Frankrijk pakt endometriose aan: 'Geen ziekte van vrouwen, maar van samenleving'
De Franse regering komt met een nationaal actieplan tegen de ziekte endometriose. Die treft 1 op de 10 vrouwen en kan leiden tot extreme pijn en onvruchtbaarheid.
"Endometriose is geen ziekte van vrouwen, het is een ziekte voor onze hele samenleving", zei president Macron bij de bekendmaking. "Vrouwen met endometriose worden belemmerd als ze willen studeren, werken of sporten. De ziekte veroorzaakt pijn en maakt invalide. Het is de belangrijkste oorzaak van onvruchtbaarheid bij vrouwen."
Investeren, opleiden en informeren
Vandaag kwamen alle betrokken ministers voor het eerst bijeen om het aangekondigde actieplan op te stellen. Er zijn drie prioriteiten: allereerst zal er "massaal geïnvesteerd" worden in wetenschappelijk onderzoek. Het ministerie van Volksgezondheid zegt daar 20 miljoen voor vrij te maken. Over de oorzaak van endometriose is namelijk nog niets definitiefs bekend. Daardoor ontbreekt een effectieve aanpak. Een medicijn is er ook niet.
Verder gaan artsen en paramedisch personeel getraind worden. Ze moeten de symptomen beter gaan herkennen. Nu duurt het gemiddeld zeven jaar voor een vrouw met endometriose de juiste diagnose krijgt. In die tijd kan de endometriose flink doorgroeien met alle gevolgen van dien, zonder dat wordt ingegrepen.
Ten derde komt er een campagne om het publiek te informeren. Omdat de ziekte relatief onbekend is, krijgen meisjes op school en vrouwen op hun werk nauwelijks begrip als ze vanwege de pijn thuis moeten blijven.
"Tegen vrouwen is veel te lang gezegd dat buikpijn normaal is, dat het gewoon bij de ongesteldheid hoort", zegt voorzitter Yasmine Candau van patiëntenvereniging Endo France. "Maar endometriose is niet gewoon, en het is ook geen pijnlijke ongesteldheid. Het is een ziekte."
Nu de regering in actie komt, voelen veel patiënten voor het eerst erkenning. Tot nu toe werden hun klachten vaak niet serieus genomen. Niet door artsen en niet door hun eigen omgeving. "Miljoenen vrouwen lijden in stilte", zei minister van Volksgezondheid Olivier Véran.
Ik heb geprobeerd mijn baas het uit te leggen, maar ze heeft er geen enkel begrip voor.
Pauline Lemarchand (29) maakte dat zelf mee. Bij haar werd vorig jaar, pas door de vierde gynaecoloog die ze bezocht, endometriose vastgesteld. "En de schatting is dat ik het al sinds mijn 15e of 16e heb", vertelt ze. "Ik heb kramp ter hoogte van mijn eierstokken, ik heb harde pijnscheuten in mijn benen. Ik word misselijk, ik geef over. Soms duizel ik van de pijn."
Het ontregelt haar dagelijkse leven. "Thuis eten klaar maken is al moeilijk. Rechtop blijven staan lukt soms niet. Seks met mijn partner is heel moeilijk. En op mijn werk moet ik me drie à vier dagen in de maand ziek melden. Ik heb geprobeerd mijn baas het uit te leggen, maar ze heeft er geen enkel begrip voor."
Op de agenda zetten
In Frankrijk voeren patiëntenorganisaties zoals Endo France al 20 jaar campagne om aandacht te vragen voor de ziekte. De laatste jaren werden de handen ineengeslagen met gynaecologe Chrysoula Zacharopoulou. Zij is een partijgenoot van Macron, ze zit in het Europees Parlement, en ze wist de ziekte op de politieke agenda te krijgen.
"Macron nam de aanpak van endometriose op in zijn verkiezingsprogramma van 2017 en die belofte lost hij nu in", zegt Zacharopoulou. Dat het jaren duurde voor het zover was, verbaast haar niet. "Het is een taboe om te praten over ongesteldheid. Ook in onze westerse vrije samenlevingen. Dus het is al helemáál taboe om te praten over een ziekte die verband houdt met ongesteldheid. Dat is nu gelukkig aan het veranderen.''
Wel wil ze nog een oproep doen. "Frankrijk is het eerste EU-land dat met een nationaal endometriose-plan komt. Nu is het de beurt aan de andere Europese landen, dus ook jullie, Nederlanders. Want ook 1 op de 10 Nederlandse vrouwen krijgt endometriose."