Deze zusjes worden doof én blind

• Jeanine Duijst

  redacteur NOS op 3

Ben je liever doof of blind?

Moeilijke vraag, hè? Het antwoord is natuurlijk: 'Geen van beide'. Lotte (19) en Roos (16) Klaver hebben die keuze niet: zij hebben het Ushersyndroom. Dat betekent dat ze doof én blind worden.

Dat hebben ze niet altijd geweten. Pas vorig jaar januari kwamen ze er achter dat ze aan het syndroom lijden. Vanaf hun geboorte waren ze allebei wel al slechthorend en hadden ze een hoortoestel nodig. Maar pas toen Roos 's avonds tijdens het hockeyen de bal niet meer kon zien en ook Lotte nachtblind was, ging hun moeder op internet zoeken wat het kon zijn.

Usher dus. Een erfelijke ziekte waar geen behandeling voor is. Daarom zette zus Linde (21), die als enige het syndroom niet heeft, samen met andere familieleden en kennissen Stichting Klavertje 2 op. Daarmee wil ze geld inzamelen voor meer onderzoek naar Usher.

Want Linde voelde zich schuldig toen zij als eerste te horen kreeg wat haar twee zusjes hadden. "Het is heel lastig dat je met z'n drieën bent en dat twee zusjes het wel hebben, en eentje niet. Dan zeggen heel veel mensen: Geluksvogel. Maar zo voelt het eigenlijk niet. Het is ook een heel groot deel van mijn leven."

Bas Hartel is kno-arts in opleiding bij het Radboudumc en hij doet onderzoek naar Usher. Hartel legt uit wat het precies betekent om Usher te hebben: "Het verschilt per persoon, maar de meeste mensen worden slechthorend of doof geboren."

Vijftien procent hoort na zijn vijftigste zo weinig dat zelfs een gehoortoestel niet meer helpt. Zij kunnen een implantaat - een soort microfoontje - krijgen, dat toch voor wat geluid zorgt. "Dat is een goede oplossing, maar het is geen normaal gehoor", zegt Hartel.

En het zicht? Dat wordt op verschillende manieren slechter. De zusjes Klaver zien allebei al vlekken en hebben een kleiner gezichtsveld: "Als ik op de fiets zit in Amsterdam en de weg oversteek, zie ik het niet als mensen vanaf de zijkant door rood rijden."

"O, en rolkoffertjes in de drukte, daar struikel ik áltijd over", somt ze verder op. Voor haar zusje Roos is het erg herkenbaar: "Ja, ik heb dat ook. Of deurklinken, daar loop ik altijd tegenaan."

Kijken door rietjes

Uiteindelijk krijgen ze een soort tunnelvisie, alsof ze door twee wc-rolletjes kijken. Dat worden later twee rietjes. "Dan kun je nog net wat letters lezen, maar zelf een bus instappen is onmogelijk", vertelt Lotte. Toch zijn er ook kleine voordelen: "Als ik op een verjaardag kom, zegt iedereen: 'O, Lot, moet ik even een drankje voor je halen, moet ik je jas ophangen?' - Ja, is goed hoor", lacht ze.

Het is voor de zusjes geruststellend dat ze niet van de één op de andere dag doof en blind zullen zijn. "Langzaam zie je wat minder, langzaam loop je vaker tegen dingen aan", zegt Lotte. "Dat moet je ook maar een beetje accepteren. We zijn ook niet veranderd nu we dit weten, we hebben alleen een soort stempel gekregen: 'Je hebt Usher, deal er maar mee.'"