Na tientallen jaren binnenkort duidelijkheid over bloedschandaal in Engeland
Duizenden mensen zijn overleden aan wat in Groot-Brittannië het 'Bloedschandaal' wordt genoemd. In de jaren 70 en 80 kregen patiënten besmette bloedproducten toegediend met dodelijke virussen zoals hepatitis C en hiv.
Veel besmette bloedproducten waren afkomstig uit Amerika, waar (drugs-)verslaafden en gevangenen betaald kregen om bloed te geven, en niet goed gescreend werd op virussen.
Maandag komt er in het Verenigd Koninkrijk een rapport over uit. Een nationale commissie heeft zes jaar onderzoek gedaan naar de rol van farmaceutische bedrijven, ziekenhuizen en politici. Het rapport zal naar verwachting ook de weg vrijmaken voor schadevergoedingen, die in de miljarden kunnen lopen.
Wondermedicijn
Een van de slachtoffers van het bloedschandaal is Lee Turton. Hij was tien toen hij overleed aan aids. Lee had in het ziekenhuis bloed gekregen voor zijn hemofilie, een erfelijke bloedstollingsafwijking; bloed dat besmet bleek met hiv.
Lee was vanaf zijn tweede door zijn artsen op Factor VIII gezet, een nieuw medicijn verkregen uit bloedplasma. Zijn ouders Denise en Colin Turton werd verteld dat het medicijn 'gemakkelijker en sneller was in gebruik', herinnert moeder Denise zich. Het werd gezien als wondermedicijn voor mensen met hemofilie.
Factor VIII
Omdat de vraag naar het medicijn snel toenam, werden bloedproducten geïmporteerd uit de VS. Doordat Factor VIII van gemixt donorbloed werd gemaakt, kon één kleine hoeveelheid virus al een hele lading van het medicijn infecteren. In Amerika werden mensen, anders dan in Europa, betaald om bloed te doneren. Ook risicogroepen zoals gevangenen en verslaafden konden bloed geven in ruil voor geld, wat hun een motief gaf om eventuele infecties of ziektes te verzwijgen.
Toen Lee vier was, werden zijn ouders bij de behandelend arts geroepen. "Hij vertelde ons dat Lee hiv-positief was. We begrepen het niet en kregen vrijwel geen antwoorden: 'Ik weet net zoveel als jullie' zei de arts, waarna hij de kamer uitliep.
Verketterd en gestigmatiseerd
In die tijd was er veel angst, onduidelijkheid en misinformatie over hiv en aids, vertelt moeder Denise. "We wilden Lee beschermen maar de arts had de school al ingelicht. Het hoofd van de school belde en zei dat er pers voor de school stond. Er waren ouders die niet wilden dat Lee in de klas zat. Kinderen die niet met hem mochten spelen. Twee docenten weigerden hem les te geven," vertelt Denise.
Terwijl Lee doodziek was, werd het gezin gestigmatiseerd. "We besloten te verhuizen. We wilden hem nog een klein beetje van zijn jeugd geven, al wisten we dat hij niet lang meer zou leven. De laatste jaren waren het moeilijkst," vertelt vader Colin. "Hij was erg ziek en had veel pijn. Het was te veel voor een kind. Verschrikkelijk om te zien."
Hepatitis C
Na Lees dood in 1992 wisten Denise en Colin jarenlang niet dat er duizenden andere slachtoffers waren. Zo'n 1250 patiënten werden via het hemofilie-medicijn geïnfecteerd, onder wie 350 kinderen. Ook werden duizenden patiënten die bloedtransfusies nodig hadden, bijvoorbeeld na een bevalling of operatie, geïnfecteerd met bloed dat besmet was met Hepatitis C.
Hepatitis C is een sluimerende ziekte die de lever aantast. Omdat je het lang kan dragen, lopen de schattingen van aantallen besmettingen sterk uiteen: veel patiënten ontdekten pas jaren later dat hun aandoening te maken had met besmet bloed dat ze in het ziekenhuis hadden gekregen.
Geen antwoorden
Voor de ouders van Lee bleef de schaal van het bloedschandaal lang onduidelijk. Er was nog geen internet, waarop slachtoffers met elkaar in contact konden komen, vertelt het stel. Bovendien rustte er een taboe op.
"We liepen tegen een muur op, nergens kregen we antwoorden." Inmiddels was Colin zijn baan verloren omdat hij veel tijd in het ziekenhuis had doorgebracht met Lee en was er geen geld voor een advocaat. Pas in 2016 kwamen ze in contact met een slachtoffergroep.
Een campagne van slachtoffers en nabestaanden zette druk op de regering om na tientallen jaren een nationaal onderzoek te starten. Een commissie werd aangesteld in 2018 en heeft gedurende zes jaar onderzocht waarom mensen besmette bloedproducten kregen, hoe de autoriteiten reageerden, en of het een doofpotaffaire was.
Aantal Nederlandse besmettingen bleef laag
De Britse onderzoekscommissie heeft ook een Nederlands slachtoffer gehoord: Cees Smits. Ook in Nederland zijn destijds patiënten geïnfecteerd geraakt, zij het op kleinere schaal: ongeveer 150. Van hen zijn er nog enkele tientallen in leven.
Het aantal besmettingen in Nederland bleef relatief laag omdat een aantal ziekenhuizen tegen betaald bloed was. Het bloedschandaal heeft zich ook voorgedaan in Frankrijk, Duitsland, Spanje, Italië en natuurlijk in Amerika.
De slachtoffers in Nederland ontvingen in 1996 via de nationale ombudsman en met steun van minister Els Borst excuses en een schadevergoeding. In het Verenigd Koninkrijk, waar aanzienlijk meer mensen besmet raakten, wordt hier nog steeds op gewacht.
In het VK zijn ruim 3000 mensen overleden. "Ik hoop dat de waarheid aan het licht komt na al die jaren en dat er mensen verantwoordelijk worden gehouden", zegt Denise. "Lee, en zoveel andere slachtoffers, verdienen dat."
