Duur geneesmiddel Libmeldy vergoed voor beperkte groep met zeldzame ziekte

Een duur geneesmiddel tegen een zeldzame stofwisselingsziekte wordt voor een kleine groep patiënten toch vergoed vanuit het basispakket. Het gaat om het middel Libmeldy, voor mensen die lijden aan metachromatische leukodystrofie (MLD).

Demissionair minister Helder van Volksgezondheid schrijft aan de Tweede Kamer dat het middel wordt vergoed voor kinderen die nog geen symptomen hebben van de ziekte. Dat zijn er in Nederland enkele per jaar.

De behandeling kostte aanvankelijk een kleine 3 miljoen euro per patiënt en dat vond het ministerie te duur. Eerdere onderhandelingen met de fabrikant over een lagere prijs leverden geen overeenstemming op.

Positief onderhandelresultaat

Maar Helder meldt nu dat ze samen met België en Ierland na nieuwe gesprekken toch tot een "positief onderhandelresultaat" is gekomen. Over de hoogte van het bedrag worden in dit soort gevallen nooit mededelingen gedaan.

Patiënten die de symptomen van de ziekte al wel hebben, kunnen voorlopig nog geen vergoeding krijgen.