Baby Jayme na medische behandeling weer thuis in Rijswijk

Baby Jayme (1) is na zijn behandeling in Hongarije weer thuis in Rijswijk. Drie maanden lang was hij samen met zijn ouders in Boedapest, waar hij dankzij crowdfunding met een speciaal medicijn kon worden behandeld voor de spierziekte SMA.

De thuiskomst van Jayme, gisteren, ging niet ongemerkt voorbij. "Allemaal lieve mensen stonden te zwaaien, de vlaggen hingen uit, er hingen slingers en een geweldig spandoek dat gemaakt was door de supportersvereniging van ADO Den Haag", aldus de familie in een blog.

Jayme vertrok in augustus samen met zijn familie naar Boedapest om behandeld te worden voor Spinale Musculaire Atrofie (SMA), een zeldzame genetische spierziekte die tot verlamming leidt. De behandeling was mogelijk nadat meer dan 20.000 mensen geld hadden gedoneerd. In totaal haalde de familie 2,1 miljoen euro op, voldoende voor een behandeling met "het duurste medicijn ter wereld" Zolgensma. In Nederland wordt dat medicijn, dat de verlamming vertraagt, niet voorgeschreven.

Tranen in de ogen

De behandeling in Boedapest sloeg snel aan. "Binnen drie dagen kon Jayme zijn beentje rechtop houden, terwijl dat voor de behandeling direct omviel naar de zijkant. Zelfs de arts had tranen in haar ogen", meldde Omroep West eerder.

Toen het goed bleef gaan durfde de familie weer naar huis te komen. Daarvoor moesten eerst de ouders worden getest op corona. Vervolgens kwamen een oma en een tante met de auto naar Boedapest om alle spullen mee terug te nemen naar Nederland. Jayme werd gisterochtend met een ambulance naar het vliegveld vervoerd. "Omdat de rit een uur zou duren en de wegen in Hongarije erg hobbelig zijn, kreeg Jayme voor de zekerheid beademing", aldus de familie.

Nazorg door de kinderarts

Met een vliegtuig met speciale voorzieningen is het gezin naar Nederland gevlogen, aldus Omroep West. In Nederland verzorgt een kinderarts uit Delft de nazorg voor de baby, in samenwerking met het SMA-expertisecentrum in Utrecht.