Meer vrouwen naar de specialist met klachten die passen bij endometriose

• Hieke Dijkstra

  redacteur Binnenland

Huisartsen verwijzen steeds meer vrouwen met klachten die op endometriose kunnen wijzen door naar specialisten. Huisartsen zijn alerter als vrouwen zich melden met menstruatie- en buikpijnklachten. Ziekenhuizen zien een verband met de toegenomen bekendheid van de aandoening onder vrouwen.

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, buiten de baarmoeder groeit. Het kan leiden tot buikklachten, bekkenpijn en pijn tijdens de seks, menstruatie of stoelgang. Daarnaast kan de patiënt te maken krijgen met verklevingen, vochtophopingen en onvruchtbaarheid. 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose.

Uit een rondgang van de NOS blijkt dat zestien ziekenhuizen een toename in het aantal doorverwijzingen zien. Zo zag gynaecoloog Ellen Klinkert van het Universitair Medisch Centrum Groningen in het eerste halfjaar van 2024 al net zoveel nieuwe patiënten met endometrioseklachten binnenkomen als in heel 2023.

Er lijkt daarmee verandering te komen in de snelheid waarmee de ziekte kan worden aangepakt. "Dat is hard nodig, want de gemiddelde duur tussen het ontstaan van de symptomen en de diagnose ligt gemiddeld op zeven jaar", zegt gynaecoloog Huib van Vliet van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Voor de ziekte was lange tijd weinig aandacht. De klachten werden al snel aangezien voor reguliere menstruatiepijnen. De laatste landelijke cijfers over diagnosetermijnen komen uit 2016. Gynaecologen doen momenteel onderzoek of de tijd om endometriose vast te stellen omlaag is gegaan.

Huisartsen alerter

"Wat ik nu zie ten opzichte van vorige jaren is dat huisartsen meer jonge vrouwen tussen de 18 en 24 jaar met klachten die bij endometriose passen doorverwijzen", zegt hoogleraar endometriose en gynaecoloog Velja Mijatovic van het Amsterdam UMC. "Het zou kunnen betekenen dat de huisarts zich meer bewust is van het belang om vrouwen met klachten sneller door te sturen."

Mijatovic denkt dat de toegenomen aandacht voor endometriose daarbij een rol speelt. Hij vermoedt dat jonge vrouwen zich daardoor bewuster zijn geworden van de ziekte. Ze kunnen er online informatie over vinden en zich met die gegevens in de hand beter uiten in de spreekkamer.

Verwijzing

Dat ondervond ook Janine Lomulder. Een familielid van haar was eerder gediagnosticeerd met endometriose, herkende Lomulders buikpijnklachten en wees haar op een test op de website van de Endometriose Stichting.

Met een alarmerende testuitslag stapte Lomulder naar de huisarts, die eerder niet wist hoe hij haar moest doorverwijzen. "Het ging toen vrij vlot. Ik zei stellig dat ik een verwijzing wilde naar een endometriosespecialist."

Lomulder was 18 jaar toen de ziekte bij haar werd vastgesteld, inmiddels is ze 29. "Endometriose zet je leven op z'n kop", vertelt ze. "Aan de buitenkant zie je wellicht alleen littekens, maar aan de binnenkant is het een grote chaos. Ik heb last van ontstekingsreacties in mijn buik, en mijn benen en stoelgang zijn pijnlijk. Elke dag lig ik om 20.30 uur op bed met morfine."

Bewustwording

Gynaecologen zijn in samenwerking met de Endometriose Stichting bezig om meer bewustwording te creëren rondom de aandoening. Een app die vrouwen vraagt naar hun klachten, pijn en deelname aan dagelijkse activiteiten moet betrokkenen meer zicht geven op de symptomen en impact van de ziekte.

"De menstruatiecyclus hoort bij het lichaam van de vrouw", zegt gynaecoloog Mijatovic. "Het is heel lang onduidelijk geweest wat normaal en abnormaal is bij pijn rondom een menstruatie. Wanneer je rond je menstruatie een paar dagen thuisblijft, omdat de pijn ondraaglijk is, je pijnstillers gebruikt en enorme buikkrampen hebt, is dat een aanwijzing dat iets misschien niet normaal is en je aan de bel moet trekken."

Lomulder deelt tegenwoordig op Instagram met haar volgers hoe zij haar leven met endometriose leidt, om de ziekte zo meer bekendheid te geven. Van veel vrouwen krijgt ze berichtjes dat ze met buikpijnklachten al jarenlang van het kastje naar de muur worden gestuurd. "Als ik ook maar één vrouw kan helpen, ben ik al blij."