Longcovidpatiënten willen politieke partijen strikken voor een stembusakkoord
Belangenorganisaties voor mensen met long covid proberen in de aanloop naar de verkiezingen vanavond met zoveel mogelijk politieke partijen een stembusakkoord te sluiten. Zo hopen zij van het volgende kabinet meer erkenning en betere zorg te krijgen.
Voorafgaand aan het Kamerdebat vanavond over de maatschappelijke impact van deze chronische aandoening, bieden PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid en #NietHersteld daarom een petitie aan in de Tweede Kamer. Daarin staan drie punten die als basis kunnen dienen voor zo'n stembusakkoord.
Zo ontbreekt het in Nederland volgens hen aan een publiek bewustzijn van wat long covid is en doet. Een volgend kabinet zou zich daarvoor moeten inspannen. Zo ervaren mensen met deze aandoening vaak onbegrip. Een voorbeeld dat wordt gegeven gaat over leerplichtambtenaren die soms niet begrijpen dat kinderen met long covid echt niet kunnen deelnemen aan regulier onderwijs.
Volgens de belangenorganisaties komt het voor dat Veilig Thuis wordt ingeschakeld als ouders hun zieke kind thuishouden.
Onmisbare poliklinieken
Daarnaast is de specialistische zorg voor longcovidpatiënten onvoldoende toegankelijk, zo wordt betoogd in de petitie. Ook dat moet veranderen. Ook al kunnen mensen nu wel terecht bij hun huisarts of een medisch specialist, uit ervaringen blijkt dat die op dit vlak niet altijd deskundig genoeg zijn. Het is niet ongewoon dat patiënten behandelingen krijgen die de long covid verergeren.
Gespecialiseerde poliklinieken in academische ziekenhuizen waar die deskundigheid wel aanwezig is, moesten vanwege een gebrek aan financiering de deuren sluiten of een patiëntenstop instellen.
En als derde punt wordt het belang van de financiering van biomedisch onderzoek benadrukt.
Postinfectieuze ziekten
De 32 miljoen euro die demissionair minister Kuipers heeft uitgetrokken tot 2026 voor onderzoek naar long covid noemen de belangenorganisaties "een mooie start". Wel maken zij zich zorgen over langdurige financiële steun van de overheid. Zij pleiten ervoor dat een nieuw kabinet zich nog omvangrijker en langduriger committeert aan dit onderzoeksprogramma.
En in het verlengde daarvan ziet men een meerwaarde in het oprichten van een landelijk expertisecentrum waar kennis en ervaring verzameld wordt voor niet alleen de behandeling van long covid, maar ook van andere postinfectieuze aandoeningen.
Want mensen die bijvoorbeeld Q-koorts, griep of de ziekte van Pfeiffer hebben gehad kunnen ook langdurig uitgeschakeld blijven. Hun symptomen komen vaak overeen met de symptomen die door mensen met long covid worden ervaren. Ook de oorzaken van deze langdurige aandoeningen zijn nog grotendeels een mysterie.
Wetenschappers denken dat interdisciplinair onderzoek, waarbij de verschillende chronische aandoeningen gezamenlijk worden onderzocht, essentieel is om tot doorbraken te komen. Zo'n landelijk expertisecentrum zou daaraan kunnen bijdragen. In de zomer van 2022 stemde een meerderheid van de Tweede Kamer voor de oprichting van een dergelijk instituut.
Prioriteiten
Minister Kuipers ging desondanks nog niet zover. Hij heeft opdracht gegeven tot het oprichten van een landelijk netwerk van experts voor long covid. In een Kamerbrief schrijft de minister dat "op termijn overige postinfectieuze aandoeningen" onderzocht kunnen worden. Tot ergernis van veel patiënten die meer daadkracht van de minister verlangen.
Via de poging om een stembusakkoord te bereiken, proberen ze daarom nu meer grip te krijgen op hoe politiek Den Haag de prioriteiten bepaalt wanneer het gaat om long covid en vergelijkbare aandoeningen.
