'Een geïnformeerde burger is bereid om keuzes te maken in de zorg'

• Roselien Herderschee

  redacteur Zorg

"Ik hoop dat jou nooit iets ernstigs overkomt. En dat ze dan zeggen: sorry, jij bent te duur. Ik gun het (Orkambi) heel de wereld en zeker mijn dochter. Die maar één wens heeft en dat is oud mogen worden."

Een moeder reageert op de NOS-Facebookpagina onder het bericht dat een peperduur middel tegen taaislijmziekte (CF) toch in basispakket komt. Bij sommige CF-patiënten ging vanwege dat nieuws woensdagavond de champagne open. Wat mooi voor die patiënten, klonken veel reacties op Facebook.

Maar er zijn ook mensen die zich afvragen hoe dat op termijn allemaal betaald moet worden, bleek uit sommige reacties.

"170.000 per jaar per patiënt. Zo'n 1000 patiënten betekent 170.000.000 oftewel 170 miljoen alléén voor dit geneesmiddel. De ziektekosten worden torenhoog en veel mensen hebben nu al grote problemen hun premie te betalen."

Al heeft de minister een lagere prijs bedongen dan de 170.000 euro die de fabrikant oorspronkelijk wilde, al met al zullen we de stijgende kosten van dure medicijnen als Orkambi in de toekomst met elkaar moeten opbrengen.

Middel A in plaats van B?

Precies over dit soort keuzes praatte de afgelopen tijd een groep Nederlanders op initiatief van het Radboudumc en de Erasmus Universiteit. Een onderzoeksbureau selecteerde 24 mensen, met diversiteit in sociaal-economische achtergrond.

Drie weekenden lang discussieerde de groep over uiteenlopende vraagstukken rondom keuzes in de zorg: moet je opereren op hoge leeftijd? Wat moeten we met de komst van de total body scan, die weer de deur opent tot allerlei (extra) vormen van betaalde zorg? Veel aandacht was er voor de opkomst van dure medicijnen. Hoeveel plek is daarvoor in het basispakket?

"Mensen realiseren zich vaak niet dat als je middel A toelaat in het pakket, er geen plek is voor middel B", zegt Rob Baltussen. Hij is hoogleraar gezondheidseconomie aan het Radboudumc en deskundig op het gebied van keuzes in de gezondheidszorg. "Praten over keuzes in de zorg gaat vaak gepaard met veel emoties. Dat is logisch, want het raakt soms aan leven en dood. Keuzes kunnen hard aankomen en zorgen voor veel maatschappelijk onbegrip."

Toch zal de politiek, geadviseerd door deskundigen uit het veld, steeds vaker keuzes moeten maken, zegt Baltussen. Waar de gemiddelde Nederlander in 2015 5100 euro voor de zorg betaalde, stijgt dat bij niets doen tot 9600 euro in 2040, klinkt de waarschuwing in het informatiefilmpje van het Burgerforum.

"Om de juiste keuzes te maken, is het belangrijk om onszelf de vraag te stellen: wat vinden we als maatschappij waardevolle zorg? Dat raakt dus ook de gewone burger", zegt Baltussen. "Maar dan moet de burger daar wel geïnformeerd een mening over kunnen vormen."

Naast discussie was informatievoorziening daarom ook een belangrijk onderdeel van de weekenden. Uit allerlei hoeken kwamen deskundigen spreken, van econoom tot ethicus. Baltussen: "Met het burgerforum willen we draagvlak vormen voor keuzes die politici moeten maken. Het doel was om ongeïnformeerde meningen van de deelnemers om te zetten naar geïnformeerde meningen."

"Het burgerforum laat zien dat geïnformeerde burgers bereid zijn keuzes te maken in de zorg", zegt Baltussen. "Naarmate de weekenden vorderden, ontstond een groeiend besef van de complexiteit van het maken van keuzes. De eerste reacties van deelnemers op het maken van keuzes werden vaak bijgesteld. Waar bijvoorbeeld enkele deelnemers het in het begin onacceptabel vonden om behandelingen op basis van kostenoverwegingen niet te vergoeden, zien zij het meewegen van kosten nu als onvermijdelijk."

Vandaag is de negende en laatste dag van het burgerforum. "Ook hier gaan we een manifest maken om aan te bieden aan ministerie, zorginstituut, zorgverzekeraars, patiëntenfederaties, et cetera. Zij kunnen dan in hun beleidskeuzes rekening houden met die geïnformeerde meningen", zegt Baltussen.

Alles wat in de weekenden besproken is, moet eerst worden geanalyseerd. "We hopen het manifest over een paar maanden klaar te hebben."