Aantal orgaandonaties daalt weer: 'Ik heb geen leven meer, het is overleven'

Het aantal orgaandonaties daalt weer, na een recordjaar in 2018. Een probleem, vindt de Nierstichting, want er wachten bijna 1300 mensen op een nieuwe nier of alvleesklier. Vandaag lanceert de stichting een campagne die ervoor moet zorgen dat er meer wordt gepraat over orgaandonatie.

"Ik word er heel erg wanhopig en droevig van", vertelt Peter Every (48) uit Vlissingen, een van de gezichten van de campagne, in het NOS Radio 1 Journaal. "We weten dat het merendeel van de Nederlanders positief staat tegenover orgaandonatie. Maar ze bespreken het niet met een dierbare. Als je dan plotseling komt te overlijden, dan laat je je naasten in twijfel achter. En dan gaan ze nooit over tot orgaandonatie. Zelfs als ze het wél wilden. En dat is een gemiste kans."

Every kreeg als klein jongetje al cardiomyopathie, dezelfde hartziekte die zijn vader velde op zijn vijftigste. "Al snel werd ik erg ziek. Ik kreeg eerst een defibrillator, daarna een pacemaker en een hartverkleiningsoperatie. Nu zit ik in het laatste stadium: een steunhart. Dat is een elektrische pomp die met een soort appelboor in je linker kamer wordt geplaatst. Een dikke kabel loopt uit mijn buik naar een computer, een soort controller. Ik heb zelf geen hartslag meer, geen pompfunctie. Ik loop met een soort bomvest aan."

Zo'n hart slijt snel, na een jaar moet er eigenlijk wel een oplossing gevonden zijn: een donorhart. Maar die is er nog niet, na ruim 2 jaar op de wachtlijst. "Ik heb het steunhart nu 3,5 jaar. Ik heb geen leven meer, het is overleven. 's Nachts lig ik aan allerlei kabels, ik mag niet meer douchen - vanwege die elektriciteit. Ik mag niet meer in het zonlicht, want daar krijg ik allerlei blaren van, door de medicijnen."

Gaat de nieuwe Donorwet, die komende zomer ingaat, helpen? Daarin is geregeld dat je als Nederlander automatisch donor wordt als je geen keuze maakt in het Donorregister, tenzij je familie bezwaar maakt. Every: "In de landen om ons heen zien we dat dat heel wat uitmaakt, met name in Engeland. En in Spanje zijn ze inmiddels zo ver dat iedereen het normaal vindt dat je na je dood je organen doneert aan iemand die heel ziek is. Dat geeft hen een prettig gevoel. Dat moet het ook zijn, zodat we elkaar kunnen helpen."

Wat je hoe dan ook niet moet doen: zelf beslissen dat jouw lichaam niet de moeite waard is voor donatie. "Mensen verontschuldigen zich wel eens tegen mij: 'ik ben te oud, ik ben ziek, van mij is niets te gebruiken'. Of ze zeggen: 'als ik donor ben, dan helpen ze me niet meer goed na een ongeluk, want dan hebben ze weer organen voor donatie.' Dat is allemaal onzin."

In andere Europese landen zijn meer mensen donor dan in Nederland. Deze grafiek toont het aantal overleden mensen in 2018, wiens organen andere patienten uit de brand hielpen:

Ook iets teruggeven

In Nederland moet er wat veranderen, vindt Every. "De jongelui zijn heel flexibel, maar de oude generatie houdt zich vast, die gelooft er niet zo in. En dat is raar, want ik kom heel veel in het ziekenhuis, en patiënten vinden het daar heel vanzelfsprekend dat er een orgaan voor hen is. Als ze brandwonden hebben, vinden ze het heel normaal dat het Brandwondencentrum weefsel voor ze beschikbaar stelt. Maar ze vinden het niet vanzelfsprekend dat ze na hun dood hun eigen organen doneren. Ik vind: voor wat, hoort wat. Als je iets wil ontvangen, moet je ook iets geven."