Hoe een gruwelijke slaapziekte vergeten werd

Encephalitis lethargica. Een horrorziekte waar begin vorige eeuw wereldwijd miljoenen mensen aan leden, maar die tegenwoordig zo goed als vergeten is. Met het boek 'Asleep' hoopt de Amerikaanse journalist Molly Caldwell Crosby deze epidemie, waar ook haar eigen grootmoeder aan leed, aan de vergetelheid te ontrukken.

De ziekte werd voor het eerst ontdekt in de loopgraven van de Eerste Wereldoorlog. Ongeveer tegelijkertijd werden in Oostenrijk en Frankrijk de eerste gevallen beschreven van mannen die door een hersenontsteking lusteloos werden en gewoon in slaap vielen. Dagen- en soms wekenlang bleven de mensen slapen. De sterftegraad lag bijzonder hoog: eenderde van de patiënten ging dood.

Ontdekt werd dat een soortgelijke epidemie Engeland had getroffen in de zeventiende eeuw en mogelijk de inspiratie was geweest voor 'Doornroosje'. Maar de informatie over de mysterieuze ziekte verspreidde zich moeizaam vanwege de oorlog. Communicatie tussen de medici in Oostenrijk en collega's in Groot-Brittannië en Frankrijk was zo goed als onmogelijk.

Geen medicijnen

De ziekte verspreidde zich over de hele wereld: China, Egypte, Nederland, India. 'Asleep' vertelt hoe doktoren in New York met de ziekte omgingen. Medicijnen waren er niet. Mensen stierven of werden weer wakker. Een man wist zijn echtgenote wakker te krijgen door haar favoriete muziek te spelen, maar andere, tot dan toe gezonde mensen, werden nooit meer wakker.

Onder de slachtoffers was ook de vrouw van J.P. Morgan, één van de belangrijkste industriëlen van die tijd. Hij schonk 200.000 dollar om een geneesmiddel te vinden. Tevergeefs.

Gruwelijke bijverschijnselen

Bovendien kwam er voor de overlevenden geen eind aan hun lijden bij het ontwaken. Van alle mensen die weer wakker werden, kreeg de helft te maken met langdurige bijverschijnselen. Hun persoonlijkheid was veranderd, men was prikkelbaarder en onrustiger. Op den duur verschenen trillingen als bij parkinson. Daarna keerde de lethargie weer terug: mensen raakten de controle over hun lichaam kwijt. Mentaal was er niets aan de hand, maar hun lichaam weigerde dienst.

Een aantal jaren geleden toonde de film 'Awakenings', met Robert De Niro en Robin Williams, de gevolgen van de epidemie: mensen die als kind de ziekte hadden opgelopen, zaten in de jaren zestig nog in instellingen. Hun lichaam was nog altijd verstard. De patiënten waren niet in een coma, niet in slaap, maar opgesloten in hun eigen lichaam.

Bij kinderen was het ziekteverloop nog gruwelijker. Omdat de hersenen van kinderen nog niet volledig ontwikkeld zijn, kon de ziekte een nog zwaarder stempel op de slachtoffers drukken. Kinderen konden gewelddadige impulsen niet meer onderdrukken. Ze probeerden zichzelf geweld aan te doen, broertjes of zusjes te vermoorden of vielen wildvreemden aan. Een 16-jarig meisje kon de aandrang niet weerstaan haar beide ogen uit te rukken.

Verdwenen

En toen verdween de ziekte. In de loop van de jaren dertig kwamen er steeds minder gevallen bij.

Caldwell Crosby zegt alleen te kunnen speculeren hoe het kan dat een ziekte die wereldwijd bijna een miljoen mensen het leven kostte, vergeten werd door zowel burgers als medici. De epidemie ontstond in de nadagen van de Eerste Wereldoorlog en werd zo overschaduwd door de Spaanse griepepidemie die miljoenen mensen doodde.

Bovendien werden slachtoffers aan het zicht van de samenleving ontrokken. Wie langdurig ziek werd, moest de rest van zijn leven doorbrengen in een instelling. Zo verdween encephalitis lethargica achter deuren met draadglas.

Tegenwoordig komen er incidenteel nog enkele gevallen voor, maar tot een epidemie is het nooit meer gekomen. De laatste overlevende van de epidemie overleed in 2002, na zestig jaar in ziekenhuizen te hebben doorgebracht.

Asleep - Molly Caldwell Crosby - Berkley - ISBN: 9780425225707 - €25,-