'Spinraza natuurlijk geen cadeau van een tientje, maar dit is wrang'

• Annebelle de Bruijn

  redacteur Online

Goed nieuws ging vanochtend hand in hand met grote teleurstelling. Nu Spinraza wordt opgenomen in het basispakket, hoeven de ouders van zo'n 80 Nederlandse kinderen met spierziekte SMA het peperdure medicijn niet meer uit eigen zak te betalen. Het is het resultaat van lange en intensieve onderhandelingen tussen minister Bruins voor Medische Zorg en fabrikant Biogen.

Maar nog eens 300 SMA-patiënten kregen op precies hetzelfde moment een bittere pil te verwerken: zij komen niet in aanmerking voor de vergoeding. "Ik weet dat honderden ouders sinds vandaag dolgelukkig zijn. Hun kind heeft nu namelijk een betere toekomst dan ik. Maar voor mij persoonlijk is de teleurstelling groot", zegt SMA-patiënt Niels ten Hagen (45).

Voor Spinraza is nu - op basis van een berekening van Zorginstituut Nederland - een leeftijdsgrens van 9,5 jaar getrokken. Wie jonger is, krijgt het medicijn vergoed. Oudere patiënten komen voor zo'n vergoeding niet in aanmerking omdat Spinraza volgens het zorginstituut bij deze groep niet bewezen effectief is.

Neuroloog en hoofd van het SMA-Expertisecentrum Ludo van der Pol omschrijft het nieuws als een historische mijlpaal voor spierziekten en een bittere pil in één. "Tientallen kinderen hebben dankzij de vergoeding een toekomst, maar oudere patiënten moeten nog steeds in onzekerheid leven."

Bij Ten Hagen werd de ziekte al op jonge leeftijd ontdekt. "Mijn ouders dachten dat ik gewoon een luie baby was, maar helaas was er meer aan de hand." Hoewel artsen hem in eerste instantie niet meer dan vier jaar gaven, is hij inmiddels veertiger. Wel gaat zijn lichamelijke gesteldheid stapje voor stapje achteruit. "Ik had grote hoop dat de ziekte bij mij geremd of gestopt zou kunnen worden."

Van der Pol plaatst vraagtekens bij het advies van Zorginstituut Nederland. "Hun leeftijdsgrens is gebaseerd op internationaal onderzoek waarin alleen is gekeken of jonge patiënten dankzij Spinraza motorisch vooruitgaan. Je kunt je afvragen of je ook niet moet kijken of de fysieke gesteldheid met Spinraza stabiel te krijgen is."

Extra wrang voor de 300 SMA-patiënten is dat het medicijn in Frankrijk en Duitsland al jaren voor elke leeftijdsgroep vergoed wordt. Sinds vandaag is dat ook in België het geval. En de Belgische minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block zat aan dezelfde onderhandelingstafel als Bruins.

Volgens een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft dit te maken met het verschil tussen het Nederlandse en het Belgische zorgverzekeringsstelsel. "Zorg in het basispakket moet bewezen effectief zijn. Voor de groepen boven de leeftijdsgrens van 9,5 jaar is dit niet het geval." Ten Hagen: "Spinraza is natuurlijk geen cadeau van een tientje, maar ik had gehoopt op betere criteria."

Voor oudere patiënten zoals Ten Hagen kijkt het ministerie of ze onder voorwaarden in aanmerking kunnen komen voor "potentieel veelbelovende behandelingen". Ten Hagen: "Onze hoop is voorlopig in de ijskast gezet, maar gelukkig is de deur nog niet volledig dicht."