Terminale patiënte kreeg zwijgcontract over fout, maar nu wil UMC openheid

Aangepast
NOS / Edwin van den Berg
Geschreven door
Rinke van den Brink
Redacteur gezondheidszorg

Adrienne Cullen is ten dode opgeschreven als gevolg van een ernstige medische fout in het UMC Utrecht. Vandaag houdt de Ierse de eerste Adrienne Cullen-lezing over transparantie na zo'n gebeurtenis. Het UMC Utrecht - dat verantwoordelijk was - organiseert die lezing.

Het academische ziekenhuis wil totale openheid betrachten met het organiseren van de lezing. Maar het ziekenhuis probeerde patiënte Adrienne Cullen in november 2015 wel het zwijgen op te leggen. Bij de onderhandelingen over een schadevergoeding wilde het ziekenhuis haar een zwijgcontract laten ondertekenen.

"Ik ben de hele tijd volstrekt open geweest naar het UMC Utrecht dat ik in mijn bijdrage alles ga vertellen dat gebeurd is", zegt Cullen, die lijdt aan baarmoederhalskanker. "Dus ook de pogingen om ons in 2015 een zwijgcontract te laten ondertekenen. En hoe ontzettend onaangenaam het voor ons was dat ze ons het zwijgen probeerden op te leggen."

Terugkeren naar het ziekenhuis waar de cruciale fout is gemaakt, valt Cullen zwaar:

Deze browser wordt niet ondersteund voor het spelen van video. Update uw browser naar Internet Explorer 10 of hoger om video af te kunnen spelen.

UMC en patiënt spreken in het openbaar over ernstige medische misser

Open en eerlijk

Cullen houdt de lezing samen met haar voormalige behandelend arts professor Huib van der Vaart en het hoofd verloskunde van het UMC Utrecht, professor Arie Franx. "Wij willen de fouten, de dingen die mis zijn gegaan, open en eerlijk bespreken", zei Franx in het NOS Radio1 Journaal.

"Wat er mis is gegaan, is dat de uitslag van een weefselonderzoek pas met grote vertraging onder de aandacht van de behandelend dokter is gekomen. Dat bleek na nadere analyse om baarmoederhalskanker te gaan. Die vertraging is twee jaar geweest", zegt Franx. "Het is heel aannemelijk dat die baarmoederhalskanker daardoor niet meer te genezen is."

"We voelen ons daar verantwoordelijk voor", gaat Franx verder. "Er is veel te leren van dit verhaal. Juist daarom is het ook een kans om aan de samenleving te laten zien dat we open zijn en willen leren van fouten."

Wie was verantwoordelijk?

Zodra Cullens behandelend arts Van der Vaart ontdekte dat hij een onderzoeksuitslag over het hoofd had gezien meldde hij dat bij zijn baas. Die gaf hem volgens Cullen opdracht dat ook te melden bij de juridische afdeling van het ziekenhuis. Begin 2014 erkende de juridische afdeling van het ziekenhuis de aansprakelijkheid voor wat er misgegaan was.

De juristen vonden niet dat er sprake was van een calamiteit die bij de Inspectie gemeld moest worden. Met als gevolg dat er ook geen intern onderzoek is gedaan naar wat er fout gegaan is en hoe dat kon gebeuren. Ook nadat er in 2015 uiteindelijk wel een melding gedaan is bij de Inspectie, heeft zo'n onderzoek niet plaatsgevonden.

"Er is nog altijd niet geprobeerd duidelijk te krijgen hoe het kan dat dokter Van der Vaart in 2011 die onderzoeksresultaten niet onder ogen heeft gekregen", vertelt Cullen. "Het is ook niet eerlijk tegenover hem om hem als enige verantwoordelijk te maken."

Na het tekenen van de schadevergoedingsovereenkomst hadden Cullen en haar man het UMC Utrecht voorgesteld om jaarlijks een prijs aan artsen te gaan uitreiken voor het beste en meest transparante artikel na een medische fout. Dat moet bijdragen aan bewustwording over fouten en het stimuleren van het leren daarvan, is de gedachte.

Het echtpaar hoorde vervolgens maanden niets. Na een half jaar stuurde Cullen een herinnering naar het UMC. Daarop reageerde bestuursvoorzitter Margriet Schneider in juni 2016. Ze kondigde aan jaarlijks een symposium te willen organiseren met een naar Cullen genoemde Adrienne Cullen-lezing. "Wij vonden dat een veel beter idee om het thema transparantie levend te houden", zegt Cullen nu.

Hoofd verloskunde Arie Franx en Adrienne Cullen overleggen voor de lezing NOS / Edwin van den Berg

De organisatie van het symposium duurde vervolgens nog tot november 2017. Toen kwam het groene licht voor een gezamenlijk optreden van Cullen zelf, haar behandelend gynaecoloog Huub van der Vaart en Arie Franx. "Voor mij is het van bijzonder belang", zegt Cullen, "dat we voor het eerst met zijn drieën samen gaan vertellen wat er gebeurd is, hoe wij dat beleefd hebben en wat het met ons allemaal gedaan heeft. Het is een teken van veel integriteit dat het UMC Utrecht dit doet."

Aanvankelijk bestond er volgens Cullen huiver voor het gezamenlijke optreden. "Maar dit is de meest waarachtige manier", zegt ze. "De krachtigste ook, die het meest breekt met de traditie van dit soort problemen eerder onder het tapijt te schuiven, dan openheid te betrachten." Franx vindt dit ook de beste aanpak: "Het is bijzonder, best spannend ook. Maar we denken wel dat dit de goede en enige manier is om dit te doen."

Het UMC Utrecht is er heel onzeker van geworden. Oude gewoonten verdwijnen moeizaam, ook al heeft het ziekenhuis toegegeven dat ze gefaald hebben.

Adrienne Cullen

Het symposium is open voor mensen van buiten het UMC Utrecht en ook voor de media. Maar camera's zijn niet welkom bij het symposium zelf. "Niet iedereen wil zichzelf terugzien in het NOS Journaal", zegt een woordvoerder van het UMC Utrecht daarover.

Cullen is wel teleurgesteld dat het UMC Utrecht nu terug lijkt te deinzen voor de grote belangstelling waarop de lezing kan rekenen. Een verslaggever van Zembla werd naar eigen zeggen zelfs de toegang geweigerd door de beveiliging.

ZEMBLA
@ZEMBLA
UMC Utrecht weigert ZEMBLA-journalist Ton van der Ham toegang bij lezing over openheid medische fouten. #UMCUtrecht #Zembla @UmcUtrecht #journalist
5 maanden geleden

"Het UMC Utrecht is er heel onzeker van geworden", besluit Cullen. "Oude gewoonten verdwijnen moeizaam, ook al heeft het ziekenhuis toegegeven dat ze gefaald hebben. Maar het gaat om een publieke instelling die door de belastingbetaler betaald wordt. Dus moeten ze ook rekenschap afleggen tegenover die belastingbetaler. Ik zou echt willen dat de veranderingen sneller gaan dan ik het nu zie gebeuren. Ik hoop dat het er aan kan bijdragen dat het UMCU meer open en transparant wordt en zich minder verzet tegen openheid. Ik wil frisse lucht en licht in de hele discussie brengen."

STER Reclame

// nothing here yet, base implemenentation will come here when at internet will be fully implemented