Het Zorginstituut Nederland heeft vandaag het advies uitgebracht om drie nieuwe migrainemedicijnen op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering. In veel andere Europese landen worden de medicijnen al vergoed en dat kan volgens het instituut, onder voorwaarden, ook in Nederland.

De 41-jarige Hennie Koelewijn is een van de naar schatting 3600 patiënten met chronische migraine die in aanmerking komen voor een van de drie CGRP-remmers. Via een speciaal programma van de fabrikant maakt ze al bijna twee jaar gebruik van de medicatie erenumab. Dit medicijn dient ze zichzelf een keer in de maand toe door middel van een injectie in haar buik. "Ik heb mijn leven terug en durf weer dingen af te spreken."

Hennie Koelewijn Eigen foto

Toch is ze nog niet tevreden met het advies. Als het aan Koelewijn ligt, moeten er meer mensen in aanmerking komen voor de vergoeding. Daarom startte ze vandaag in samenwerking met Hoofdpijnnet, een netwerk voor mensen met migraine en andere soorten chronische hoofdpijnen, een petitie om de voorwaarden toch nog aan te passen.

Want Koelewijn gunt andere patiënten dezelfde verlichting door de medicatie. Voor het gebruik van de remmers zag haar leven er namelijk heel anders uit. "In de dagen voor de aanval kreeg ik concentratieproblemen, was ik snel geïrriteerd, kon ik niet op woorden komen en kreeg ik tintelingen aan een kant van mijn lichaam in mijn tong en vingers."

Uitgeput

Wanneer daarna de aanval begon kreeg Koelewijn last van extreme hoofdpijn, overgeven en was ze gevoelig voor licht en geluid. "En je hebt geen idee wanneer het stopt." Na zo'n aanval was ze uitgeput. "Dus als je dit meerdere keren hebt, ben je er de hele maand druk mee."

Het is een donkere wereld om in te leven, zegt Koelewijn. "Migraine is zo veel meer dan een beetje hoofdpijn. Het is een neurologische erfelijke aandoening waardoor je bijna niets kan afspreken, omdat je nooit weet wanneer je weer een aanval krijgt."

NOS op 3 maakte eerder deze special waarin je zelf ervaart hoe een migraineaanval kan voelen:

Zo voelt migraine: van dansende vlekken tot ondraaglijke pijn

Het Zorginstituut adviseert om patiënten die meer dan vijftien hoofdpijndagen per maand doormaken, waarvan zeker acht migrainedagen, in aanmerking te laten komen voor de vergoeding uit de basisverzekering. De remmers kosten zo'n 6000 euro per patiënt per jaar.

Hoofdpijnnet reageerde eerder vandaag "zeer kritisch" op het advies. De voorwaarden sluiten een groep, van naar schatting 6850 patiënten, uit die ook baat zou kunnen hebben bij de nieuwe medicijnen, zegt het netwerk. "Waarschijnlijk is die groep zelfs nog groter", zegt directeur Nelleke Cools. "Niet iedereen met klachten zoekt hulp via de hoofpijncentra in Nederland."

Het aantal migrainedagen dat nu in de voorwaarden wordt aangehouden is te hoog, meent Cools. In 2018 oordeelde het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) al dat mensen die vanaf vier migrainedagen per maand baat kunnen hebben bij deze medicijnen.

Ik heb sinds mijn 9de migraine en sindsdien bijna alles geprobeerd en niets werkte.

Hennie Koelewijn

Daarnaast moeten patiënten om in aanmerking te komen voor een van de drie medicijnen minstens twee andere behandelingen hebben geprobeerd. Koelewijn: "Ik heb sinds mijn 9de migraine en sindsdien bijna alles geprobeerd en niets werkte. Maar nu ik de voorwaarden lees, word ik toch bang dat ik eerst weer andere medicijnen moet proberen voordat ik mijn huidige medicijn straks via de basisverzekering vergoed kan krijgen. Terwijl ik weet dat erenumab werkt."

Haar neuroloog adviseerde haar het huidige medicijn. "Het zou niet zo kunnen zijn dat een verzekeraar straks gaat bepalen welke behandeling er eerst moet worden gedaan, voordat neurologen deze nieuwe medicijnen mogen voorschrijven. De verzekeraar zou niet op de stoel van de behandelend arts mogen gaan zitten", vindt Koelewijn.

Onderzoeksdossier

"We begrijpen de zorgen maar wij gaan niet over het stellen van de indicatie", zei Sjaak Wijma van het Zorginstituut in het NOS Radio 1 Journaal. "Voor nu is het vooral goed nieuws voor mensen met chronische migraine."

De medicijnen worden volgens het Zorginstituut nog niet voor migrainepatiënten met minder dan veertien hoofdpijndagen per maand geadviseerd in het basispakket op te nemen, omdat er nog geen onderzoeksdossier is ingediend voor deze groep. "Zodra de farmaceutische bedrijven hun aanvraag indienen, kan het Zorginstituut starten met een beoordeling."

STER reclame