit Boersma. "Een heleboel halen de eindstreep niet. De kosten van die mislukkingen worden betaald uit de opbrengst van geneesmiddelen die wel op de markt komen. Dat maakt het geven van de prijsopbouw van één middel wel lastig."

"De kwestie van weesmedicijnen is geen geïsoleerde Nederlandse problematiek, dit gesprek moet je in Europees verband voeren. Want als je hier openheid geeft, betekent dat ook iets voor de landen om ons heen."