Emoties bij hoorzitting medicijnen

Door onze redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

De emoties waren Erica Schenk even de baas, toen ze bij de hoorzitting van het College voor Zorgverzekeringen vertelde over het leven van haar moeder, zichzelf en haar twee dochters, allemaal Fabry-patienten. Haar moeder is 30 jaar geleden na een zeer langdurig ziekbed en veel lijden op 57-jarige leeftijd overleden. In haar tijd was er geen geneesmiddel beschikbaar.

Erica zelf, nu 55 jaar oud, krijgt sinds een aantal jaren wel een medicijn tegen Fabry en dat heeft haar naar eigen zeggen haar leven teruggegeven. Ze kon na jaren van achteruitgang weer werken en kreeg haar levenslust terug. Ze moet er niet aan denken dat de therapie zou stoppen, want dan gaat de afbraak van haar lichaam weer verder.

Maar het meest bezorgd is ze over haar twee dochters van in de twintig, bij wie ook Fabry is vastgesteld. "Het mag toch niet zo zijn dat zij geen aanspraak kunnen maken op een medicijn dat wel werkt, maar te duur is om te vergoeden?"

Achtjarig meisje

Ook Pompe-patiënt Johan Bakker had het even te kwaad toen hij zich tijdens zijn verhaal realiseerde hoezeer hij afhankelijk is van zijn geneesmiddel. Net als Erica Schenk zei hij dat hij er zijn leven aan te danken heeft.

Maryse Schoneveld-Van der Linde, gebonden aan een rolstoel, vertelde hoe ze op achtjarige leeftijd de diagnose 'Ziekte van Pompe' kreeg. Toentertijd was er geen middel tegen, dus moest ze in de loop van haar leven stoppen met veel activiteiten. Die achteruitgang werd een halt toegeroepen toen ze een paar jaar geleden Myozyme kreeg.

Onlangs ontmoette ze een meisje dat nu acht jaar oud is en bij wie Pompe is vastgesteld. Maryse zag zichzelf terug in haar terug, met dit verschil dat het kind een goede toekomst heeft, mits ze het geneesmiddel krijgt.

Contrast

De verhalen van de patiënten stonden in schril contrast met de zakelijke teksten in de concept-adviezen van het CVZ die de aanleiding vormden voor de inspraakronde. CVZ-voorzitter Arnold Moerkamp zei na afloop dan ook: "We hebben te weinig naar mensen gekeken. De verhalen en emoties van deze patiënten laten je niet onberoerd."

Vandaar dat het CVZ met een heel ander advies aan de minister gaat komen dan aanvankelijk. Het CVZ gaat nu adviseren om de huidige zowel als de nieuwe patiënten de medicijnen tegen de ziekte van Pompe en Fabry te vergoeden. Niet meer uit de basisverzekering, maar uit een speciaal potje.

Europa

Verder moet er in Europees verband gezamenlijk onderzoek gedaan worden naar de werkzaamheid van de medicijnen. Dan kan er op basis van veel grotere patiëntengroepen en meer gegevens zorgvuldiger geoordeeld worden over het effect van de middelen bij patiënten. Vooral omdat die effecten zeer uiteenlopen.