Nu haar eigen chemotherapie is afgelopen, zet Rose (13) zich in voor andere kinderen met kanker
26 maanden lang had Rose (13) chemotherapie tegen haar lymfeklierkanker. Toen ze na de chemo in een 'gat' belandde, besloot ze een stichting op te zetten die andere kinderkankerpatiënten helpt met nazorg. Ze organiseert zelfs een benefietavond voor de stichting met een veiling van gesigneerde voetbalshirts van Santiago Giménez en Denzel Dumfries.
Toen Rose Leenheer uit Alblasserdam 9 jaar oud was, kreeg ze de diagnose van lymfeklierkanker. Haar dagen bestonden ineens niet meer uit naar school gaan en sporten met vriendjes, maar uit urenlange en loodzware chemobehandelingen en constante ritjes van en naar het ziekenhuis. Toch ging Rose niet stilzitten.
Ze ontwierp haar eigen 'kanjerkraal', een kraal die kinderen krijgen wanneer ze net als Rose hun haar weer terugkrijgen na de chemotherapie. Ook vlogde Rose in het EO-programma 'Hallo, ik heb kanker', samen met drie andere kinderen. Hiervoor mocht Rose zelfs de 'Televizier-Ster Jeugd' in ontvangst nemen. Ondertussen is Rose al twee jaar geleden gestopt met haar chemotherapie.
Hoe vond je het toen de chemotherapie klaar was?
"Aan de ene kant was dat een heel erg blij moment. Aan de andere kant was het een beetje gek omdat het nog onzeker was of ik echt genezen was. Ze zagen de kanker niet meer zitten, maar ik vroeg me wel af of het echt weg was."
Hoe kan het dat je dat niet zeker wist?
"Met mijn soort kanker kunnen ze dat niet in het bloed zien, daardoor weten de artsen het nooit honderd procent zeker. Ik moet daarom vaak op controle en dat is wel spannend. Die controles stoppen nooit, maar ik mag steeds minder vaak."
En hoe voel je je nu?
"Ik ben eigenlijk nog altijd moe, regelmatig veel pijntjes en vaak niet fit. Dus ik ga nog steeds maar halve dagen naar school en ben daar dan erg moe van. Echt veel merk ik er niet van, dat ik beter ben geworden."
Denken mensen dat wel vaak? Dat je weer helemaal beter bent omdat de kanker rustig is?
"Vaak wel. Mensen zien niet dat ik ziek ben, dus dan schrikken ze heel erg als ik vertel dat ik kanker heb gehad. Dan heb ik altijd wel het gevoel dat ze gelijk anders naar je kijken. Het is wel fijn als mensen er rekening mee kunnen houden, maar het is heel irritant als ze me anders gaan behandelen of me zielig vinden."
"Ik ben ziek geweest en ik kan er niets aan veranderen, maar ik ben niet zielig."
En dat je niet zielig bent laat je ook goed zien, want je bent ook hartstikke druk naast school ondanks je vermoeidheid.
“Klopt! Ik ben vorig jaar met de stichting Kanjer met Kracht begonnen. Met de stichting wil ik vooral de nazorg verbeteren na de chemotherapie bij kinderen met kanker. Dat kan door middel van lotgenotencontact, maar ook door te helpen in de zoektocht 'hoe weer te leven na kinderkanker'."
"Daarnaast hoop ik ooit minimaal twee kinderen per jaar naar een therapie te sturen in Curaçao die mij heel goed heeft geholpen. Dat is een therapie van twee weken, waar je mentaal en fysiek hulp krijgt. Ik ging daar zelf heen in een rolstoel en kwam lopend terug."
Was die nazorg er nog niet?
"Nee. Ik merkte zelf na mijn chemotherapie dat ik in een soort gat terechtkwam. Iedereen denkt dat je beter bent, maar ik sta nog steeds stil. Om mij heen gaat iedereen gewoon door en dat is soms best eenzaam. Daarnaast kwam pas na de chemotherapie eigenlijk het besef wat ik allemaal had meegemaakt. Je moet ineens het leven weer opbouwen, maar krijgt daar niet veel hulp bij."
Rose wil met haar stichting proberen om de wegen naar hulp makkelijker te maken. Hoewel Rose enorm zelfstandig is, heeft ze bij het opzetten van haar stichting ook onder andere hulp gehad van haar moeder Petra.
Petra, wat dachten jullie als ouders toen Rose met dit idee kwam?
"We hadden in eerste instantie wel iets van: 'Waar komt ze nu weer mee?' Rose is eerst gaan praten met de Vereniging Kinderkanker om te checken of er echt behoefte aan zo'n soort stichting was. Voordat ze ermee zou beginnen, wilden we wel zeker weten dat er goed over na was gedacht."
"Nu het eenmaal staat ben ik vooral heel trots op haar natuurlijk. Het is ook zo knap hoe ze het doet met de benefietavond. Ze is iedereen op eigen houtje aan het bellen en het allemaal zelf aan het regelen."
Waarom wilde je een benefietavond organiseren, Rose?
“Eerlijk gezegd om zoveel mogelijk geld en bekendheid op te halen voor de stichting. Daarnaast is het natuurlijk ook heel leuk dat het een gezellige avond wordt voor alle leeftijden. Voor de invulling van de avond ben ik gewoon zelf maar rond gaan vragen en bellen. Zo mocht ik het organiseren bij cultureel centrum Landvast, hier in Alblasserdam."
"Voor de veiling ben ik ook gewoon maar rond gaan vragen. Ik ben bijvoorbeeld langs winkels en ondernemers geweest. Dus nu hebben we bijvoorbeeld een fiets, een gesigneerd shirt van Denzel Dumfries en ik heb van de Zingende Buschauffeurs een gesigneerd shirt gekregen van Santiago Giménez voor de veiling. Zij komen ook optreden, dus het moet echt een gezellige avond worden. Het liefst in een volle zaal en we hebben nog kaarten!"
En na de benefietavond, wat hoop je voor jezelf en voor de stichting?
"Ik hoop gewoon dat ik toch meer energie krijg dan dat ik nu heb. Ik kan maar heel weinig uren naar school, terwijl van iedereen om mij heen het leven gewoon doorgaat. Als vriendinnen in het weekend wat gaan doen, moet ik uitrusten van school. Dat is lastig om te zien."
"Met de stichting hoop ik sowieso lotgenoten te vinden die mij begrijpen. Als je hoort dat je niet de enige bent, is dat erg fijn. Zo kan de stichting mij ook helpen. Ik hoop dat ik, en lotgenoten, sowieso door iedereen beter begrepen worden. Het leven na kinderkanker moet beter en daar zet ik mij voor in!"