Speciale longcovidklinieken gaan open, 'alle kennis op één plek'
Huisartsen kunnen patiënten vanaf vandaag doorverwijzen naar speciale longcovidklinieken in de academische ziekenhuizen van Amsterdam, Rotterdam en Maastricht. Later zullen de vier andere academische ziekenhuizen ook poliklinieken openen.
Naar verwachting kunnen de eerste tijd ongeveer duizend patiënten bij de drie klinieken worden onderzocht en eventueel worden geholpen om diverse symptomen van de chronische ziekte te verzachten. Een genezende behandeling bestaat nog niet.
Dat aantal is maar een klein percentage van het totaal aantal patiënten met long covid in Nederland. Naar schatting hebben 450.000 mensen nog steeds beperkt last van de ziekte. Ze kunnen bijvoorbeeld nog maar gedeeltelijk werken. Voor 100.000 mensen zijn de gevolgen ingrijpender. Ze zijn vaak bedlegerig, uitgeput en hebben nauwelijks nog een sociaal leven omdat ze snel overprikkeld raken en nog zieker worden.
Toch verwacht Leon van den Toorn, longarts aan het Erasmus MC en nauw betrokken bij de klinieken, binnen enkele jaren hulp voor veel meer patiënten. "We zullen onze bevindingen verwerken in nieuwe behandelrichtlijnen voor bijvoorbeeld huisartsen. Zij kunnen dan vaker zelf hun patiënten behandelen waardoor er hulp op veel grotere schaal komt."
De poliklinieken die nu openen, zijn tot stand gekomen in samenwerking met patiëntenorganisaties als Long Covid Nederland en PostCovidNL. Zij zijn erg blij dat de klinieken er bijna vijf jaar na het begin van de pandemie eindelijk zijn. Vorige kabinetten wilden hiervoor lange tijd geen geld vrijmaken.
Volgens longcovidpatiënt Sasja Heetveld is de grote meerwaarde van deze klinieken dat er een plek is waar artsen zich kunnen specialiseren in de ziekte. In bijvoorbeeld Duitsland kan dat al langer: daar werd in 2021 een beroepsvereniging voor longcovidspecialisten opgericht.
Heetveld werd in 2022 ziek en moest toen nog zelf uitzoeken wat haar klachten precies waren en wat ertegen kon worden gedaan.
Ze ontdekte dat long covid bij haar dysautonomie veroorzaakte. Het autonome zenuwstelsel, dat organen als hart, longen en bloedvaten aanstuurt, werkt dan niet goed. Bij Heetveld zorgde dat ervoor dat haar hartslag bij het opstaan omhoogschoot, er onvoldoende bloed rondgepompt werd en ze uitgeput raakte.
Na het vinden van een in dysautonomie gespecialiseerde arts kreeg ze "huis-, tuin- en keukenmiddelen" in de vorm van steunkousen en elektrolyten om haar klachten te stabiliseren. Maar ze ondervond ook zware terugvallen tijdens haar menstruatie. De anticonceptiepil bleek een oplossing. Voor de onschuldige verkoudheden die haar situatie verslechterden, was de griepprik een uitkomst.
"Deze combinatie heeft echt geholpen. Ik kan nu weer enigszins leven met mijn gezin. Samen eten en voorlezen aan mijn zoontje. Dat kon twee jaar geleden echt niet."
Minder belastend
Toch heeft haar zoektocht schade aangericht. Net zoals velen met long covid lijdt Heetveld aan inspanningsintolerantie (PEM). Bij fysieke of psychische inspanning raakt iemand dan zo uitgeput dat het lichaam zichzelf begint af te breken, tot het punt dat iemand bedlegerig kan worden.
Heetveld: "Dat patiënten niet meer zelf op zoek hoeven te gaan, is de andere meerwaarde van deze klinieken. Alle kennis is op één plek. Als ik niet zelf had hoeven zoeken, was mijn gezondheid nu beter geweest."
Op basis van ervaringen van patiënten en onderzoeken in binnen- en buitenland is nu een eerste opzet gemaakt van stappen die artsen met hun patiënten kunnen doorlopen. Alle patiënten worden op dezelfde manier onderzocht. Creatieve symptoombestrijding, bijvoorbeeld via bestaande medicijnen voor andere aandoeningen, wordt vastgelegd om patronen in ziektebeelden en behandeling te ontdekken.
"Maar we zijn er nog niet", waarschuwt voorzitter Pascal Grootveld van Long Covid Nederland. "Langdurige financiering voor onderzoek is er nog niet. En geld voor klinisch onderzoek binnen de klinieken zelf ontbreekt." Zij hoopt dat er een Kamermeerderheid zal zijn voor het amendementsvoorstel van GroenLinks-PvdA om 21 miljoen euro vrij te maken voor deze onderzoeken.
Andere infectieziekten
Daarnaast voelen longcovidpatiënten ongemak bij het feit dat de in het leven geroepen poliklinieken niet beschikbaar zijn voor mensen met bijvoorbeeld ME, Q-koorts en Lyme. Deze chronische ziekten lijken sterk op long covid. Kennis van deze ervaringsdeskundigen is al vaak nuttig gebleken voor de symptoombestrijding van long covid.
"Wij hebben daarvan geprofiteerd, daarom is het belangrijk dat deze patiëntengroepen niet worden vergeten", aldus Grootveld.
Al in 2018 adviseerde de Gezondheidsraad de kennisachterstand rondom deze andere infectieuze ziekten aan te pakken door gespecialiseerde klinieken op te richten. Dit advies werd destijds niet opgevolgd door het kabinet.
