Verhaal van zieke Ege (13) vestigt aandacht op tekort niet-westerse stamceldonoren
6000 meldingen en vier mogelijke matches. Begin januari plaatste Pinar Bilici een oproep op sociale media, omdat ze met spoed op zoek is naar stamceldonoren voor haar zieke broertje Ege van 13. Het is inmiddels een dagelijkse bezigheid geworden om alle reacties te beantwoorden, zegt Pinar.
Een stamceldonor staat stamcellen af aan mensen die een ernstige bloedziekte hebben, zoals bloedkanker en leukemie. Een stamceltransplantatie is voor de patiënt vaak de laatste kans op overleven. Dankzij gezonde stamcellen van een donor kunnen ze genezen.
Ege heeft acute leukemie en ligt al ruim twee maanden in het ziekenhuis. Met chemotherapie alleen gaat hij het niet redden.
Nederland heeft al langer een structureel tekort aan stamceldonoren, al was vorig jaar een toename te zien. Dat tekort is nog groter als het gaat om donoren met een niet-westerse achtergrond. Voor Surinaamse, Turkse en Marokkaanse Nederlanders die een stamceldonor zoeken is het veel moeilijker om een match te vinden, zegt Bert Elbertse, woordvoerder van stichting Matchis.
"Jaarlijks zoeken honderden mensen een stamceldonor. Als de patiënt van Noordwest-Europese afkomst is, dan is de kans om een directe match te vinden 80 tot 85 procent. Ben je van niet-Europese afkomst, dan ligt dat tussen de 40 en 60 procent."
Veel onderzoek nodig voor match
Het is een zenuwslopende periode voor de familie Bilici. Het goede nieuws is dat er wel vier donoren zijn gevonden in de internationale stamceldonorbank. Drie van de vier mensen zijn opgeroepen als mogelijke stamceldonor, maar ze zijn er nog lang niet, zegt Pinar.
"Deze personen krijgen een medische check. Dan wordt er vanuit je bloed nog gekeken, je moet namelijk op tien fronten matchen. Dus tien op de tien, bovendien is de behandeling ook nog eens heel risicovol."
De grote vraag is dan ook of de therapie aan zal slaan en dat hele proces gaat nog weken duren. Intussen heeft Ege al 25 chemokuren gehad. Vandaag begint hij aan een nieuwe chemokuur.
Vorige maand interviewde het NOS Jeugdjournaal Ege. Hij wil positief en sterk blijven:
Muhammet Cakir van de Bade Foundation weet als geen ander wat Eges familie nu meemaakt. Hij leidt een stichting die de naam draagt van zijn dochter Bade. Die werd in juli 2015 ziek, ook zij had acute leukemie. Na een korte periode kreeg Cakir te horen dat chemotherapie Bade niet meer zou helpen en dat er een donor gevonden moest worden. In de familie was er geen match en ook in de internationale database niet.
Afkomst speelt een belangrijke rol bij het vinden van een passende donor, om de kans op een match te vergroten. Dus besloot hij zelf mensen te gaan werven binnen de Turkse gemeenschap. Het verhaal van Bade werd ook groot nieuws in Turkije. Duizenden mensen meldden zich.
"Toen wij begonnen met zoeken naar donoren waren Turkse donoren bijvoorbeeld niet eens geregistreerd bij de internationale donorbank. In heel Turkije waren er maar 60.000", zegt Cakir nu. "Sinds die tijd is er veel veranderd. Turkije is nu wel aangesloten en naar mijn weten zijn er nu zo'n miljoen donoren."
Maar voor Bade kwam hulp te laat. Zij overleed begin 2016 op 4-jarige leeftijd.
Desondanks zet Cakir zijn missie voort. Met zijn stichting hoopt hij meer Turkse en Marokkaanse Nederlanders over te halen om stamceldonor te worden. Volgens hem weten veel mensen niet hoe klein de kans is om een geschikte niet-westerse donor te vinden in de internationale databanken. "Marokko is bijvoorbeeld internationaal niet eens aangesloten. Er is geen stamceldonorbank, laat staan donoren."
Als ik over die afdeling loop waar mijn broertje ligt, zie ik de pijn van de families die niks kunnen doen. Ik zie al die zieke kindjes. Door donor te worden kan je een leven redden.
Er zijn verschillende redenen waarom mensen binnen deze gemeenschappen geen donor willen worden, zegt Cakir. "Ze denken vaak dat het vanuit het geloof niet mag om donor te worden, maar dat is niet waar. Ook vinden ze het niet fijn dat ze niet weten wie ze gaan helpen, dus dat het anoniem blijft. Kortom, velen zijn nog terughoudend."
En die terughoudendheid beperkt zich niet tot mensen met een niet-westerse achtergrond; volgens stichting Matchis speelt het in Nederland veel breder. "Registreren doe je pas als je meer over het onderwerp weet", zegt Bert Elbertse. "Ook zit er een stuk angst bij. Mensen zijn bijvoorbeeld bang omdat het beeld bestaat dat ze bij een stamceldonatie een ruggenprik krijgen, en dat klopt niet."
Ook Pinar Bilici hoort deze verhalen. Volgens haar zijn mensen heel bang dat ze onder het mes moeten. "Als ik over die afdeling loop waar mijn broertje nu ligt, zie ik de pijn van de families die niks kunnen doen. Dat er geen donor te vinden is en dat je probeert tijd te rekken. Ik zie al die zieke kindjes. Door donor te worden kan je juist een leven redden."
