'Dialoog over zeldzame ziektes'

Organisaties van genetici, kinderartsen en patiënten doen een oproep aan ministers Schippers van Volksgezondheid om geen overhaaste besluiten te nemen over de vergoeding van dure medicijnen. Aanleiding is de discussie over geneesmiddelen voor mensen die lijden aan de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry.

Afgelopen weekend werd via de NOS bekend dat het College voor Zorgverzekeringen de minister adviseert om de dure middelen voor deze patiënten niet langer te vergoeden. De kosten zouden niet in verhouding staan tot de baten. De beroepsvereniging van klinisch genetici VKGN, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de samenwerkende organisaties van ouders en patiënten VSOP maken zich zorgen over het advies. Ze vinden het nu nog te vroeg voor een besluit.

Ze willen dat er eerst een open discussie wordt gevoerd over de financiële keuzes in de zorg voordat er specifieke besluiten worden genomen. Allle partijen in de gezondheidszorg moeten daarbij betrokken worden.

Tevreden

De drie organisaties roepen in herinnering dat minister Schippers onlangs nog liet weten tevreden te zijn met de manier waarop de vergoeding van dure medicijnen voor zeldzame ziektes is geregeld. "De patiënt met een zeldzame ziekte heeft recht op zorg van dezelfde kwaliteit als de zorg die een patiënt met een meer vóórkomende ziekte krijgt", schreef Schippers toen.

Wij spreken de overheid en de politiek op deze uitspraak aan, zo zeggen de genetici, artsen en patiënten en ouders.

Gisteren werd bekend dat de kans groot is dat ministers Schippers gaat onderhandelen met de geneesmiddelenfabrikanten. Nu zijn er grote prijsverschillen tussen de medicijnen voor Pompe- en Fabry-patiënten. In het ene land zijn ze veel duurder dan in het andere.