Hoop voor zieken Pompe en Fabry

Aangepast op

Door Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

De kans is groot dat minister Schippers van Volksgezondheid gaat onderhandelen met de fabrikanten die geneesmiddelen maken voor de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe. Dat hebben bronnen aan de NOS laten weten.

Afgelopen weekend meldde de NOS dat het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) het kabinet wil adviseren de medicijnen voor die twee zeldzame ziektes niet langer te vergoeden, omdat ze te duur zijn en niet effectief genoeg.

Ministers Schippers beantwoordt begin volgende week Kamervragen over de kwestie en zal dan laten weten wat ze gaat doen.

Kosten

Zo'n 150 mensen met de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe gebruiken de middelen. Ze zeggen dat die de kwaliteit van leven sterk verbeteren.

In Nederland kost het medicijn tegen de ziekte van Fabry 219.000 euro per jaar. De Duitsers betalen ruim 60.000 euro meer. In Frankrijk kost de behandeling 217.000 euro, in Zwitserland 4000 euro minder.

In Amerika betalen ze het minst: omgerekend 202.000 euro.

De behandeling van de ziekte van Pompe kost, afhankelijk van het gewicht van de patiënt, tussen de 200.000 en 700.000 euro. In andere landen is zo'n behandeling soms aanzienlijk goedkoper of duurder.

Genzyme

Het middel Myozyme tegen de ziekte van Pompe kost in Nederland jaarlijks tussen de 400.000 en 700.000 euro. In Amerika is dit ongeveer de helft. Daar betalen ze omgerekend 245.000 euro.

Genzyme, producent van het middel tegen de ziekte van Pompe, zegt dat het medicijn in de VS niet goedkoper is. Dat lijkt volgens het bedrijf alleen maar zo, omdat in de VS alleen kinderen het middel krijgen. Die krijgen een lagere dosering en dat is goedkoper.

In de productinformatie staat dat het middel geïndiceerd is voor de klassieke vorm van de ziekte bij Pompe die bij baby's voorkomt. Er is onvoldoende bewijs is voor veiligheid en werkzaamheid bij andere vormen van Pompe.

Wel goedkoper

Maar op de website van het bedrijf wordt uitgelegd dat 245.000 euro de gemiddelde prijs is. Voor kinderen komen de kosten lager uit, voor volwassenen hoger. De middelen worden levenslang gebruikt.

In de bijsluiter (.pdf) van het middel zijn ook aanwijzingen opgenomen voor zwangere vrouwen, vrouwen die borstvoeding geven en geriatrische patiënten.

Volgens het CVZ kost de behandeling voor Pompe in Nederland minimaal 400.000 euro, ruim 60 procent meer dan de gemiddelde prijs in Amerika. Genzyme zegt dat de cijfers van het CVZ niet kloppen, maar wil dat niet voor een camera of in een microfoon zeggen.

Shire

De Nederlandse directeur van Shire, fabrikant van het tweede middel tegen Fabry waarbij vergelijkbare prijsverschillen optreden tussen landen als bij het Fabry-middel van Genzyme, wil er niets over zeggen. Hij belooft dat de afdeling Corporate Communications in de Verenigde Staten contact zal opnemen, maar dat gebeurt niet.

Geneesmiddelenfabrikanten hebben hoge kosten moeten maken om deze medicijnen te ontwikkelen. En de markt voor medicijnen tegen zeldzame ziekten is klein. Maar, zegt het College voor Zorgverzekeringen over het middel tegen Pompe, de fabrikant moet die kosten langzamerhand wel hebben terugverdiend.

De middelen tegen Pompe en Fabry maken ongeveer 13 procent van de jaaromzet van Genzyme uit. Shire haalt 11 procent van de omzet binnen met zijn Fabry-middel.

Politiek

Gisteren lieten verschillende politieke partijen weten dat ze het niet met het advies eens zijn.

Minister Schippers heeft in maart in een brief aan de Kamer gezegd dat zij, als geneesmiddelen werken maar te duur zijn voor wat ze doen, met fabrikanten wil onderhandelen om lagere prijzen te krijgen. Dat zou volgens bronnen nu ook aan de orde komen met de medicijnen tegen Pompe en Fabry.

Verwarring

Na onze berichtgeving over de prijzen in dit bericht heeft Genzyme haar websites aangepast. De door de NOS gemelde Amerikaanse prijzen zijn niet meer op de website terug te vinden. "De gegevens waren verouderd en niet meer correct", zegt een woordvoerder van Genzyme Nederland. Op de Nederlandse website nam het bedrijf ook gas terug. Was de berichtgeving over de prijsverschillen van het middel tegen de ziekte van Pompe maandag nog als onjuist betiteld. Na dinsdag heette het op de website van het bedrijf dat er misschien enkele verwarrende elementen in de NOS-uitzendingen zaten.

De link naar de webpagina met de Amerikaanse prijzen verwijst daarom naar een kopie dat door ons eerder is gemaakt.