Autisme bij vrouwen vaak later vastgesteld: 'Had me geholpen als ik dit eerder wist'
Bij Annemiek Koster (73) werd pas op haar 61ste autisme vastgesteld. "Ik was helemaal ontroerd toen ik die diagnose kreeg", zegt ze aan de telefoon. Op Wereld Autisme Dag leggen zij en een andere ervaringsdeskundige uit waarom het volgens hen belangrijk is dat de aandoening eerder bij vrouwen wordt ontdekt.
Koster is psycholoog en voorzitter van de deze week gestarte Expertgroep Autisme en Vrouwen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De inwoner van Coevorden merkte al vroeg in haar leven dat ze moeite had ongeschreven sociale regels te doorgronden. Om dat te maskeren, kopieerde ze het gedrag van de mensen om haar heen.
"Ik kreeg steeds te horen: je wilt er altijd maar bij horen of bevestiging krijgen. Dat is het lastige van autisme; het is heel moeilijk intuïtief dit soort dingen goed aan te voelen." Koster zegt dat ze er heel angstig, somber en onzeker van werd. Ze zocht hulp voor stemmingsproblemen, maar welke behandelingen ze ook probeerde, het werkte niet.
'Beter camoufleren'
Destijds lag het niet voor de hand dat Koster autisme kon hebben, want dat werd volgens haar toen vooral gezien als een aandoening die onder mannen voorkomt. "Maar bij mannen komt het juist vaak sneller naar de oppervlakte. Vrouwen kunnen het beter camoufleren. Daarom wordt het bij hen vaak laat gediagnosticeerd."
Ook Ghislaine van der Elst (28) kwam in knel met haar autisme, mede doordat ze niet afwist van haar stoornis. Ze kreeg psychische problemen op haar 15de en ging in behandeling voor een angststoornis en depressie. "Vijf jaar later was het probleem nog steeds niet weg", vertelt de inwoner van Voorburg.
Net als Koster wist ze onbewust haar autisme voor de buitenwereld te verbergen. "Vrouwen doen volgens mij veel meer moeite om sociaal mee te kunnen komen, ze zien daar heel erg de noodzaak van in. Mannen hebben dat van nature wat minder."
Enorme opluchting
Op haar 20ste meldde Van der Elst zich uiteindelijk bij een in autisme gespecialiseerd centrum. Daar viel voor haar alles op z'n plek. "Voor mij was het zo'n opluchting dat ik eindelijk wist waar het vandaan kwam. Voorheen vond ik mezelf een enorme aansteller, maar nu ben ik milder voor mezelf. Als nu iets niet lukt dan denk ik: dat is dan maar zo."
De 28-jarige heeft samen met haar vriend Alwin Ritstier een documentaire gemaakt over haar autisme. Op die manier wil ze uitleggen wat het precies is en met je doet, en hoe je het kan accepteren als je het hebt.
"Ik denk dat als vrouwen met autisme het zien, ze ook wat opener durven te zijn", zegt ze. "We hebben ook veel reacties gehad van mensen met autisme die blij zijn dat ze eindelijk iets naar hun familie of vrienden kunnen sturen om meer begrip te krijgen."
Sleutel
Bij Koster duurde het tot aan haar pensioen voordat de aandoening werd vastgesteld. Ze denkt dat het haar veel had geholpen als dat eerder was gelukt. Ook al kan het heftig zijn als je zo'n diagnose krijgt.
"Je kunt er niet meer van genezen en je moet dat accepteren. Ik ben pas vorige zomer met mijn autisme 'uit de kast gekomen', uit angst om afgewezen te worden. Maar je kan er goed mee leren leven en het label is niet zo belangrijk. De wetenschap dat je het hebt, geeft je een soort sleutel om je eigen syndroom te kunnen snappen."
