'Je kind heeft kanker en jij niet, dus kom maar gewoon werken'

De kop boven dit artikel is hard, maar voor ouders met een ernstig ziek kind is het soms wel de realiteit: de boodschap van hun baas.

Een werkweek combineren met langdurige en onregelmatige ziekenhuisbezoeken lukt vaak niet, blijkt vandaag uit onderzoek van onder meer de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Bijna de helft van de ouders meldt zich ziek. Ook naasten van volwassen kankerpatiënten hebben problemen om werk en zorg te combineren.

Het is iets waar zowel werknemers als werkgevers mee worstelen. Want als werkgever van een klein bedrijf kun je niet zomaar een werknemer missen. En als werknemer is het niet leuk om te horen dat jij maar "ontslag moet nemen" als je geen zorgverlof meer hebt.

We behandelen verschillende voorbeelden van dit dilemma in dit artikel.

De zoon van Debby heeft leukemie. In eerste instantie meldde ze zich ziek op haar werk. Daarna werden alle 'potjes' opgemaakt: zorgverlof, langdurig zorgverlof, vakantiedagen. Daarna was zoon Duuk nog niet beter. Nu leeft Debby van een uitkering, omdat ze de zorg voor haar zieke zoon niet kan combineren met haar baan:

In deze video legt Debby uit waarom ze niet kon werken:

Er zijn meer mensen zoals Debby. Neem Bianca en Daniël. Ze hebben een zoon van 8 die al ruim drie jaar kanker heeft. Zij werkt in een supermarkt, hij is vrachtwagenchauffeur. Daniël moet overuren maken, want op die manier kan het gezin rondkomen. Daardoor komt veel zorg terecht bij Bianca.

Bianca somt een lijst met problemen op die bij een kind met kanker komen kijken. Emotioneel is het een rollercoaster. Ze is continu alert, angstig voor een nieuw telefoontje uit het ziekenhuis. Maar denk ook aan extra benzinekosten en parkeerkosten. Of onverwacht naar het ziekenhuis toe moeten en daar tot 03.00 uur zitten met een zoon met hoge koorts, terwijl je om 07.30 uur weer moet werken. Ook in huis heeft ze er een dagtaak aan: de kleding van haar zoon moet apart worden gewassen en het toilet moet extra goed worden schoongemaakt.

Ze wil maar zeggen: dat valt niet te combineren met een volle werkweek. "Een geluk bij een ongeluk" is dat Bianca inmiddels in de ziektewet zit. Ze heeft zich, zoals ze zelf zegt, kapot gewerkt. Haar baas kwam haar namelijk niet bepaald tegemoet toen haar zoon ziek net was, zegt ze. "Hij zei glashard: jouw kind is ziek, dat is niet mijn probleem. Neem maar ontslag."

Daar wilde ze niet aan. Ze besloot "keihard te buffelen", want ze had al snel geen zorgverlof meer. Dat ze sinds kort in de ziektewet zit, komt ergens dus "wel goed uit". De komende maanden wordt haar zoontje nog behandeld.

Bianca lukte het uiteindelijk om haar hoofd boven water te houden dankzij crowdfunding. Er werd 1700 euro opgehaald. "Ik wilde er eigenlijk niet aan, maar op een gegeven moet je wat. Mijn zorgverlof was op, maar met het geld kon ik tóch minder werken."

Bianca hoopt dat er een oplossing komt voor mensen die te weinig tijd hebben om werk en zorg te combineren, al begrijpt ze ook het standpunt van werkgevers. "Die zeggen niet: ga maar even onbetaald een jaar thuiszitten. Alles is zo goed geregeld in Nederland, maar hier lopen we op vast."

Heel lastig voor kleine bedrijven

Het is een lastig parket voor kleine bedrijven, zegt ook de NFK, dat het onderzoek deed. "Er zit een groot verschil tussen een werkgever met een paar duizend mensen in dienst en het MKB, met vaak zo'n dertig mensen op de loonlijst."

Werkgeversorganisatie MKB Nederland en VNO-NCW onderschrijven dat. Er worden vaak afspraken gemaakt tussen werkgever en werknemer, zeggen zij, maar dat is niet altijd eenvoudig. "Het gaat vaak goed, maar in ernstige gevallen met een kind zijn dit soort afspraken moeilijker te maken en zijn bestaande verlofregelingen vaak niet toereikend, waardoor mensen zich noodgedwongen ziek melden."

Dat is niet de oplossing, zegt de werkgeversorganisaties. "Dit is een onderwerp waar werkgevers- en werknemersorganisaties het samen met de politiek over moeten gaan hebben. Om te bezien of en in welke gevallen verlofregelingen kunnen worden uitgebreid. Want dit probleem is niet alleen voor werkende ouders te groot om alleen te dragen, maar ook voor werkgevers."

Ook de NFK kijkt richting Den Haag: "We zouden wensen dat er een kant-en-klare-oplossing is, maar die is er niet. Om dat zorgverlof beter te kunnen regelen heb je de politiek nodig. Daarom gaan we ook naar het ministerie van Sociale Zaken."

Het ministerie van Sociale Zaken liet eerder vandaag aan het AD weten dat er geen plannen zijn om het zorgverlof voor ouders met ernstige zieke kinderen aan te passen.