Ombudsman hamert met derde rapport op betere hulp voor Q-koortspatiënten
De overheid faalt in de zorg voor burgers die chronisch ziek zijn geworden nadat zij Q-koorts kregen. Dit schrijft de Nationale ombudsman Reinier van Zutphen in alweer het derde rapport over dit onderwerp.
In 2012 en 2017 verschenen ombudsmanrapporten waaruit bleek dat Q-koortspatiënten niet de zorg en ondersteuning krijgen die noodzakelijk is. Opeenvolgende kabinetten negeerden de aanbevelingen om ruimhartiger te zijn als het gaat om uitkeringen en financiering van huishoudelijke hulp.
"De ombudsman heeft daarom besloten voor de laatste keer in een rapport aandacht te vragen voor Q-koortspatiënten, om vergetelheid van deze groep te voorkomen", schrijft Van Zutphen.
Duizenden chronisch zieken
Tussen 2006 en 2010 kende Nederland met name in Noord-Brabant een Q-koortsepidemie. Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten geïnfecteerd via bacteriën in de lucht die werden uitgestoten door besmet vee. Volgens het RIVM heeft circa 20 procent van deze patiënten het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Een chronische aandoening waar long covid veel op lijkt
Een van hen is Sandy:
Net zoals bij deze bekendere ziekte kunnen patiënten niet of nauwelijks meer werken. Wetenschappers van het Rotterdamse Erasmus MC onderzochten voor een gisteren gepubliceerd onderzoek 431 QVS-patiënten. Slechts de helft heeft nog betaald werk. Gemiddeld stoppen mensen acht jaar na de Q-koortsbesmetting volledig met werken.
Maar de ombudsman ziet dat het syndroom in de praktijk vaak niet wordt erkend als ernstige en chronische ziekte. Tot 2021 konden QVS-patiënten een eenmalige compensatie van 15.000 euro krijgen. Maar de blijvende problemen werden daar niet mee opgelost.
Zo blijkt uitkeringsinstantie UWV zeer terughoudend in het toekennen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Gemeenten bieden lang niet altijd de ondersteuning waar patiënten volgens de ombudsman recht op hebben. Ook is de medische expertise op het gebied van post-acute infectieuze ziekten als QVS, long covid en ME in Nederland niet op orde.
Vijftien jaar na de epidemie is de gezondheid van chronische patiënten aanzienlijk verslechterd. Zowel fysiek als mentaal. Dat laatste komt nadrukkelijk door stress veroorzaakt door de juridische strijd die patiënten vaak met overheidsinstanties moeten leveren voor compensatie.
'Overheid heeft bijzondere verantwoordelijkheid'
De ombudsman stelt dat de overheid een "bijzondere verantwoordelijkheid" heeft jegens Q-koortspatiënten. Want burgers werden tijdens de epidemie niet voldoende en tijdig geïnformeerd over de risico's, terwijl het jaren duurde voor besmette dieren werden geruimd. Het steekt veel slachtoffers dat de regering tot nu toe geen excuses heeft gemaakt.
"Dat die excuses van de regering maar niet worden gemaakt is echt verschrikkelijk", zegt chronisch Q-koortspatiënt Sandy Verdonck. "Ik denk dat die echt kunnen helpen om veel overheidsinstanties zover te krijgen dat ze gaan erkennen dat wij echt ziek zijn."
Zelf is Verdonck verwikkeld in een juridisch gevecht met het UWV, dat meent dat zij wel een paar uur kan werken als schoonmaker. Een ogenschijnlijk makkelijk beroep. Maar tegelijkertijd een opmerkelijk beroepsadvies voor iemand met een post-acute infectieuze ziekte, juist vanwege de aanzienlijke fysieke inspanning.
Achterhaalde richtlijnen
Wetenschappers in binnen- en buitenland hebben aangetoond dat deze patiënten een zogeheten inspanningsintolerantie hebben. Dit betekent dat zij bij inspanningen hun lichaam op celniveau afbreken. Dat resulteert in concentratieverlies, migraine en de afbraak van spieren tot het punt dat mensen bedlegerig kunnen worden.
De Gezondheidsraad bracht in 2018 een advies uit om de achterhaalde richtlijnen aan te passen op basis van de laatste wetenschappelijk inzichten. De beroepsverenigingen van verzekeringsartsen en medisch adviseurs weigerden de werkwijze aan te passen.
Verdonck kan het uitblijven van een arbeidsongeschiktheidsuitkering voorlopig dragen dankzij de steun van haar man. Maar die afhankelijkheid voelt voor de gewezen maatschappelijk werker als onrechtvaardig. "Ik heb geluk met mijn man. Maar mentaal zit ik er echt doorheen. Als mijn man wegvalt, heb ik niets. Terwijl ik altijd hard heb gewerkt om mijn eigen boontjes te kunnen doppen."
Welgemeende excuses
Volgens de ombudsman is het verhaal zoals dat van Verdonck eerder de regel dan de uitzondering. In zijn rapport roept hij daarom in het bijzonder de ministers van Volksgezondheid en Medische Zorg voor de derde keer op om welgemeende excuses aan Q-koortspatiënten te maken. "Zorg ervoor dat je ook weet of deze zijn aangekomen."
Ook moet er blijvend een aanspreekpunt komen waar slachtoffers terecht kunnen voor goede begeleiding. Daarnaast moet de regering toezien op bewustwording van de gevolgen van Q-koorts bij gemeenten, het UWV en zorgverzekeraars. En moet er ruimhartig worden omgegaan met aanvragen voor uitkeringen.
Demissionair minister Dijkstra zei vanochtend dat er veel overeenkomsten zijn tussen de klachten bij Q-koorts en die bij post-covid. "Het is heel belangrijk dat we bij het onderzoek naar post-covid ook de Q-koortspatiënten betrekken." Ze erkent dat mensen met Q-koorts ernstig getroffen zijn en ze vindt dat verzekeringsartsen goed moeten kijken wat precies de oorzaak is van de klachten.
