Nog steeds klachten na eerste golf: 'Mijn denkniveau zit soms nog op 50 procent'

• Anna Mees

  redacteur Online

Ze zijn in de dertig, waren gezond en fit, maar zijn nadat ze in de eerste golf ziek thuis lagen nog steeds vermoeid, slap en benauwd. Naar schatting zijn er 10.000 tot 16.000 post-covid-patiënten, van wie zo'n 30 procent tussen de 20 en 40 jaar is. Fysiotherapie kan helpen en zit sinds half juli als paramedische herstelzorg in het basispakket, maar na zes maanden niet meer voor mensen met "niet-specifieke" klachten.

In de trainingsruimte van haar longfysiotherapeut in Utrecht stapt Esther (32) op een fietsergometer. Doeko Ellen van Centrum voor Fysiotherapie Colli meet het zuurstofgehalte in haar bloed en haar hartslag. "Voor nu geen bijzonderheden." Esther begint te trappen. Een paar minuten later laat Ellen haar twee geplastificeerde A4-tjes zien. Esther wijst op de belastingschalen van 1 tot 10 aan hoe het er met haar vermoeidheid en benauwdheid voor staat. "Het is de bedoeling dat ze niet overbelast raakt en binnen een redelijke termijn herstelt van de training", zegt Ellen.

Esther is van ver gekomen. In april kon ze vijf weken weinig anders dan in bed liggen. Ze moest bijkomen als ze wakker werd, voordat ze naar de wc kon lopen. "Daarna had ik een bonkend hart en moest ik weer uitrusten", vertelt ze. "Toen ik weer meer kon, ging ik kleine stukjes lopen en heb ik dagelijkse dingen langzaam opgebouwd." Op sommige dagen deed ze te veel en kon ze 's avonds niets anders meer dan op de bank liggen terwijl ze haar hartslag in haar hoofd of een piep in haar oor hoorde. De zes maanden die ze vergoed kreeg om te herstellen, zitten erop. Om meer behandelingen vergoed te kunnen krijgen, heeft ze een aanvullende verzekering afgesloten.

Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) wil dat het makkelijker wordt voor patiënten als Esther om de 50 sessies die worden vergoed in het basispakket, over een langere periode dan een halfjaar uit te spreiden. Nu kan dat niet bij klachten als een gebrek aan conditie, spierpijn en vermoeidheid. Maar alleen met specifieke langetermijnschade zoals een longafwijking, en een verwijzing door een medisch specialist. Leden klaagden erover bij de beroepsvereniging.

"Het verkrijgen van zo'n verwijzing kost tijd. Daarbij komt: probeer nu maar eens een afspraak te maken. Medisch specialisten zijn juist nu heel druk met andere zaken", zegt KNGF-woordvoerder Pieter Vonk. "De ernstige klachten van ex-coronapatiënten - ademhalingsproblemen, verlies van spiermassa en verlies van het vertrouwen in hun eigen lichaam - moeten langdurig behandeld worden. Dus kun je niet tijdelijk stoppen met de behandeling, omdat er een verwijzing van een specialist nodig is."

Daarom pleit de beroepsorganisatie bij het Zorginstituut Nederland, dat het ministerie adviseert over wat er in de basisverzekering moet zitten, voor een soepeler beleid. Maar het instituut verwacht dat doorbehandelen van deze patiënten na zes maanden geen toegevoegde waarde heeft. "Als het goede zorg betreft, leren deze patiënten in de zes maanden ook hoe ze de eigen conditie zelf op peil kunnen houden", zegt een woordvoerder. "En hoe ze het beste om kunnen gaan met eventuele blijvende restklachten."

Vanuit de eerste golf hebben zo'n 10.000 tot 16.000 patiënten nog steeds klachten, schat stichting C-support, die deze patiënten ondersteunt. Waarom sommige mensen zo lang en ernstig last houden, is de grote vraag, ook voor oud-huisarts Alfons Olde Loohuis die vanuit C-support patiënten verbindt aan behandelaars.

"Hoe komt het dat het immuunsysteem bij deze mensen zo lang alarmbellen doet rinkelen terwijl de indringer allang vertrokken is? Waarom laat het virus bij een aantal mensen met een blanco voorgeschiedenis zo'n ravage achter?" Olde Loohuis noemt spierpijn, zenuwpijn, longproblemen, kortademigheid, pijn op de borst, heftige hoofdpijnen en neurologische problemen zoals woorden verkeerd uitspreken. "En dat máánden achtereen."

Van dat laatste heeft ook Jochem (34) last. Hij had in het voorjaar allerlei coronaklachten, maar kon toen niet worden getest. "Mijn denkniveau zit soms nog op 50 procent, gesprekken kunnen heel moeilijk zijn. Ik ben dan niet scherp, doe lang over mijn woorden vinden, kan zinnen niet afmaken. Het is een hele rare gewaarwording."

Jochems woongroepgenoot Nanda (39) kon om een andere reden niet goed praten: vanwege de benauwdheid. Dat vond ze een van de moeilijkste aspecten van haar ziekteperiode, vertelt ze. "Ik had behoefte aan steun vanuit mijn omgeving terwijl ik in quarantaine zat, maar in deze zware tijd kon ik bijna niet met mijn dierbaren praten."

Fragiele balans

Nanda wordt nog behandeld door een fysiotherapeut en heeft verlenging aangevraagd. Als haar longarts haar daar geen verwijzing voor geeft, weet ze nog niet of ze ermee door zal gaan. "Mijn fysio zegt dat om kracht op te bouwen, het nodig is om twee keer per week te gaan. Als het niet vergoed wordt, lopen de kosten aardig op." Ze hoopt dat ze door kan gaan met de behandelingen. "Vanwege de fragiele balans tussen voldoende belasting om te kunnen herstellen en overbelasting waardoor ik een terugval krijg."

In de trainingsruimte gaat Esther na wat rust verder met krachttraining. Zij en fysiotherapeut Ellen houden in de gaten dat ze zich niet te veel inspant. Dan vertrekt ze, op een elektrische fiets. Want hoewel ze vlakbij woont, is wandelen of gewoon fietsen voorlopig nog te veel.