Hoe een dode baby na 50 jaar nog de medische wereld kan helpen
Siamese tweelingen, een baby waar een enorme bal uit komt, een baby zonder armen en benen. Sommige bezoekers van het Anatomisch Museum in Nijmegen vinden de collectie van baby's op sterk water eng, weet conservator Lucas Boer. De preparaten staan daarom helemaal achter in het museum.
Onderzoek aan de collectie kan wel een schat aan nieuwe medische kennis opleveren. De depots van academische ziekenhuizen herbergen talloze baby's met fysieke afwijkingen. Boer heeft er 35 in de collectie, die valt onder het Radboud UMC. Hij wil dat ze met respect worden bekeken en niet als rariteitenkabinet. Want de baby's vertegenwoordigen ook een drama van de moeder die had gehoopt op een vrolijk kind.
Nooit levensvatbaar geweest
Bij de baby's zitten oren en benen soms op verkeerde plekken. "Deze aandoeningen zijn fouten in de genetische code, daar is niks aan te doen", zegt Lucas. De baby's zijn in de jaren 50 en 60 van de vorige eeuw op sterk water gezet en kwamen terecht in een depot. Ze zijn geanonimiseerd. Niemand weet wie de ouders zijn.
Geen enkele baby is levensvatbaar geweest. "Bij Siamese tweelingen is het hart vaak te zwak om voor twee lichamen bloed rond te pompen. Of door een afwijking groeit het brein buiten het hoofd." Vanwege moderne scanners bij prenatale screening worden dergelijke baby's nu in een veel vroeger stadium weggehaald, maar decennia geleden leidde het wel tot drama's in de bevallingskamer. "De kinderen werden vaak weggehaald en dan werd gezegd dat ze dood geboren waren, zodat de moeder de afwijkingen niet te zien kreeg."
In de moderne MRI-scanner
In omringende landen zijn hele collecties van deze baby's verdwenen vanwege medisch-ethische opvattingen. Feitelijk kortzichtig, meent Lucas Boer. Hij haalt de preparaten soms urenlang uit de vloeistof om ze in een MRI-scanner te leggen.
"Doordat we nu betere apparatuur hebben en deze lichaampjes best lang buiten de vloeistof in een scanner kunnen, krijg je hele gedetailleerde plaatjes", zegt hij. En dan blijkt dat de baby's nog heel wat geheimen hebben die van belang zijn voor de medische wetenschap. "Soms is er veel meer aan de hand dan je aanvankelijk denkt."
Boer wijst op een baby zonder armen en benen en met een bolle buik. "Er werd aangenomen dat het een zogenoemd softenon-kindje was. Softenon was een medicijn voor zwangere vrouwen met - naar later bleek - de vervelende bijwerking dat de armpjes en beentjes minder goed groeiden. Maar na uitgebreid onderzoek blijkt dat er een andere oorzaak is, een heel zeldzaam syndroom."
Iedere baby vertelt een ander verhaal en soms moeten complete diagnoses bijgesteld. "Ze geven studenten en wetenschappers inzicht in deze afwijkingen die van pas komen om ze nu nog eerder te kunnen signaleren bij zwangere vrouwen."
Oorzaak onbekend
Van alle 35 baby's is bekend wat de oorzaak van de afwijking is, op één na. Dat kind heeft een heel groot hoofd, afwijkende geslachtsdelen, klompvoetjes en vervormde armpjes. Een gezicht is niet herkenbaar. "We weten nog steeds niet waarom het zo vervormd is, maar we zetten het hier expres neer met vraagtekens op het tekstbordje. Zodat bezoekers en ook studenten die hier komen het besef hebben dat we nieuwsgierig moeten blijven en nog niet alle geheimen kennen."
"Ik ben de enige in ons land die deze afwijkende baby's bestudeert", zegt Lucas Boer tot slot. "Er is verder niemand die zich er mee bezig houdt."
De conservator hoopt volgend jaar te promoveren op de collectie van baby's met aangeboren afwijkingen. Teratologie, zo heet zijn vakgebied. Dat komt van het Griekse téras, dat wonder of monster betekent. Hij vindt die naam zelf overigens te negatief. "Het zijn geen monsters maar fouten van de natuur waar we van kunnen leren."