ANP

Genetisch onderzoek is weinig divers en daar zitten medische risico's aan

time icon

Zijn we allemaal hetzelfde, maar dan nèt even anders? Op genetisch niveau in ieder geval wel. Mensen hebben voor 99 procent hetzelfde dna. Maar die ene procent die overblijft kan van mens tot mens verschillen en is deels afhankelijk van de voorouders die iemand heeft.

Juist die kleine stukjes dna kunnen veel invloed hebben, bijvoorbeeld op de kans dat iemand een bepaalde ziekte krijgt of bepaald voedsel niet kan verdragen. Daarom is het belangrijk dat aan genetisch onderzoek veel verschillende mensen meedoen. En daar schort het aan, stellen Amerikaanse onderzoekers in het wetenschappelijk tijdschrift Cell. Zij pleiten voor meer diversiteit onder deelnemers van zulke onderzoeken.

Wereldwijd doen vooral mensen met Europese voorouders mee aan genetisch onderzoek. Gemiddeld is 80 procent van een onderzoekspopulatie Europeaan. Slechts 2 procent van de deelnemers heeft Afrikaanse voorouders en maar 1 procent heeft wortels in Zuid-Amerika.

Daarom profiteren Afrikanen en Zuid-Amerikanen nauwelijks van genetisch onderzoek. Een ziekte die dankzij zulk onderzoek snel ontdekt kan worden bij een Nederlander, wordt misschien gemist bij een Braziliaan. Het probleem is onder wetenschappers al jaren bekend, maar er is tot nu toe weinig aan gedaan.

Tuinbonen

Martina Cornel, hoogleraar Genetica en Volksgezondheid aan Amsterdam UMC, steunt de oproep van haar collega's. Ook in Nederland lopen wetenschappers en medici af en toe tegen de gevolgen aan van weinig kennis over diversiteit in de genetica, zegt ze in NPO-radioprogramma Nieuws en Co. "Zo was er een incident met een asielzoeker die ernstige bloedarmoede had gekregen door het eten van tuinbonen. Hij had een specifieke genetische afwijking die bij mensen in Nederland weinig voorkomt, maar in Syrië veel meer. Als dat uit onderzoek was gebleken, had zijn bloedarmoede wellicht voorkomen kunnen worden."

Een ander voorbeeld is onderzoek dat Cornel zelf deed, waarin ze ontdekte dat de test die in Nederland wordt gebruikt om taaislijmziekte vast te stellen minder goed werkte bij Nederlanders met een Turkse of Marokkaanse achtergrond. "Dat komt omdat die test gebaseerd is op varianten die in een Europese groep deelnemers relatief veel voorkomen. Die test kun je dus niet zomaar breder inzetten."

Gevoelig

Volgens Cornel is het gebrek aan diversiteit in de genetische onderzoeken deels te wijten aan gemakzucht van wetenschappers. "Mensen met een Europese achtergrond en hogeropgeleiden melden zich eerder aan voor wetenschappelijk onderzoek, omdat ze goed op de hoogte zijn van het belang. Mensen voor wie de taal een probleem is en lageropgeleiden doen dat veel minder." Daarnaast ligt het volgens de hoogleraar gevoelig om mensen naar hun afkomst te vragen.

En soms hebben mensen een goede reden om niet mee te doen: "In de Verenigde Staten hebben onderzoekers in het verleden actief Afro-Amerikanen benaderd, bijvoorbeeld in onderzoeken naar sikkelcelziekte en syfilis. Die deelnemers kwamen er na afloop achter dat ze niet behandeld zouden worden voor hun aandoening of op basis van de resultaten bepaalde beroepen niet meer mochten uitoefenen. Ze hadden meer nadeel dan voordeel van hun deelname."

Completer beeld

Wat moet er gebeuren om het tij te keren? Volgens Cornel zouden wetenschappers bewust op zoek moeten gaan naar deelnemers met niet-Westerse voorouders. In Nederland zouden subsidies en regelgeving daarbij kunnen helpen. "In de Verenigde Staten is de eis dat minstens 10 procent van de deelnemers aan genetische onderzoeken een migratieachtergrond moet hebben."

Ook het uitwisselen van onderzoeksgegevens tussen wetenschappers uit verschillende landen is een deel van de oplossing. "Als in Mexico onderzoek plaatsvindt en wij kunnen die data ook gebruiken, dan krijgen we een completer beeld", zegt Cornel. "Daar hebben veel mensen baat bij."

STER Reclame