Truus heeft MS, maar met dit bijzondere pak kan ze weer soepel bewegen
Truus Slingerland (1969) uit Nieuw-Lekkerland had twee puberende kinderen en werkte ruim veertig uur per week toen bleek dat ze MS had. Ze kreeg spasmen, sliep amper en kon haar evenwicht slecht behouden. Tot ze een 'neuromodulatiepak' mocht uitproberen. Ras-optimist Truus had niet durven dromen dat ze ooit nog zo soepel zou lopen, goed zou slapen en yoga zou beoefenen zonder om te vallen.
Ze was aan het hardlopen toen ze plotseling heel hard viel op de grond. Zonder steentje waarover ze struikelde. Ze ging naar de arts, die vertelde dat het haar knie was. Na een jaar fysio ging ze weer hardlopen en viel ze weer, plat op haar gezicht. De arts stuurde haar dit keer naar de neuroloog.
Niet zeggen
Truus: “Eenmaal daar merkte ik dat er iets niet klopte. Als de neuroloog op een bepaalde spier op mijn onderbeen drukte, voelde ik het trillen in mijn schouder. De arts haalde er andere artsen bij en ik dacht, dit is misschien toch niet goed. Ik zat daar te wachten op het oordeel, maar er kwam niets. Ik liep naar het hokje van de hoofdarts en vroeg of ik binnen een week doodging. 'Dat kunnen we nu niet zeggen', zei ze.”
Twee weken lang dacht Truus dat ze hoogstwaarschijnlijk een tumor had en man en twee kinderen van 14 en 16 zou moeten achterlaten. "Ik had mijzelf in die twee weken al drie keer begraven. Dus toen ik bij de arts terugkwam, en zij zei: ‘Mevrouw, u heeft MS’. Toen keken we elkaar verrast aan. Gelukkig, ik ga dus niet dood.”
Maar MS, en dan zeker de progressieve variant waar Truus mee te maken heeft, is niet zomaar een mededeling van de arts, waarna het leven weer doorgaat. Truus werkte vier dagen per week en werd van de een op de andere dag arbeidsongeschikt verklaard. Haar lichaam kon vanaf toen steeds minder, terwijl er nog geen medicijn op de markt was.
Nieuw medicijn
Sinds 2021 mag ze dan eindelijk meedoen met een trial voor een nieuw medicijn. “Het is een halfjaarlijks infuus, een soort chemo-light. Maar als ik het erop doe, doe maar,” vertelt ze met een innemende luchtigheid. Het medicijn lijkt aan te slaan, maar dat betekent niet dat de MS minder wordt. Het betekent alleen een vertraging in het verloop.
“Ik kon lange tijd mijn onderarm niet hoger krijgen dan mijn borst. Om mijn linker vingers te strekken, moest ik ze openen met mijn rechterhand en ik gebruikte een handorthese. Ik sliep amper door de tremors, waardoor mijn benen telkens wegschopten. En ik had weinig evenwicht en liep heel slecht, waardoor ik zo drie keer per week viel.”
“En toen, oktober 2022, zag ik een advertentie voor Mollii Suit, een neuromodilatiepak. Ik dacht, dit móet het zijn. Ik schreef me meteen in om het pak uit te proberen. Ik moest het pak een uur aantrekken en toen ik het weer uittrok, wist ik niet wat mij overkwam. Ik kon mijn vingers openen, mijn arm strekken. Ik voelde direct dat mijn evenwicht een stuk beter was, ik liep met een veel stabielere rompbalans.”
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Het afweersysteem valt de eigen zenuwcellen aan. De hersenen kunnen dan signalen niet meer goed doorsturen naar de spieren, die daardoor verkrampen of uitvallen. De Mollii Suit is een strak Star Wars-achtig pak met daarin elektroden verwerkt, die rechtstreeks een signaal aan de spieren geven.
Aanspannen of ontspannen
Truus: “De spieren waar al jaren weinig communicatie meer mee mogelijk was vanuit de hersenen, krijgen hierdoor eindelijk weer eens te horen wat ze moeten doen: aanspannen of ontspannen. En daardoor kunnen de spieren de ledematen beter aansturen, waardoor bewegen makkelijker wordt.”
Door het pak een uurtje per twee dagen te dragen, zou iemand met MS of een andere neurologische ziekte mogelijk – bij sommigen werkt het pak heel goed, voor anderen doet het weer helemaal niets – veel verlichting kunnen krijgen.
Truus: “Ik huurde het pak voor vier weken en yoga kon opeens losstaand zonder om te vallen. Ik kon doorslapen zonder tremors. Ik kon weer lopen zonder direct om te vallen. Ik was echt in een andere wereld beland.”
Een Mollii Suit is rond de 10 duizend euro en wordt niet vergoedt door de zorgverzekering. “Mijn man zei: 'We gaan dit pak kopen, we moeten dit doen. Dan maar niet op vakantie.'” Maar zo eenvoudig was het niet, met twee afstuderende kinderen was dit wel een heel groot bedrag. Met pijn in haar hart leverde ze haar neuromodulatiepak weer in.
Stapje harder
Een vriendin kwam langs en vertelde haar dat Truus, die altijd veel vrijwilligerswerk doet, nu degene zou zijn waarvoor een stapje harder zou worden gelopen. “Ik kreeg tranen in mijn ogen toen ze het kwam vertellen. Er werd een crowdfunding voor mij opgezet. Veel mensen kennen mij vanwege mijn vrijwilligerswerk en omdat ik altijd op een driewieler door het dorp rijd. Opeens hoorde ik overal van mensen dat ze mee hadden gedaan.”
De crowdfunding werd met gemak gehaald en Truus bestelde haar pak. “En mijn kwaliteit van leven is echt enorm veranderd. Gisteren heb ik nog drie kilometer gewandeld. Ik heb nieuwe orthopedische schoenen omdat die oude echt niet meer goed zaten. Ik kan papiertjes oprapen van de grond, dat kon vroeger echt niet. Ik raak niet meer verstrikt in mijn kleding, hoef geen hulp meer te vragen bij het steken van mijn riem door lusje van mijn broek. Het zal nooit over gaan, deze ziekte. Maar dat het beter zou gaan dan het was, dat is een doorbraak die ik niet had durven dromen.”
Durven dromen
Al durfde ze eigenlijk best wel te dromen. En neemt ze iedereen mee in haar dromen. “Weet je wat ik gek vind, het lijkt soms wel alsof ik de eerste ben met MS die bijvoorbeeld een handorthese wilde om haar vingers te strekken. Na mij kwamen er meer die ook baat hadden bij precies die orthese. Nu heb ik hem niet meer nodig door een Mollii Suit. Ik ga iedere uitdaging aan voor meer kwaliteit en een zo normaal mogelijk leven.”
Ze heeft nog een bedrag over van haar crowdfunding, waarmee ze graag iemand of misschien wel meerdere mensen in haar regio wil ondersteunen bij de aanschaf van zo'n pak. “Maar daarvoor moet je het wel passen, want bij sommige werkt het en bij anderen weer niet. Er heeft zich nog niemand gemeld. Ik verbaas me daarover, maar ik zie het wel meer. Mensen die ziek zijn, denken vaak dat er dan niets meer mogelijk is. Maar er kan zoveel meer!”
Niet klaar
De rasoptimist heeft het heus niet alleen maar gemakkelijk gehad. "Ja,” geeft ze direct toe, “het eerste jaar moesten we echt wennen en dacht ik soms wel: wat is dit nou weer? Ik zat opeens thuis met twee puberende kinderen. Toen was ik een jaar verder en dacht ik: die geraniums komen wel een keer, ik ga er nog niet achter zitten. En dus schreef ik me in voor vrijwilligerswerk.”
Ze hielp en helpt diverse mensen met hun administratie, gaf taalles, begeleidde zeven jaar lang een Irakees gezin met van alles en gaf bijles aan kinderen in de buurt. “Je moet het een beetje leuk maken. Mijn vader was ook de laatste 23 jaar van zijn leven ziek en zei tegen mij: ‘Truus, ga er niet tegenin, maar strijd er in mee.'”
Het is haar motto geworden. “Laatst zei iemand tegen mijn dochter: ‘Vreselijk toch dat je moeder ziek is, hoe gaat het met haar?’ Mijn dochter antwoordde dat het heel goed met mij ging. Die man keek heel raar. Alsof het niet goed met je kan gaan als je ziek bent. Weet je, deze situatie verandert niet meer, ik kan morgen wel onder een vrachtwagen komen. Zou toch zonde zijn, als ik hier alleen maar had lopen tobben."