Suzan Yücel
redacteur NOS op 3
Suzan Yücel
redacteur NOS op 3
De kans is groot dat deze week een collectant van KWF Kankerbestrijding voor je deur staat. Het meeste geld gaat naar onderzoek naar 'bekende' kankersoorten. Hoe is het om te leven met een zeldzame vorm?
Daisy Zegers (31) heeft myoepitheliaal carcinoom, een kankersoort in de weke delen van het lichaam. Dus in de spieren, zenuwen en bindweefsel.
Ze is, voor zover bekend, de enige patiënt in Nederland. Wereldwijd zijn er maar 700 mensen met deze vorm van kanker. Eerst kreeg ze een tumor in haar onderbeen, dat werd geamputeerd om uitzaaiing te voorkomen. Maar de amputatie kwam te laat en de kanker zit nu in haar longen. "Het was de grootste klap die ik ooit heb gekregen."
Ik noem het ook wel happy cancer. Al word ik er niet echt gelukkig van.
Ook Jermain Lo (41) heeft een kankersoort die niet vaak voorkomt. NET-kanker, ook wel: hormoonkanker: "Ik noem het happy cancer. Al word ik er niet echt gelukkig van."
In zijn lichaam zijn acht tumoren, waarvan vijf in zijn lever. Sommige zijn zo groot als een tennisbal. Twee tot drie keer per dag zorgen die voor een overdosis serotonine, een stofje waar je gelukkig van wordt. Maar niet bij een overdosis: dan krijg je last van oorsuizen, braken en zelfs flauwvallen.
Daisy en Jermain zijn ongeneeslijk ziek. In de video vertellen ze hoe het is om te leven met een zeldzame kankersoort.
Nederland is een van de koplopers op het gebied van kankeronderzoek. Het meeste geld voor onderzoek gaat naar darmkanker, longkanker, borstkanker en prostaatkanker. "Die komen het meest voor, dus dat is logisch", zegt Mischa Stubenitsky van het KWF. "Maar we houden altijd geld vrij voor onderzoek naar zeldzame soorten."
Hoe bepaal je waar het geld heengaat?
Onderzoekers kunnen een plan indienen bij het KWF om geld te krijgen. Dat wordt beoordeeld door een internationaal team van mensen uit het veld en door een patiënten-adviescommissie. "We zijn streng en geven alleen geld aan het allerbeste onderzoek", zegt Stubenitsky.
Er is ook kritiek op de werkwijze van KWF. Ingrid Desar is internist en oncoloog in het Radboudumc. Bij haar komen kankerpatiënten zoals Daisy, die bij alle specialismen nét buiten de boot vallen. Zelf doet ze ook onderzoek, maar ze weet dat de kans op financiering bij het KWF beperkt is.
"Een onderzoeksvoorstel moet aan een aantal dingen voldoen: voorwerk met veelbelovende resultaten, impact op gezondheidszorg en een meetbaar groot verschil voor een grote groep. Dan maak ik al bijna geen kans", zegt Desar. "Uit een inventarisatie van het medisch vakblad The Lancet blijkt dat één op de vier kankerpatiënten in Europa een zeldzame kankersoort heeft, maar daar wordt echt niet een vierde van het geld aan besteed."
Sommige mensen doneren nou eenmaal liever aan een ziekte die ze kennen.
Bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI) wordt het overgrote deel van het onderzoek gedaan naar de meest voorkomende kankers. Directeur onderzoek René Medema geeft wel aan dat in de toekomst door nieuw baanbrekend onderzoek ook de zeldzame varianten daar voordeel uit kunnen halen.
"Een kankersoort heeft tien- of honderdtallen mutaties. Als de mutaties van een grote kankersoort gelijk zijn met de mutaties van een zeldzame soort, dan kunnen patiënten met een zeldzame kankersoort dezelfde behandeling krijgen."
Volgens Stubenitsky is het daarom lastig om te zeggen dat het grote geld naar veelvoorkomende kankers gaat. Waarom zijn er dan toch specifieke campagnes voor bijvoorbeeld borstkanker? "Sommige mensen doneren nou eenmaal liever aan een ziekte die ze kennen", zegt hij.
Ondanks hun ziekte hebben Daisy en Jermain hoop voor de toekomst. Zo hoopt Daisy in 2020 in Tokio te staan om mee te doen met de Paralympische Spelen. Jermain wacht op een medische doorbraak zodat zijn aandoening als een chronische ziekte behandeld kan worden.