1,9 miljoen euro voor behandeling van ernstig zieke Jayme (1) is binnen

Het geld voor de behandeling van een ernstig zieke baby uit Rijswijk is binnen. Er is bijna 2 miljoen euro opgehaald voor een medicijn tegen de spierziekte waaraan de jongen lijdt.

Eind vorig jaar hoorden de ouders van de 1 jaar oude Jayme dat hun zoon de dodelijke spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA) heeft. Het medicijn, Zolgensma, kan het leven van de jongen redden.

De afgelopen tijd doneerden meer dan 10.000 mensen geld. Het streefbedrag van 1,9 miljoen is nu binnen.

Medicijn Zolgensma

Jayme ondergaat nu al behandelingen met een middel dat de verlammingen door de ziekte vertraagt. Een injectie met het dure Zolgensma zou de spierafbraak stoppen.

Zolgensma wordt in Nederland nog niet gebruikt. Mogelijk komt het medicijn wel naar ons land, maar dat zal naar verwachting nog wel even duren. Tijd om daarop te wachten hebben Jayme en zijn ouders niet.

Met het geld dat is ingezameld moet het medicijn in Amerika, waar het wel te krijgen is, worden gekocht en toegediend.

Dankbaar en trots

De ouders van Jayme reageren dankbaar na het binnenhalen van het streefbedrag. "We hebben met jullie hulp 1,9 miljoen euro opgehaald! Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen gelukt is."

Nu het geld binnen is, kan worden gezocht naar een arts die Jayme het medicijn kan toedienen. "Daar wordt achter de schermen hard aan gewerkt. We houden hoop", zeggen zijn ouders tegen Omroep West. "We hebben als laatste uitweg de mogelijkheid om naar de Verenigde Staten te gaan, maar organisatorisch is dat lastig op dit moment", schrijft Stichting Team Jayme.

De ouders laten nog weten dat de conditie van de jongen de laatste tijd is verslechterd. Jayme krijgt een groot deel van de tijd zuurstof toegediend.