Nederlandse aids-pioniers: 'We zagen alleen dat wie besmet was, doodging'

• Rinke van den Brink en Marc-Robin Visscher

  Redacteur gezondheidszorg en verslaggever radio

Maandag gaat in de RAI in Amsterdam de grote internationale aids-conferentie van start. In 1992 vond dezelfde bijeenkomst ook in de hoofdstad plaats. Die was destijds op het laatste moment van Boston naar Amsterdam verplaatst, omdat de Verenigde Staten weigerden om mensen met hiv/aids toe te laten.

Onder de deelnemers in 1992, en deels ook nu, zijn vier aidsbestrijders van het eerste uur. Over hiv en aids in Nederland, over die eerste periode waarin niemand wist waardoor aids werd veroorzaakt, over de zoektocht naar het virus en naar medicijnen. "Niemand wist wat het was, wie het had ging dood, op een heel dramatische manier".

Maar eerst: hoe veel mensen hebben eigenlijk hiv? Waar staat het onderzoek, en wat kunnen medicijnen al doen? Bekijk de video:

De NOS sprak uitgebreid met Sven Danner, Roel Coutinho, Jaap Goudsmit en Frank Miedema, allemaal al decennia betrokken bij aidsonderzoek.

Joep Lange was de vijfde Nederlandse toponderzoeker van het eerste uur. Hij kwam in 2014 om bij de ramp met vlucht MH17.

"De patiëntengroep was goed georganiseerd en heel assertief", vertelt Sven Danner. "Hun stelregel was: geen beslissingen over ons, zonder ons. Ze wilden overal bij zijn, ook bij wetenschappelijke- en beleidscommissies. Heel begrijpelijk." Maar niet altijd makkelijk. Nog veel moeilijker was dat niemand wist wat er precies gebeurde. "Iedereen stond machteloos. Aids was allemaal volstrekt onbekend terrein. We wisten alleen dat iedereen die besmet was, doodging."

Internist Danner richtte zich meteen op patiëntenzorg. Eind 1982 riep Roel Coutinho, van de Amsterdamse GG&GD, alle huisartsen op om mensen die mogelijk hiv/aids hadden naar het AMC te sturen. Dat was het officieuze begin van de aids-poli in het AMC. "Die hadden we opgezet omdat duidelijk was dat er veel patiënten zouden komen."

Ze op één plek concentreren was de enige manier om snel wat van die totaal onbekende ziekte te leren. "Als je weerstand wegvalt, kun je allemaal gekke infecties krijgen waarmee we geen enkele ervaring hadden. Sommige waren alleen uit de diergeneeskunde bekend." Danner besteedde ook veel tijd aan het uitleggen aan collega-artsen dat ze een patiënt met hiv/aids echt wel konden aanraken. "Of een gaatje konden vullen in een kies."

Hiv-remmers

In 1985 leek het kankermedicijn AZT aan te slaan tegen hiv/aids. "Maar de bijwerkingen waren heel ernstig en er ontstond snel resistentie tegen. In 1988-1989 mislukte een grote proef waarin patiënten een combinatie van twee middelen kregen. Pas in 1995-1996 kwam de grote omslag: de antiretrovirale therapie (ART), de hiv-remmers." In het begin moesten mensen veel verschillende pillen slikken, tegenwoordig nog maar twee. Wie goed behandeld wordt, kan het virus niet overdragen. "We denken dat de levensverwachting van iemand in Nederland met hiv, die goed behandeld wordt, misschien twee of drie jaar minder is dan van iemand zonder hiv."

Het was Danner in al die jaren wel eens zwaar te moede. Hij wilde geen oncoloog worden omdat hij niet zo veel stervende patiënten wilde zien. "Prompt belandde ik midden in de aids-epidemie. Ik heb weleens overwogen ermee te stoppen, maar dan doken net de contouren op van een eerste medicijn. Trouwens, hoe stop je met zoiets?"

Roel Coutinho begon een langlopend gezondheidsonderzoek. "Dat was er al voor we wisten wat de oorzaak van hiv/aids was. Ik dacht: laten we mensen volgen en kijken wat er gebeurt." De deelnemers waren heel trouw. "Misschien dachten ze 'als er iets komt, word ik als eerste behandeld', maar ze wilden ook een bijdrage leveren. Dat was toch wel bijzonder."

Coutinho's rol was ingewikkeld. Hij moest de belangen van de volksgezondheid veiligstellen. Dat botste soms stevig met homo-organisaties die stigmatisering wilden voorkomen. "Ze hebben zelf hele voorlichtingscampagnes opgezet. Maar altijd met het idee: wij willen niet in een hokje geduwd worden."

Een van die conflicten ging over de Amsterdamse sekssauna's die Coutinho wilde sluiten. "Om te laten zien dat het probleem heel serieus was." Homo-organisaties waren faliekant tegen. "Die zeiden dat we door sluiting de greep erop kwijt zouden raken. Uiteindelijk heb ik me laten overtuigen."

Homo's als bloeddonoren

Coutinho wilde ook homoseksuelen uitsluiten als bloeddonors. "Hemofiliepatiënten die hiv kregen door besmet bloed, waren natuurlijk slachtoffers. Ik begreep wel dat homo-organisaties moeite hadden met die discussie. Maar je kon er gewoon niet omheen, het moest gebeuren. Een paar maanden later zagen ze dat ook in." Daarop kregen homo-mannen de vraag om af te zien van bloed geven. Of ze werden door de bloedtransfusiedienst getest op hiv.

Aanvankelijk leek hiv/aids alleen voor te komen bij homoseksuele mannen, drugsspuiters en hemofiliepatiënten. Tot bleek dat ook heteroseksuelen hiv kunnen overdragen. "Toen kreeg je de bijtjescampagne, die de hele bevolking op het risico van hiv/aids wees."

Later bleek de kans op overdracht onder hetero's veel kleiner. "Maar homo-organisaties drukten door dat de hele bevolking op het risico werd gewezen, weer vanwege die stigmatisering. Ik begreep het wel, maar het was gewoon niet waar."

Het meest verbaasd is Coutinho nu nog over het totale gebrek aan organisatie om de hiv/aids-epidemie aan te pakken. "We deden het zo goed mogelijk, maar er was geen structuur. Onverantwoord, al we hebben het zeker niet slecht gedaan." Behalve pionieren, was het ook heel zwaar, zegt Coutinho. "Ik wist soms niet hoe het verder moest. Waar eindigt dit? Wat voor verantwoordelijkheid heb ik op mijn schouders?"

"Ik zal nooit vergeten hoe we in die eerste tijd enigszins lichtzinnig riepen 'het moet een virus zijn'", zegt Jaap Goudsmit nu. "Ik was viroloog, dus dan roep je dat. Bovendien, niemand kon iets vinden onder de microscoop, dus het was geen bacterie." De angst voor besmetting was in Goudsmits ogen begrijpelijk. "Niemand wist wat het was. Het was overdraagbaar en wie het had ging dood. Op een heel dramatische manier."

In de virologie speelde nog iets een enorme rol. "We hadden totaal geen ervaring met een virus dat in bloed groeit. De opleiding virologie besteedt daar geen minuut aan. We hadden dus geen technieken om hiv te bestuderen." Goudsmit had het geluk dat zijn baas hem vrij liet en al zijn tijd liet besteden aan hiv/aids.

In 1983 werd het virus ontdekt en niet lang daarna kwam er een test op de markt om hiv aan te tonen in bloed. Goudsmit deed zelf de belangrijke ontdekking dat de hoeveelheid virus in het bloed een cruciale rol speelt bij de ontwikkeling van aids. "Hoe meer virus, hoe meer ellende. En dat kon je ook meten. Je kon testen of er iets was."

Publicatie in The Lancet

De onderzoekers profiteerden van de langlopende studie die Roel Coutinho had opgezet. "Als je niets weet kun je het best zo'n studie beginnen en veel materiaal verzamelen. We zagen dat aids-patiënten de hoogste virus-load hadden, maar ook dat er al vroeg een piek te zien is en dat mensen dan ziek worden. En dat de immuniteit afneemt, lang vóór de eerste klachten. Al die ontdekkingen waren vooral te danken aan de studie die Coutinho had opgezet. Daardoor beschikten we over bloed waarvan het zin had om het te testen op de aanwezigheid van hiv."

Vanaf 1984 werd eerst van homoseksuele mannen en daarna van intraveneuze drugsgebruikers elke drie maanden bloed afgenomen. Dat maakte vergelijkingen mogelijk tussen bloed van mensen die wel en geen aids kregen. Er kwam een artikel in The Lancet. "De grote kwaliteit daarvan was dat we aantoonden: er komen antistoffen, er is een viruspiek en als mensen aids krijgen dan houden ze dat virus in hun bloed." Het was de eerste van een groot aantal wetenschappelijke publicaties van Nederlandse onderzoekers in internationale toptijdschriften.

"Voor de bloedbank was het een goed onderwerp. We deden academisch onderzoek en er moest echt iets gebeuren voor de veiligheid van de bloedproducten. Ik ben aangeschoven bij collega's die het voortouw hadden en op een gegeven moment heb ik het overgenomen." Frank Miedema promoveerde in 1985. "Ik was nog niet eens droog achter mijn oren toen ik begon." Toch werd hij meteen op zo'n groot onderwerp gezet.

In die periode leerde hij Jaap Goudsmit kennen, die door het AMC naar de bloedtransfusiedienst was gestuurd om kennis en ervaring op te doen. Miedema werkte toen aan zijn promotieonderzoek naar een speciale vorm van leukemie. "Er was een hypothese dat die veroorzaakt werden door het virus HTLV1. Op een goed moment kwam er een nieuwe hypothese dat dat virus misschien ook aids, wat toen nog die homoziekte heette, veroorzaakte. Zo zijn Jaap en ik eigenlijk samen begonnen. Ik ben de ontwikkeling en het verloop van infecties door hiv en van aids gaan bestuderen. En daar ben ik tot over mijn oren in verzeild geraakt."

Hoewel zeker in die eerste tijd maar weinig wetenschappers zich bekommerden om hiv/aids - onderzoek bij homo-mannen en junks was niet populair - onderstreept Miedema het maatschappelijk belang ervan. "Het had grote impact op de maatschappij: op de veiligheid en het volksgezondheidsbelang. Welk gedrag is wel en niet gevaarlijk? Hoe voorkom je dat hemofiliepatiënten besmet raken bij een transfusie? Hoe selecteer je de donoren die besmet zijn? Wat is de goede test? Dat heeft allemaal eindeloos geduurd."

'Ging over de echte wereld'

Miedema heeft ook veel positieve herinneringen aan die eerste, moeizame periode van de aidsbestrijding. "We vonden het allemaal ook leuk ergens. Het ging over de echte wereld. We gingen naar congressen. Het was een ziekte van armoe, het was een ziekte in Afrika. Ik vond het ontzettend interessant."

Wat lastig was dat met de langzame vorderingen op wetenschappelijk gebied patiënten niet meteen geholpen waren. "We hielden wel heel mooi verhalen, maar we hadden hen niks te bieden. We hadden fantastische publicaties en dat werd internationaal goed opgemerkt. Maar de deelnemers aan onze studies konden we alleen maar vertellen wat er met hun bloed gedaan was, verder konden we nog steeds niets voor ze doen."

"Wat wij toen deden, is eigenlijk nog steeds het voorbeeld van hoe je onderzoek doet. Multidisciplinair onderzoek is de maat, wij deden dat destijds al. Wij zijn er gewoon mee begonnen."