Medisch ethici: pas op met crowdfunding voor behandelingen in buitenland

Crowdfunding kan patiënten helpen geld in te zamelen voor medische behandelingen in het buitenland, maar dat is niet zonder gevaar, waarschuwt het Centrum voor Ethiek en Gezondheid in een rapport aan het kabinet. Volgens het centrum kleven er aanzienlijke risico's aan zo'n operatie of behandeling.

Bij medische crowdfunding halen mensen geld op via online platforms voor een operatie of behandeling in het buitenland. Daar kiezen ze voor als ze in Nederland uitbehandeld zijn, geen vergoeding krijgen omdat een behandeling niet is goedgekeurd, of omdat ze ontevreden zijn over de zorg. Dat kan het geval zijn bij ziektes als kanker of MS. Maar het Centrum voor Ethiek en Gezondheid signaleert dat er een aantal risico's aan de praktijk kleven.

"Doorgaans is de werkzaamheid en effectiviteit niet bewezen", zegt Hafez Ismaili M'hamdi, medisch ethicus aan de Erasmus Universiteit, over de behandelingen in het NOS Radio 1 Journaal. "Dus daar schiet je niet veel mee op, of erger nog: het kunnen behandelingen zijn die meer schade aanrichten dan dat ze goed doen."

Het centrum ziet vaak dat behandelingen in het buitenland niet aanslaan. "Als een behandeling niet vergoed wordt, is dat niet zonder reden." Ismaili M'hamdi noemt in het bijzonder behandelingen waar geen wetenschappelijk bewijs voor is en die mogelijk schadelijk kunnen zijn voor de gezondheid.

Leven waardig afsluiten

Een ander gevaar is volgens Ismaili M'hamdi dat patiënten tot het einde bezig zijn met het vinden van de juiste behandeling, terwijl in de laatste fase andere zaken belangrijker kunnen zijn. "Als het niet leidt tot een succesvolle behandeling, kan dat ten koste gaan van een goede afsluiting van het leven."

Medische crowdfunding is vaak een laatste redmiddel. "De grens tussen hoop en valse hoop is ingewikkeld. Je wilt ervoor waken dat mensen op basis van een te rooskleuring beeld een actie beginnen." De medisch ethicus raadt mensen aan om informatie in te winnen bij een arts of specialist. Het centrum wil dat online platformen verantwoordelijkheid nemen om medische desinformatie tegen te gaan.

Ook geeft het centrum de overheid het advies om populaire acties in de gaten te houden. Mogelijk kan dan overwegen worden om zo'n behandeling weer in het zorgpakket op te nemen.