Alternatief voor duur medicijn taaislijmziekte nog niet klaar
De Haagse apotheker die de farmaceutische industrie wilde uitdagen door een peperduur medicijn tegen taaislijmziekte na te maken, kan de daad nog niet bij het woord voegen. De namaakoperatie van 'Orkambi' is volgens hem niet urgent, omdat het ministerie van Volksgezondheid prijsafspraken heeft gemaakt met producent Vertex en patiënten inmiddels worden geholpen.
De apotheker, Paul Lebbink, zegt bovendien dat nabootsen van het medicijn nog wel even gaat duren: de grondstoffen voor het medicijn, die hij heeft besteld in China, zijn nog niet aangekomen.
Van 170.000 euro naar 20.000 euro
Aanvankelijk vroeg farmaceut Vertex, de producent van het medicijn, 170.000 euro per patiënt per jaar voor het middel. Naar verwachting werkt het medicijn bij de helft van de 1500 patiënten in Nederland. Dat zou neerkomen op een totaalbedrag van 127,5 miljoen euro.
Dat vond het ministerie van Volksgezondheid te gortig. Nadat voormalig minister Schippers een geheime prijsafspraak had gemaakt met de producent, is het medicijn sinds november toch opgenomen in het basispakket.
Schippers liet doorschemeren een prijskorting van 63 procent te willen bedingen bij Vertex. Apotheker Lebbink zei daarop dat hij de productiekosten met nog eens twee derde kon drukken: dat zou neerkomen op een bedrag van zo'n 30.000 euro per patiënt per jaar.
Provocatie
Lebbink, die ook bij een eerder zelfgemaakt medicijn de farmaceutische industrie op zijn pad trof, zocht de publiciteit nadat hij erachter kwam dat het mogelijk was om Orkambi veel goedkoper te produceren. Hij stoort zich aan de geheimzinnigheid rondom dit soort afspraken en de hoge prijzen - een ergernis die breed wordt gedeeld, ook in de politiek. De Tweede Kamer heeft minister Bruins van Volksgezondheid verzocht te onderzoeken of apothekers zelf goedkopere alternatieven kunnen maken voor sommige dure medicijnen
Maar zolang dat niet duidelijk is, zien pleitbezorgers van de farmaceutische industrie Lebbinks actie als een publiciteitsstunt. Internationale patentwetgeving omzeilen gaat niet zomaar, volgens Henk Jan Out, werkzaam in de farmaceutische industrie en schrijver van het boek Leve het Geneesmiddel!. Apothekers mogen merkmedicijnen nabootsen voor hun eigen klanten, maar niet op commerciële schaal.
"De publiciteitsstunt van Lebbink creëert onrust onder patiënten", vindt Out. De farmaceut betwijfelt ook of Lebbink wel door de kwaliteitskeuring had kunnen komen als hij Orkambi op grote schaal had gemaakt met een grondstof uit China. "Alle redenen die hij nu geeft dat het niet doorgaat, had hij kunnen voorzien."
De druk erop houden
Lebbink zegt nu dat hij nog niet is begonnen met het produceren van het middel, maar dat hij dat wel van plan is. Hij weerspreekt dat het hem alleen om de publiciteit te doen was. "In eerste instantie zou het medicijn niet beschikbaar worden in de basisverzekering. Daarom ben ik gaan uitzoeken of ik patiënten kon helpen met een goedkopere variant."
Het was nooit Lebbinks bedoeling om een variant van Orkambi commercieel aan te bieden aan alle Nederlandse patiënten. Maar het staat volgens hem iedereen vrij om klant bij hem te worden, zodra hij een goedkopere variant kan maken.
Hij wil de druk erop houden, om farmaceutische bedrijven te dwingen tot meer openheid over hun prijzen. "We moeten als maatschappij transparantie eisen. We betalen allemaal mee aan deze dure middelen."
