Onrust onder gebruikers apneu-apparaat: 'Ik kan gewoon niet zonder'

Mary Schaars (63 jaar) uit het Gelderse Gendt slaapt al zo'n twaalf jaar met een apneu-apparaat. Ze kan niet zonder. Toen vorige week het nieuws naar buiten kwam dat Philips gebruik van de machine afraadt omdat er schadelijke schuimdeeltjes en gassen ingeademd kunnen worden, heeft ze één nacht proberen te slapen zonder het hulpmasker op. "Dat nooit weer", reageert ze nu. "Zo brak als ik wakker werd. En hoofdpijn. Je bent jezelf niet. Net als vroeger."

De Apneuvereniging, die sinds vorige week overspoeld wordt met vragen, herkent het. "Wij krijgen van veel leden te horen dat ze het wel proberen, twee of drie nachtjes zonder apparaat, maar dat ze toch weer besluiten om hem wèl te gebruiken. Ondanks de risico's", zegt bestuurslid Marijke IJff in het NOS Radio 1 Journaal.

Eerst naar een arts

In Nederland zijn er ongeveer 50.000 gebruikers van deze apparaten. Eerder adviseerde Philips patiënten de machines niet meer te gebruiken en een arts te raadplegen. Nu er meer informatie bekend is, raadt de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) juist aan om niet te stoppen met het gebruik voor overleg met een arts. Philips sluit zich daarbij aan.

Voor advies van de arts kunnen patiënten terecht op de website van hun ziekenhuis of behandelcentrum, schrijven de NVALT, Philips en de Apneuvereniging in een gezamenlijke brief. "Er zijn mensen die gemiddeld vijftig ademstops per uur hebben", aldus IJff. "Als je dan niet zo'n apparaat gebruikt, word je 's morgens gesloopt wakker."

Bovendien verhoogt apneu op lange termijn de kans op hart- en vaatziekten. Schaars: "Dus ja, wat is erger? Bij gebruik een kleine kans op het inademen van schadelijks stoffen, of ellende bij het niet-gebruiken? Ik weet het wel."

Philips laat de NOS desgevraagd weten dat patiënten met hun arts moeten bepalen of het voordeel van het voorzetten van de therapie met het apparaat zwaarder weegt dan de risico's die worden genoemd. "We zijn hard bezig om deze informatie ook te delen met onze partners en patiënten. Het spijt ons zeer dat er verwarring en ongerustheid is ontstaan onder patiënten en we doen er alles aan om dit te verhelpen."

Het bedrijf zegt vanaf nu alleen apparaten te willen maken met nieuw schuim. "Maar daarvoor hebben we toestemming nodig van de autoriteiten." Ook zet Philips meer medewerkers in op service & repair-afdelingen.

Er is volgens de Apneuvereniging veel overleg met artsen, Philips en de Inspectie Gezondheidszorg. IJff: "Op dit moment weet niemand wat precies het gevaar is als je doorgaat met het gebruik. Ik ben bang dat het nog wel even onduidelijk blijft. Je zou zeggen: geef die mensen allemaal een apparaat dat wel goed werkt, maar het zijn zoveel gebruikers. Zoveel apparaten zijn gewoon niet beschikbaar."

Overigens zijn er voor patiënten met lichte apneu-klachten wel alternatieven, zoals een beugel of een apparaatje op de borst dat ervoor zorgt dat mensen op hun zij draaien. "Maar mensen met ernstige apneu (gemiddeld meer dan 30 stops per uur) zijn aangewezen op het apneu-apparaat", zegt IJff.