'Een op de drie mensen met zeldzame kanker krijgt foute diagnose'
Bij een op de drie mensen met een zeldzame vorm van kanker wordt in eerste instantie een verkeerde diagnose gesteld. Soms gaat het om één verkeerde diagnose, maar in sommige gevallen is er sprake van meerdere verkeerde diagnoses. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen met een zeldzame vorm van kanker.
Jaarlijks wordt bij zo'n 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker vastgesteld. In Nederland zijn 130.000 mensen met een zeldzaam type kanker, zoals galwegkanker en vulvakanker. De kans dat mensen met zo'n type de ziekte overleven is 15 procent kleiner dan bij kankersoorten die vaker voorkomen, aldus onderzoeksinstituut Integraal Kankercentrum Nederland.
De helft van de ondervraagden die met klachten naar de huisarts gingen, werd binnen twee weken naar het ziekenhuis doorverwezen. Bij een kwart duurde dit langer dan drie maanden en bij een op de tien zelfs langer dan een jaar.
Juiste diagnose na half jaar
"We begrijpen dat huisartsen niet bij iedere klacht meteen aan kanker denken, maar bij aanhoudende klachten moet ook zeldzame kanker worden overwogen", zegt NFK-directeur Arja Broenland. "Het is belangrijk om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren."
Ook als mensen eenmaal naar het ziekenhuis zijn doorverwezen kan het nog lang duren voordat de juiste diagnose is gesteld. Bij een op de drie patiënten zat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de specialist en het vaststellen van de juiste diagnose. Bij 8 procent duurde dat langer dan een half jaar. Medisch specialisten hebben afgesproken dat binnen drie weken na een eerste doktersafspraak in het ziekenhuis er een diagnose of doorverwijzing moet zijn.
Het NFK en KWF Kankerbestrijding pleiten ervoor mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in gespecialiseerde centra, omdat op dit moment mogelijk niet iedereen gespecialiseerde zorg krijgt. Voor sommige zeldzame kankers, zoals hoofd-halskanker, zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt.
