Middel tegen taaislijmziekte toch voor iedereen vergoed

Het geneesmiddel Orkambi tegen taaislijmziekte wordt toch opgenomen in het basispakket. Demissionair minister Schippers zegt dat ze afspraken heeft kunnen maken met fabrikant Vertex. Eerder noemde ze de prijs die de firma vroeg "onaanvaardbaar hoog".

De demissionair minister onderhandelt al maanden met Vertex over het geneesmiddel. Deze maand liepen de gesprekken nog stuk omdat de partijen het niet eens werden over de prijs. Volgens eerdere biedingen van de fabrikant moest het medicijn 170.000 euro per patiënt per jaar kosten.

De prijsafspraken die nu zijn gemaakt, worden niet bekendgemaakt, maar minister Schippers is blij dat het middel per 1 november alsnog in het basispakket wordt opgenomen. "De overeenkomst is allereerst in het belang van mensen met de ziekte en hun familie."

Hoge prijs

Taaislijmziekte is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Bij mensen met deze ziekte is het slijm uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. In Nederland zijn er zo'n 1500 mensen met de ziekte, ook wel cystische fibrose genoemd.

Voor zo'n 750 van deze patiënten zou het middel Orkambi kunnen werken. Zij moeten het medicijn hun leven lang slikken. Vanwege de hoge prijs liet minister Schippers het Zorginstituut berekenen of de kosten in verhouding stonden tot de effectiviteit van het middel. De instantie concludeerde dat de prijs met ruim 80 procent omlaag zou moeten.

Na lange onderhandelingen zijn Schippers en Vertex uiteindelijk dus toch tot een prijs gekomen die voor beide partijen aanvaardbaar is. "Het is jammer dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven", schrijft de minister. "Maar zonder die afspraak zou er geen deal zijn."