IJsselsteinse Sjoerd komt in actie voor spierziekte van zoon én zichzelf: 'Voordat het niet meer kan'
Voordat zijn spieren er één voor één mee stoppen, fietst IJsselsteiner Sjoerd Terpstra nog "even" naar Spanje. Hij vertelt het lachend, maar er zit helaas wel een kern van waarheid in. Net als zijn zoon Douwe heeft hij een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten. Maar bijna niemand die FSHD kent. Dat wil Sjoerd al fietsend veranderen. "Onze spieren worden soort van opgegeten, en er is nog steeds niets wat dat kan stoppen."
Fietspak aan, helmpje op, speedbike uit de schuur. Sjoerd Terpstra is klaar voor weer een oefenronde. Want - laat het duidelijk zijn - het is fietsend nogal ver naar Spanje. "Ik weet het", lacht hij. "Maar het is voor een goed doel, hè. Ik wil dat er een oplossing komt voor onze spierziekte. Zeker voor m'n zoon."
Tien jaar geleden kwam Douwe - de zoon van Sjoerd - er achter dat er iets mis was met zijn schouderblad. "Ik kwam bij de arts en niet veel later zei die al dat ik een spierziekte had. Een ziekte waardoor ik dus steeds minder kracht heb in mijn spieren." Vader Sjoerd had al langer last van zijn spieren, maar dacht er niet te veel van. Tot de diagnose van Douwe. "Toen was de link snel gelegd. En het bleek: we hebben allebei FSHD."
'Heb het nu al erger dan m'n pa'
De twee Terpstra's proberen vooral het positieve te benaderen. Veel mensen weten zelfs niet dat ze de ziekte hebben. Toch kunnen ze er niet omheen dat hun spierziekte steeds erger zal worden. "Ik heb het nu al erger dan m'n pa", zegt Douwe. "Het komt echt in meerdere gradaties voor. Ook al is mijn vader een stuk ouder, mijn spieren zijn al zwakker dan de zijne. Ik moet bijvoorbeeld al met beugels onderaan mijn benen lopen."
Dat raakt Sjoerd. "Ja, dat gaat je als vader toch aan. Dat je weet: ik heb die ziekte doorgegeven. Dat wil je gewoon niet. Zeker niet als er nog steeds geen oplossing voor is." Daarom fietst hij ook - nu hij het nog kan - naar het Spaanse Santiago de Compostella. 2500 kilometer, vanuit IJsselstein. Maar door die tocht gaat er wél veel geld naar wetenschappelijk onderzoek naar FSHD.
100 kilometer per dag
Inmiddels staat de teller op ruim 4500 euro. Douwe is "zeker" trots op zijn vader, glimlacht hij. "Ja, zeg dat wel. M'n pa zegt altijd: "Als je iets wil doen, gá het dan ook gewoon doen". En helemaal omdat we niet weten hoe die spierziekte bij ons gaat verlopen, probeer ik dat na te leven."
Wat overigens niet betekent dat die tocht naar Santiago niet pittig wordt, grinnikt Sjoerd. Voor de zekerheid heeft hij daarom al een training "hoe wissel ik een band" én vele oefentochten erop zitten. "M'n streven is 100 kilometer per dag. Ik hoop dat ik lang genoeg op die speedbike kan blijven zitten. Ik heb het nog nooit gedaan, maar ik denk dat ik het wel kan. Voor Douwe."
Geld naar Spierfonds
Sjoerd vertrekt komende zaterdag 6 mei naar Santiago de Compostella. Zijn tocht is te volgen op zijn Facebookpagina. Het geld dat hij met zijn fietsrit ophaalt gaat naar het Prinses Beatrix Spierfonds.