Dagelijks klungelen voor goede zorg: 'Tot 10 tellen. En anders tot 100'
Het Nederlandse zorgsysteem schiet regelmatig tekort voor mensen die complexe zorg nodig hebben. Dat blijkt uit tienduizenden meldingen die het afgelopen jaar binnenkwamen bij een grote cliënten- en patiëntenorganisaties.
Damian (14) heeft autisme en een verstandelijke beperking. Zijn moeder werkt zelf in de zorg. Thuis wilde ze vooral moeder zijn, maar de laatste jaren is ze in plaats daarvan professioneel begeleider en organisator voor zijn basiszorg. "Drie hoorzittingen en urenlange gesprekken op het gemeentehuis", vat ze haar 'thuiswerk' samen. "En ik weet niet meer hoeveel telefoontjes met de gemeente, het zorgkantoor en de zorgverzekeraar ik heb gepleegd. Het is een dagtaak om zorg voor mijn zoon geregeld te krijgen."
De problemen begonnen toen haar gemeente verantwoordelijk werd voor de jeugdzorg. "Die begreep niet dat mijn zoon 24-uurszorg in nabijheid nodig had. Ik had tot dan een pgb, maar kreeg in plaats daarvan 16 uur zorg in natura, wat inhoudt dat de gemeente bepaalt wie komt en voor welk tarief. Dat werkte niet met deze ingewikkelde problematiek. De zorgverlener die ik voorheen had, stapte op."
Damian heeft door de periode zonder zorg een enorme terugslag in zijn ontwikkeling gehad.
Doordat ze eerst discussies over het nut van de pgb moest voeren met de gemeente, en daarna nog een keer met het indicatie-orgaan, kreeg Damian uiteindelijk bijna negen maanden geen zorg. "Radeloos werd ik ervan. Ik heb een advocaat ingeschakeld en uiteindelijk een melding gedaan bij Het Juiste Loket. Damian heeft door de periode zonder zorg een enorme terugslag in zijn ontwikkeling gehad."
"Na ruim anderhalf jaar klungelen, lijkt de zorg nu op orde te komen", vertelt ze. "Er is veel aandacht voor ouderen die een uur minder poetshulp krijgen. Maar er zijn ook duizenden gezinnen die in de stress raken omdat hun kind geen goede zorg krijgt." Ze laat zich niet ontmoedigen. "Maar als je ziet dat hij dan even vrolijk is, vind ik dat alle stress weer waard."
De gemeente dacht dat het een opvoedkundig probleem was.
Een andere vader noemt zichzelf 'zorgmoe'. Zijn dochter heeft een laag IQ en een verstandelijke beperking, zijn zoon een medische aandoening. De zorg regelen noemt hij een drama. Het dieptepunt had hij begin dit jaar, toen zijn dochter zelfmoord probeerde te plegen. "Ze was zo ongelukkig en dat is niet gezien. Ik heb direct ingegrepen."
Hij wilde dat zijn dochter een indicatie kreeg voor de Wet langdurige zorg, maar de gemeente hield vol dat ze alleen onder de Jeugdwet thuishoorde. Uiteindelijk vroeg hij toch een indicatie aan zonder toestemming van de gemeente, en kreeg die. "Dat was fijn, want het is ook een erkenning voor de beperking van mijn dochter", vertelt hij. "De gemeente dacht dat het een opvoedkundig probleem was."
Hij schakelde een advocaat in, die helpt in het contact met de gemeente. Want dat levert nog steeds problemen op. "Gegevens worden bijvoorbeeld zonder mijn toestemming uitgewisseld. De gemeenteambtenaar wilde ook zelf met mijn kinderen in gesprek. Zij hebben helemaal geen kennis om mijn kinderen te beoordelen. Bovendien willen mijn kinderen dat niet."
Een paar uur begeleiding per week en een zomerprogramma waren een stuk goedkoper dan de tonnen die deze opname kost.
Bij Miranda ging het helemaal mis. Haar zoon met autisme functioneerde op duidelijke structuur, waaronder een zomerprogramma tijdens de schoolvakantie. Maar de gemeente was te laat met de beschikking en toen zat het programma al vol. Haar zoon zat zes weken thuis en dat ging zo mis, dat hij uiteindelijk is opgenomen in een kliniek.
In de papieren rond de opname noemen deskundigen hoe essentieel het niet hebben van zijn vaste structuur was voor de escalatie. Miranda heeft de gemeente aansprakelijk gesteld. "Een paar uur begeleiding in de week en een zomerprogramma waren een stuk goedkoper als de tonnen die deze opname kost", zegt ze.
Een ander gezin is nog steeds radeloos. Hun 8-jarige heeft zulke grote psychiatrische problemen, dat moeder al meermalen gewond is geraakt en deskundigen de situatie in het gezin als gevaarlijk beschouwen. Toch koerst de gemeente op een opvoedkundige oplossing. Ook in deze situatie is inmiddels een jurist ingeschakeld.
Dit is erg onhandig, Het liefst ga je in een woning die al voor je is aangepast.
Nicole Tromp heeft last van de spierziekte SMA type II. Hierdoor zit zij in een elektrische rolstoel en gebruikt zij een beademingsapparaat. In haar woning in Arnhem kon zij niet meer de permanente zorg krijgen die zij nodig heeft. Een andere aangepaste woning was er niet en de gemeente wilde geen bestaande woning aanpassen.
Na de nodige bezwaren en procedures was verhuizen naar een andere gemeente de enige oplossing. Een nieuwe gemeente betekent ook nieuwe hulpmiddelen. De op maat gemaakte rolstoel die zij kreeg via de gemeente Arnhem wordt vervangen. In haar nieuwe gemeente Huissen wordt een nieuwe rolstoel op maat gemaakt.
Helemaal opnieuw
In deze nieuwe gemeente moet Nicole de nieuwe voorzieningen allemaal weer opnieuw aanvragen. "Dat kan pas als je in je nieuwe woning woont. Dat is erg onhandig, het liefst ga je in een woning die al voor je is aangepast."
Nog steeds zijn niet alle aanpassingen in haar woning gedaan. "Er moet nog een intercom geïnstalleerd worden. Als er nu iemand aanbelt, kan ik niet zien wie er voor de deur staat en moet ik maar zien wie er binnen komt."
Ze was nog maar een baby toen al duidelijk werd dat ze de erfelijke spierziekte had. "Ik heb nooit kunnen kruipen of lopen", zegt ze. Op haar veertiende "midden in de pubertijd, en ik was een èchte puber", moest ze aan de beademingsapparatuur.
Ze voltooide haar studie en werkt nu als vrijwilliger voor Spierziekte Nederland en het Arnhems Platform Chronische zieken en gehandicapten. Ze geniet van haar nieuwe huis, maar is op dit moment nog steeds uren kwijt aan het ambtelijke apparaat, vanwege de recente verhuizing. "Daar kan ik soms slecht tegen. Ik ben nogal een impulsief type."
De ziekte is progressief. Enkele jaren geleden, vertelt ze, kon ze haar handen nog veel beter bewegen. Toch laat ze zich er niet onder krijgen. Haar rolmodel was en is de wereldberoemde Stephen Hawking, de Britse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige. Hij was haar voorbeeld toen ze besloot om ondanks alle beperkingen toch te gaan studeren. "Ik dacht: als Stephen Hawking het kan, lukt het mij ook."
