VVD: keiharde lobby medicijn taaislijmziekte ging te ver

Het concern Vertex benadrukte dat de ontwikkeling van het taaislijmmedicijn erg kostbaar was AFP

Regeringspartij VVD en oppositiepartij PvdA willen dat er voortaan meer inzicht is in de onderhandelingen tussen de overheid en de farmaceutische industrie over de prijs van medicijnen.

De Kamerleden reageren op berichtgeving in NRC Handelsblad over de keiharde lobby van het Amerikaanse farmaceutische concern Vertex, de producent van het dure medicijn Orkambi voor de behandeling van de taaislijmziekte.

Verkeerde informatie

Een lobbyist van het bedrijf Vertex gaf Kamerleden verkeerde informatie door te suggereren dat er, op één kwartaal na, nog nooit winst was gemaakt. De krappe financiële situatie zou de hoge prijs van Orkambi, 170.000 euro per jaar per patiënt, rechtvaardigen. Uiteindelijk bleek het bedrijf meerdere kwartalen winst te hebben gemaakt, maar was er op jaarbasis vrijwel voortdurend sprake van verlies.

VVD-Kamerlid Arno Rutte erkent dat de druk van Vertex ongekend was: zo ontving hij allerlei berichten dat de overheid niet goed onderhandelde. Ook stuurde Vertex taaislijmpatiënten naar Rutte toe om hem ertoe te bewegen zich hard te maken voor het opnemen van het medicijn in het basispakket. "Ik heb dit bij andere bedrijven nog nooit zo gezien", zei Rutte bij NOS-Radio 1.

Hoge kosten

Minister Schippers en een deel van de Tweede Kamer hebben lange tijd bezwaar gehad tegen het opnemen van Orkambi in het basispakket vanwege de extreem hoge kosten.

Schippers onderhandelde maandenlang met Vertex zonder een akkoord te bereiken over een lagere prijs. Twee dagen voor haar vertrek, eind oktober, slaagde de minister er toch in, en kan het geneesmiddel tegen taaislijmziekte nu worden opgenomen in het basispakket.

Weerloze patiënten

De Kamerleden zijn ontstemd over de manier waarop Vertex de politiek probeerde te beïnvloeden. "Dit moet stoppen", zegt VVD-Kamerlid Rutte. Zijn PvdA-collega Sharon Dijksma heeft schriftelijke vragen gesteld aan minister Bruins voor Medische Zorg. "Bent u ook bereid om voortaan meer transparantie toe te passen over de onderhandelingen, zodat farmaceuten niet langer in staat zijn betrokken partijen, waaronder weerloze patiënten tegen elkaar uit te spelen?", vraagt ze aan de bewindsman.

PVV-Kamerlid Fleur Agema ontkent dat ze onder druk is gezet door Vertex: "Ik heb niks met fabrikanten". Ze zegt ook dat de berichtgeving in NRC niet klopt. Aanstaande donderdag debatteert de Tweede Kamer met de minister over geneesmiddelen.

Taaislijmziekte is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Bij mensen met deze ziekte is het slijm uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. In Nederland zijn er zo'n 1500 mensen met de ziekte, ook wel cystische fibrose genoemd.

Voor zo'n 750 van deze patiënten zou het middel Orkambi kunnen werken. Zij moeten het medicijn hun leven lang slikken.