NOSop3

Hoe ervaren jonge vrouwen met borstkanker hun lichaam?

Aangepast
Hollandse Hoogte

"We moeten stoppen met borstkanker alleen als strijd neer te zetten", zegt filosoof Marjolein de Boer. Gisteren promoveerde ze aan de Universiteit van Maastricht op de vraag hoe vrouwen die borstkanker hebben of hadden hun lichaam ervaren. 

Als een borst geamputeerd is, verandert niet alleen je lichaam, maar ook hoe je naar je lichaam kijkt. En juist díe verhalen horen vrouwen die dat meemaken niet vaak genoeg, is De Boers conclusie.

Marjolein de Boer / LinkedIn

"Over kanker wordt vaak gesproken met termen uit de oorlogsvoering", zegt De Boer. "Alsof je als je overlijdt niet hard genoeg hebt gevochten tegen de ziekte." 

Volgens De Boer past die taal niet bij het proces dat mensen met de ziekte doormaken. "Voor sommigen is ontzettend veel behoefte aan andere verhalen over hoe je omgaat met de ziekte en je veranderende lichaam."

In Nederland krijgen jaarlijks rond de 2500 mensen in de leeftijd van 18 tot 35 jaar te horen dat ze borstkanker hebben. We spraken drie vrouwen die één of beide borsten lieten amputeren vanwege borstkanker en vroegen hoe zij naar hun lichaam kijken na de borstkanker.

Julia kreeg vijf weken na de bevalling van haar tweede zoontje de diagnose borstkanker, ze was toen 34. Haar beide borsten zijn geamputeerd. "Op dat moment was ik totaal niet bezig met of ik ze zou missen. Ik was alleen bezig met overleven." 

Ik ken jonge meiden die overleden aan borstkanker en die hebben echt keihard gevochten.

Julia, kreeg borstkanker toen ze 34 was

Na haar operatie kreeg ze direct siliconenimplantaten en zodoende zag ze haar lichaam nooit zonder borsten, waar ze heel blij mee was. "Nu vind ik het verschrikkelijk dat ik er geen gevoel in heb. Dat is echt iets wat je mist, de seks is er ook anders door geworden. Ik haal er wat betreft mijn borsten minder plezier uit. Het voelt niet natuurlijk."

Julia herkent de oorlogstermen die De Boer benoemt in haar onderzoek. "Ik kwam zelf wel in een soort vechtmodus, op sommige momenten. Maar soms valt er gewoon niet te vechten." Ze kent jonge meiden die zijn overleden aan borstkanker: "En die wilden echt niet dood en hebben keihard gevochten."

Marike NOS

Marike is nu 29 en ontdekte een knobbeltje in haar borst toen ze 25 was. Een half jaar later werden haar borsten geamputeerd. "De tumor zat in één borst, maar omdat de kans groot was dat de kanker zich ook in de ander zou ontwikkelen, wilde ik die er ook af."

Ze wilde graag een reconstructie bij beide borsten, maar dat ging niet goed. "Ik heb er nu één, de andere reconstructie mislukte. Ik wil het ooit weer proberen, maar nu heb ik er geen zin meer in en de energie er niet voor. Ik wil mijn leven weer oppakken."

Als ik jonge meiden op het strand zie, heb ik eigenlijk nog steeds een soort borstkanker.

Marike, kreeg borstkanker op haar 25e

Ook al mist ze een borst, ze voelt zich er niet minder vrouw door. "Ik had altijd al kleine borsten. En mijn vriend geeft me veel zelfvertrouwen en zegt vaak genoeg dat hij me mooi vindt. Ondanks dat vind ik het soms lastig, bijvoorbeeld als ik jonge meiden op het strand zie. Niet zozeer om de borsten, maar om wat het symboliseert: dat ik eigenlijk nog steeds een soort borstkanker heb."

Jong&Borstkanker
@BorstkankerBlog
Zoek een (echt) hooggesloten HIPPE prothesebikini voor 28-jarige maat 36/38. Vind vnl badpakken, niet hooggesloten genoeg of lelijk. Tips?
3 jaar geleden

Marike herkent wat uit Marjoleins onderzoek komt: "Ik had heel erg behoefte aan verhalen van jonge mensen met kanker en die waren er niet. " Daarom startte ze een blog, ging in het bestuur voor jonge mensen met kanker en werkte ze mee aan een aflevering van Je Zal Het Maar Hebben.

Sandra van der Graaf privéfoto

Sandra kreeg op haar 34e de diagnose borstkanker en liet haar borst amputeren. "De dag van tevoren is heel raar. Je staat dan heel bewust voor de spiegel. Nu heb ik er nog twee, morgen maar één." Vlak na de operatie was Sandra vooral bezig met beter worden. "Het feit dat je lijf verandert, komt pas veel later naar boven."

Toen ze een nieuwe relatie kreeg, vond ze het lastig. "Je kan niet in een dronken bui met iemand in bed belanden", zegt ze. "Je zult eerst je verhaal moeten vertellen." Daarna gaat het stapje voor stapje: "Eerst laat je het maar eens voelen zonder dat je daar seksuele bedoelingen bij hebt." 

De Borstkankervereniging Nederland (BVN) ziet ook dat veel vrouwen baat hebben bij openheid, erkenning en acceptatie. "Praktische tips en ervaringen van anderen helpen daarbij", zegt Karen Jansen van BVN. "We zien en horen dat blogs en speciale fora voor vrouwen met borstkanker handvatten geven." 

Op hun website vind je meer informatie.