Middel tegen taaislijmziekte vergoed: 'Alles is nu weer mogelijk'

• Carmen Dorlo

  redacteur Online

De champagne wordt vanavond opengetrokken bij de 30-jarige Marijke Lagas en de 64-jarige Jan Greijn. De twee patiënten met cystic fibrosis, oftewel taaislijmziekte, hebben net te horen gekregen dat het geneesmiddel Orkambi toch wordt opgenomen in het basispakket.

"Weet je hoe fantastisch dit is?", vraagt Greijn enthousiast aan de telefoon. "Ik had het niet durven hopen!" Beide patiënten kunnen het nog niet echt geloven. "Het is echt een vertraagde blijdschap. Ik denk dat ik morgen nog blijer ben", zegt Greijn.

"Het is zo bizar: 30 jaar lang ben ik alleen maar met symptoombestrijding bezig geweest en nu kan ik echt de oorzaak aanpakken. Het voelt zo onwerkelijk, ik kan alleen maar lachen. Waarschijnlijk voelt het pas echt als het medicijn in mijn keukenkastje ligt", zegt Lagas.

Onderhandelingen

Demissionair minister Schippers heeft maanden onderhandeld met fabrikant Vertex over de prijs van het geneesmiddel. Eerder liepen de gesprekken nog stuk omdat de partijen het niet eens werden. Vandaag is het wel gelukt.

"Ik ben er maanden mee bezig geweest. Het gaat in je hele lijf en hoofd zitten", zegt Greijn. "Ik probeerde iedereen erover te vertellen: op Facebook, in de media."

Ook Lagas probeerde zoveel mogelijk aandacht te genereren voor de ziekte. "Dit is zo belangrijk. Hiervoor was ik nooit zo van aandacht vragen. Niet iedereen hoefde van mijn ziekte te weten. Nu wel, want er moest aandacht voor komen."

Taaislijmziekte is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Bij mensen met deze ziekte is het slijm uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Door de ziekte vermindert ieder jaar de longfunctie met een paar procent. Dit middel remt dat proces bij veel patiënten.

"Als je ooit is verteld dat je niet ouder dan 30 of 40 jaar kan worden, zoals bij mij, dan trekt dat een streep aan de horizon. Je gaat niet meer studeren, niet meer werken. Dit nieuws neemt die streep weg. Alles is weer mogelijk", zegt Greijn.

Greijn gebruikt de medicatie al ("het gaf me weer perspectief en werkt fantastisch"), Lagas gaat het geneesmiddel nu gebruiken. "Het gaat redelijk goed met mij. Ik gebruik antibiotica, maar heb nog wel genoeg longinhoud. Ik kan alles, met mate."

"Voor mij gaat dit geneesmiddel zorgen dat ik normaler kan leven, maar voor mensen die minder longinhoud hebben gaat het voelen alsof ze weer kúnnen leven."

Inspanningen

Ook de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is blij met het nieuws. "De NCFS is ontzettend blij met dit besluit voor alle mensen met cystic fibrosis die al zo lang wachten op dit medicijn. De inspanningen van de NCFS, patiënten, ouders, artsen en andere betrokkenen worden eindelijk beloond", laat de stichting weten in een verklaring.

Er wordt dus feestgevierd in de huizen van de patiënten. "Ik trek de champagne nu open!", zegt Lagas net voordat ze de telefoon ophangt. "Het is zo, zo, zo onwerkelijk!"