'Zonder het middel ga ik dood'
Door verslaggever Pauline Broekema
Deze week houdt het College voor zorgverzekeringen (CVZ) een hoorzitting over de vergoeding van medicijnen tegen de ziekte van Pompe en Fabry. Alle betrokken partijen mogen nog één keer hun mening over de middelen geven. Daarna komt het CVZ met een definitief advies aan minister Schippers.
Eén van de sprekers is Pompe-patiënt Johan Bakker (54 jaar) uit Nijmegen. "Ik krijg 1,5 minuut. Of het me lukt te praten weet ik niet. Anders val ik gewoon stil. Dat zegt al voldoende."
Een wrak
Een kilometer moet hij over de vluchtstrook hebben gereden. Hij was helemaal van de wereld en ontwaakte in het blauw van zwaailichten. Er was iets vreselijk mis met Johan Bakker, getrouwd en vader van een kleuter. Hij had een tekort aan het enzym alfa glucosidase, zo bleek na onderzoek. "Ik weet verder niet wat je ermee moet", zei de specialist.
Johan Bakker, directeur bij het Waterschap Rivierenland, coördineerde in 1995 de enorme evacuatie bij de wateroverlast. Hij besliste over watersystemen en installaties van tientallen miljoenen. Hij werd een wrak en was altijd moe. Spieren van de bovenbenen en de armen verdwenen en hij kon niet meer lopen zonder stok.
Myozime
Nooit meer zal hij de eerste dag in het Erasmus MC in Rotterdam vergeten. Daar vorderde men met het onderzoek naar de uiterst zeldzame erfelijke ziekte. Er werd een geneesmiddel ontwikkeld. In 2006 deed Bakker mee aan de eerste proef. Daarna werd de behandeling definitief. Hij kreeg eerst om de veertien dagen een infuus in het ziekenhuis, nu alweer enkele jaren thuis.
Vrijdag is infuus-ochtend. Verpleegkundige Roos legt het aan. Het is bijna een sacraal moment. Bakker, doorgaans de nuchterheid zelve, lijkt er nog altijd van onder de indruk. "Daar is onze vriend", zegt hij als de vloeistof zijn arm in gaat. Levensreddend.
"Vroeger werd ik moe van mezelf. Tegenwoordig worden anderen weer ouderwets moe van mij", schetst hij de ongelofelijke verandering. De schade aan zijn spieren is onherstelbaar, maar verder is er een leven voor en na het middel Myozime.
Modern martelen
Het middel dat Bakker krijgt wil het College voor zorgverzekeringen niet langer vergoeden. "Als ik het middel niet krijg dan ga ik dood", zegt hij. Natuurlijk weet hij dat er iedere keer voor zo'n 15.000 euro in zijn arm gaat. "Daar sta ik altijd bij stil", zegt hij ernstig. "Maar het niet meer vergoeden?"
Wat hem overkomt noemt Bakker modern martelen. Een levensreddend middel maken en later schrappen uit het pakket. "Dan moet je aan de ontwikkeling van zo'n middel helemaal niet beginnen."
Overigens, zegt hij, is het een misverstand dat het middel altijd zo duur zal blijven. De ontwikkeling bevindt zich nog maar in de beginfase.
Honderd bruggetjes
Ondanks zijn ziekte heeft Bakker zijn topbaan behouden. We maken een werkdag mee. Hij overlegt met een team dat een ict-project van 3,5 miljoen euro ontwikkelt. "Niets uitbesteden. De prijs drukken. Dit zijn allemaal eigen mensen", wijst hij trots.
"Oké, dan kan die brief aan de staatssecretaris de deur uit", concludeert hij een etage lager.
Bakker loopt zonder stok en is daar nog steeds verbaasd over. "We waren in Venetië. Honderd bruggetjes heb ik genomen. Onvoorstelbaar!" Soms gaat hij onderuit. Dat gebeurde laatst op de parkeerplaats, uitgerekend voorafgaand aan een afspraak met een aannemer. Die stapte net uit zijn auto en wilde hem overeind helpen. Bakker liet dat niet zomaar gebeuren: "Je mag me helpen. Maar ik ga desondanks wel voor de laagste prijs."
Diepe indruk
Over wiebelige staalplaten lopen we naar een directiekeet. "Dat kon ik vroeger niet." Binnen zit aannemer Gerrit-Jan van de Pol, die Bakker al jaren kent. De aannemer zag de waterschapsman minder worden. "Wat er precies met hem was, wist ik niet." Tot die keer dat op Johans kantoor een vlag hing. "Ik vroeg je of je jarig was. Je vertelde me dat je een medicijn kreeg en hoe blij je was. Dat maakte diepe indruk op me." Johan knikt en is ontroerd.
"In de discussie over Pompe vertel ik mensen over Johan", zegt Van de Pol. "En dat een mensenleven altijd telt boven kostenbesparing. Dat we moeten blijven vergoeden, omdat we solidair horen te zijn."
Vleugel
Op de infuusochtend werkt Bakker zijn mail door, leest stukken en pleegt wat telefoontjes. En hij zit achter de vleugel. De afgelopen jaren hebben zijn spel verdiept, merkt hij op.
Aan de eettafel werkt verpleegkundige Roos haar administratie bij. "Om de 14 dagen krijg ik een concert", lacht ze.
Als het CVZ-advies wordt overgenomen, dan gaat Bakker met zijn vleugel naar het Binnenhof. Hij zal spelen uit protest, om zich te laten horen. En hij zal vertellen dat hij dankzij Myozime weer leeft. Vijf uur lang zal hij spelen, op zijn minst. Een makkie tegenwoordig.