NOS Op 3

Grote kans dat ook jij al een wattenstaaf in je neus hebt gehad in een GGD-teststraat. Tussen juli en oktober zijn er zeker 2,8 miljoen coronatests gedaan in zulke teststraten. Maar waar gaan al die wattenstaafjes eigenlijk heen en waar eindigt jouw lichaamsmateriaal?

NOS op 3 zocht het uit en bracht de route van jouw wattenstaaf in beeld:

Van je neusgat tot het lab

Waar gaat mijn dna eigenlijk heen na een coronatest? Die vraag stelde iemand op ons Instagram-account. Een simpele vraag, maar het antwoord blijkt behoorlijk ingewikkeld. Tot aan de coronatest in het lab is jouw wattenstaaf goed te volgen. Maar wat er daarna mee gebeurt, is moeilijker na te gaan.

In theorie wordt het monster van jouw wattenstaaf gebruikt voor de coronatest en daarna, na maximaal drie maanden, verbrand. Maar de praktijk is niet zo overzichtelijk.

Waaier aan labs

De wattenstaafjes komen in een van de ruim zestig labs terecht; van commerciële labs, ziekenhuislabs tot het RIVM-lab. Die hebben allemaal eigen regels. De meesten houden zich aan internationale normen, afspraken over hoe ze bijvoorbeeld genetisch materiaal bewaren, maar dat geldt niet voor alle labs.

Drie grotere labs hebben een contract met de overheid, waarin staat dat restmateriaal na drie maanden wordt vernietigd. Andere labs hebben niet zo'n contract.

Laboratoria kunnen allerlei redenen hebben om materiaal langer te bewaren, of er geanonimiseerd wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Zo kunnen ze ziekten beter leren begrijpen en bestrijden. Dat bewaren kan heel belangrijk zijn. Zo is de huidige meest gebruikte coronatest gemaakt met oud SARS-materiaal.

De coronamonsters mogen ook worden gebruikt voor verder onderzoek. Maar wat er precies mag volgens de wet, met name de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo), is niet altijd helder. Daarom is een nieuwe wet in de maak die het gebruik van lichaamsmateriaal strakker moet regelen.

Geen landelijk beeld

In de praktijk is er geen instantie die landelijk bijhoudt wat er met monsters uit covid-testen gebeurt. Niemand die NOS op 3 sprak weet of alle labs op eenzelfde manier omgaan met de regels, of wat er waar daadwerkelijk in een koeling ligt.

Wetenschappers benadrukken dat er zorgvuldige procedures zijn voor of en hoe het materiaal wordt gebruikt. Met name academische labs hebben daar al langer ervaring mee. Ze toetsen het gebruik op internationale normen voor labs en op wat er in de wet staat. En ze zeggen dat ze alleen onderzoek doen als dit in het algemeen belang is.

Maar feit is ook dat labs voor het omgaan met monsters vooral zelf regels opstellen en die ook zelf toetsen: zelfregulatie dus. En er kunnen ook commerciële belangen zijn.

Er is een toezichthoudende instantie die het beleid van labs checkt, de Raad voor accreditatie, maar niet alle labs vallen onder die instantie. En zij controleren nadrukkelijk niet op wat er uiteindelijk met monsters gebeurt of hoe lang die in de koeling liggen.

Dat toezicht blijkt bij niemand te liggen: niet bij de Autoriteit Persoonsgegevens (die gaan alleen over de verwerking van persoonsgegevens, niet over lichaamsmateriaal), niet bij de inspectie in de zorg (die handhaven niet op deze wet) en niet bij de medisch-ethische toetsingscommissies (die handhaven ook niet op deze wet).

Zo complex dat ministerie ernaast zit

Hoe het zit met het gebruik van monsters is zo ingewikkeld, dat NOS op 3 ook meermaals verkeerde informatie kreeg van betrokken partijen.

Zo dacht het ministerie van Volksgezondheid dat medisch-ethische toetsingscommissies beoordelen wat er met de monsters uit de GGD-teststraten mag gebeuren en dat de overheid met alle labs afspraken heeft over vernietiging van monsters na drie maanden. Beide kloppen niet.

Jouw rechten

De wet geeft jou ook rechten, zeggen juristen die NOS op 3 sprak. Als jouw lichaamsmateriaal niet geanonimiseerd wordt gebruikt, moet je daar actief toestemming voor geven. En als het restmateriaal wordt gebruikt zonder een koppeling naar jouw persoonlijke gegevens, anoniem dus, hoef jij geen toestemming te geven, maar ook dan moet jij daarover geïnformeerd zijn. Je hebt namelijk de optie om bezwaar te maken.

In de praktijk is die verplichting grijs gebied. Want om bezwaar te maken, moet je wel weten dat jouw materiaal wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. En dat is voor jou lang niet altijd even duidelijk.

Volgens de koepel van de GGD's geven ze daar informatie over in een online privacyverklaring. Na vragen van NOS op 3 is die verklaring nu uitgebreid, maar het blijft de vraag of dat voldoende is.

Er is overigens wel een uitzondering: een GGD mag op grond van de wet publieke gezondheid ook zonder jouw weten onderzoek doen met jouw lichaamsmateriaal, als dat noodzakelijk is voor de directe bestrijding van een uitbraak.

STER reclame