AMC wil kleinere rol industrie

Aangepast

Door redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

De rol van de farmaceutische industrie bij het bepalen van de prijzen voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten moet worden teruggedrongen. Dat bepleit het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam in een brief aan minister Schippers van Volksgezondheid.

In de brief roept het AMC Schippers op te profiteren van de grote aandacht voor het onderwerp. Die kwam er na een serie publicaties die de NOS afgelopen zondag begon.

Het ziekenhuis hoopt dat de minister de discussie over de vergoeding van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten niet beperkt tot de prijs van de middelen. Ook de kwaliteit van de medicijnen en de toelating ervan op de markt moet in de discussie worden betrokken.

Europees toezicht

Er moet volgens het AMC een onafhankelijke Europese instantie komen die over de prijzen van de zogeheten weesgeneesmiddelen gaat. Die organisatie moet ook verder onderzoek doen naar de effecten van die middelen.

De instantie moet meteen na toelating van een medicijn op basis van patiëntgegevens uit alle EU-landen gaan beoordelen wat zo'n middel precies doet en kijken of de prijs redelijk is voor het behaalde resultaat. Op grond daarvan zouden artsen beter kunnen bepalen of een patiënt een bepaald middel voorgeschreven moet krijgen en zou het ook eerder duidelijk worden als een middel te duur is.

In Europees verband kan dan een redelijke prijs vastgesteld worden en ook een richtlijn over het gebruik van het middel. De brief van het AMC is ondertekend door internist voor erfelijke stofwisselingsziekten Carla Hollak en internist-endocrinoloog Gabor Linthorst. De twee artsen worden ondersteund door hun collega's van het Rotterdamse Erasmus MC. Daar worden patiënten met de ziekte van Pompe behandeld.

Kosteneffectief

De Europese Unie stimuleert farmaceutische bedrijven met subsidies en speciale wetgeving om medicijnen te ontwikkelen tegen zeldzame ziekten. Als de middelen door de European Medicines Agency (EMA) worden toegelaten, komen de nationale overheden in beeld. Zij beoordelen of de middelen kosteneffectief zijn in hun eigen land. Dat is wat het College voor Zorgverzekeringen, het adviesorgaan van de minister dat over de inhoud van het verzekerde pakket gaat, voor de medicijnen tegen Pompe en Fabry heeft gedaan in het conceptadvies waar nu zo veel over te doen is.

De effectiviteit van de weesgeneesmiddelen wordt ook op Europees niveau beoordeeld. Dat gebeurt altijd op basis van heel weinig gegevens, omdat er zo weinig patiënten zijn. Door het geringe aantal patiënten kunnen er eigenlijk geen uitspraken worden gedaan over de (kosten)effectiviteit van de medicijnen. Toch gebeurt dat nu wel: op grond van die te beperkte gegevens worden verstrekkende adviezen aan de minister gegeven.

Lange procedure

De EMA kijkt wel naar nieuwe gegevens die beschikbaar komen over de werkzaamheid van de middelen, maar dat gebeurt op basis van cijfers die de bedrijven zelf analyseren. Die procedure zorgt er volgens het AMC voor dat het veel te lang duurt voor duidelijk wordt wat nu eigenlijk het effect van de medicijnen is. Bovendien ontbreken de prikkels om betere middelen te ontwikkelen als het effect ervan tegenvalt. En de prijzen worden dan ook niet verlaagd.

Binnen de Europese Unie is de discussie over verbetering van deze procedure volop bezig (.pdf).

Heeft u vragen of opmerkingen? Mail de maker via rinke.van.den.brink@nos.nl

STER Reclame