Behandeling zeldzame kankersoorten blijft achter

De behandeling van zeldzame kankersoorten blijft achter in Nederland. Anders dan voor patiënten met een meer gebruikelijke vorm van kanker, is het vooruitzicht voor patiënten met een zeldzame vorm niet beter dan vijftien jaar geleden.

Dat blijkt uit een rapport van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), medici en patiëntenorganisaties. De partijen vinden onder meer dat de behandeling van patiënten op dit moment versnipperd is. Het rapport wordt vandaag overhandigd aan het ministerie van Volksgezondheid.

20.000 nieuwe patiënten

Jaarlijks krijgt een op de vijf kankerpatiënten een zeldzame vorm van de ziekte. Deze groep heeft 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn dan andere kankerpatiënten. Het gaat in totaal om 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Een kankersoort is zeldzaam als minder dan 1021 nieuwe patiënten per jaar de diagnose krijgen.

"In Nederland kun je denken aan speekselklier-, zaadbal- of hersenkanker. Maar ook borstkanker en dikke darmkanker kennen zeldzame vormen", zei Carla van Herpen in het NPO Radio 1 Journaal. Ze is hoogleraar zeldzame kanker aan de Radboud Universiteit.

Bij de zeldzame gevallen wordt de diagnose vaak pas laat gesteld. "Wat je weinig ziet, wordt slecht herkend", zegt Van Herpen. "Als je de zeldzame gevallen niet samenbrengt, kun je bovendien minder onderzoek doen, bijvoorbeeld naar nieuwe geneesmiddelen. Daarom heeft deze groep een kleinere kans te genezen of lang te leven met de ziekte."

Ook komt het voor dat een zeldzame kankersoort wordt aangezien voor een veelvoorkomende soort. Op die manier krijgen patiënten soms lange tijd niet de juiste zorg.

Versnippering

In het rapport wordt gepleit voor een nationaal plan waarmee zorg, kennis en onderzoek in expertisecentra moeten worden geconcentreerd. "Zeldzame kankersoorten worden in allerlei verschillende ziekenhuizen in Nederland behandeld", zegt Pien ter Haar van IKNL. "Hierdoor is het moeilijk om telkens een andere diagnose vast te stellen. Daarom moet er een nationaal plan komen."

Dat voorstel wordt toegejuicht door patiëntenorganisaties. "De behandeling van bijvoorbeeld zeldzame schildklierkanker is zó versnipperd, dat er geen enkel ziekenhuis is met veel patiënten en specialistische kennis", zegt Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). "En zelfs áls bekend is waar specialistische kennis aanwezig is, zoals in het geval van hoofd-halskanker, worden toch niet alle patiënten doorverwezen."

Het gebrek aan kennis over zeldzame kankersoorten leidt tot veel onzekerheid en onbegrip bij patiënten, zegt Dingemans. "Het is vanwege de zeldzaamheid van de ziekten logisch dat het langer duurt om een diagnose te stellen. Maar vaak duurt het te lang voor patiënten worden doorverwezen naar specialisten. Onze oproep aan artsen is dan ook: modder niet te lang door."

Volgens Dingemans zou er een landelijke termijn moeten komen waarin een diagnose wordt vastgesteld. Lukt het niet binnen die termijn, dan moeten ziekenhuizen doorverwijzen naar een expertisecentrum of moet een expert in consult worden geroepen.

Een ander probleem is dat het voor patiënten vaak niet duidelijk is waar ze naartoe moeten. "Voor patiënten is het gissen waar ze terechtkunnen, omdat de cijfers over welke ziekenhuizen hoeveel zeldzame patiënten behandelen niet openbaar zijn. Ziekenhuizen moeten daartoe toestemming geven."

Eenzaamheid

Patiënten met een zeldzame kankervorm lopen vaak lange tijd met ernstige klachten rond. Als de juiste diagnose uitblijft, is niet alleen geen goede behandeling mogelijk, maar wordt de ziekte ook niet erkend. "Veel patiënten voelen zich eenzaam", zegt Van Herpen. "Door ze bij experts onder te brengen en met elkaar in contact te brengen kunnen we daar wat aan doen."

Het samenbrengen van zeldzame gevallen is noodzakelijk om de behandelmethoden te verbeteren, zegt Van Herpen. "Voor iedere patiënt is de diagnose kanker een harde klap. Maar als je te horen krijgt dat er nauwelijks onderzoek en behandelmethoden zijn, is dat extra erg."