Gilles de la Tourette is veel meer dan alleen die scheldziekte
Bij Gilles de la Tourette denk je waarschijnlijk direct aan 'de scheldziekte'. Toch heeft maar 15 procent van de mensen met tourette deze vloektic. "Het is dus echt niet zo dat alle touretters vloekend over straat lopen en daarbij nog heel veel grote gekke bewegingen maken", zegt de 39-jarige Anika Verschuur in het radioprogramma Met het Oog Op Morgen. Ze kreeg onlangs zelf de diagnose Gilles de la Tourette.
"Het is echt een stigma dat niet klopt en het helpt de mensen die tourette hebben ook niet", zegt Verschuur. Laura Beljaars, ook gediagnosticeerd met tourette, is het met haar eens. "Het is best vervelend. 1 op de 100 mensen heeft het syndroom, maar we kennen eigenlijk vrij weinig mensen met tourette en dat komt door dat stigma. Het wordt daardoor niet altijd herkend door artsen en dus worden minder mensen geholpen."
Om dat te veranderen komt vandaag, op de Europese Gilles de la Tourettedag, het Handboek Gilles de la Tourette uit. Dat moet er onder meer voor zorgen dat de kennis over het syndroom meer verspreid wordt. Maar dus ook om dat vooroordeel over vloeken weg te nemen.
Heftige schokbewegingen
"Mensen met tourette hebben van veel meer zaken last. Ze hebben meerdere bewegingstics en vaak ook minimaal één geluidstic", zegt Annet Heijerman, psycholoog en een van de schrijfsters van het boek in het NOS Radio 1 Journaal. "Zo'n bewegingstic kan een heftige schokbeweging met het hele lichaam zijn, maar het kunnen ook hele kleine bewegingen zijn, zoals het steeds knipperen met de ogen."
Bij Anika Verschuur gaat het ook om kleine bewegingen, maar dat betekent niet dat ze er geen last van heeft. "Ik heb eigenlijk continu pijn in mijn schouder. Ook ben ik kiezen verloren door het veelvuldig knarsen en klemmen. Het kan dus een hele pijnlijke aandoening zijn." Bij Laura Beljaars is dat niet anders. "Het is een 24/7 work-out, het zijn steeds dezelfde spieren die ik aan moet spannen."
Hoe is het nu om Gilles de la Tourette te hebben? De 11-jarige Stijn legt het uit in deze video:
Veel mensen zijn goed in het verbergen van tics waardoor tourette niet altijd wordt herkend. "Ik schud wel eens met mijn hoofd, maar ik heb ook lang haar. Dus als ik tegelijkertijd door mijn haar wrijf of wapper dan is er niemand die doorheeft dat het eigenlijk een tic is", zegt Verschuur.
Gilles de la Tourette kan niet genezen worden, maar er zijn wel behandelingen om de tics te verminderen. Beljaars heeft die behandelingen gevolgd en het heeft haar geholpen. "Een tic wordt voorafgegaan met een soort kriebel. Vergelijk het met het knipperen van je ogen. Als je heel lang niet mag knipperen, begint het te kriebelen. Dat is ook wat er gebeurt bij een tic. Bij die therapie leer je als het ware wennen aan die kriebel. Het werkte bij mij erg goed, maar het was een van de zwaarste dingen die ik ooit heb gedaan, omdat ik mijn tics moest proberen tegen te houden."
De tics heeft ze nu dus meer onder controle, maar helemaal verdwijnen doen ze niet. Toch zijn het niet de tics die invloed hebben op het leven van Beljaars. "Het is altijd erg onrustig in mijn hoofd. Ik heb daardoor slaapproblemen en concentratieproblemen. Het is belangrijk dat ik mijn rust pak, ik kan dus ook niet fulltime werken."
Gilles de la Tourette maakt creatief
Gilles de la Tourette heeft niet alleen maar nadelen, weet Beljaars. Veel mensen met tourette zijn creatiever dan mensen die het syndroom niet hebben. "Als je tegen mij praat, komen er in mijn hoofd wel tien tot twintig nieuwe gedachten. Dat is aan de ene kant vervelend als je je moet concentreren op een gesprek, maar die prikkels zorgen er ook voor dat ik creatief en innovatief ben. Dat kan hele leuke dingen opleveren."
Anika Verschuur merkt die creativiteit bij haarzelf niet echt, maar wel bij haar twee kinderen die het syndroom ook hebben. "Zij hebben allebei wel meerdere talenten in iets. Misschien komt het bij mij later nog, omdat de diagnose bij mij ook wat later is gesteld", lacht ze.
Met twee kinderen in huis die ook tourette hebben, is het in ieder geval nooit een saaie boel. "Het heeft namelijk ook invloed op je gedrag. Als je blij bent, ben je heel blij. Als je boos bent, ben je heel boos. Het kan bij ons dus heel gezellig zijn, maar soms vliegt hier het servies door het huis", zegt Verschuur.
Zowel Beljaars als Verschuur kunnen goed omgaan met tourette. "Je moet gewoon accepteren dat je sommige dingen niet kunt doen, die maatschappelijk heel normaal zijn. Wij hebben echt behoefte om alles van te voren goed te plannen. Spontaan naar het strand gaan als het plotseling heel mooi weer is, zit er bij ons niet in", zegt Verschuur.
"Dat is inderdaad de truc", vult Beljaars aan. "Je moet kijken naar de dingen die je wel kan en de dingen waar je goed in bent. Als je daar je leven op inricht, kan je er een heel gelukkig leven mee leiden."