Altijd moe, slecht kunnen slapen en plotseling verslappen als je moet lachen. Leonie Groothaar is één van de naar schatting achtduizend mensen in Nederland die lijdt aan de zeldzame slaapstoornis narcolepsie. Veel mensen met narcolepsie voelen zich onbegrepen en willen meer bekendheid over hun ziekte.
Op mijn zeventiende heb ik mijn scooter finaal in de prak gereden, waarschijnlijk omdat ik in slaap was gevallen.
Leonie (28) was negentien toen na jaren dokters aflopen duidelijk werd dat er echt iets mis was: Leonie had narcolepsie. Nu, negen jaar later, gebruikt Leonie een pepmiddel om overdag wakker te blijven. 's Nachts neemt ze Xyrem, de medische variant van GHB.
GHB is heel verslavend, maar door de manier van toedienen bij patiënten raak je van Xyrem minder snel verslaafd. "Omdat ze het 's nachts toegediend krijgen om beter te slapen, werkt het niet in op je beloningssysteem en is de kans op verslaving veel kleiner", zegt Tibor Brunt, GHB-onderzoeker bij Trimbos.
Dat klinkt toch gek, een partydrug als medicijn. Volgens Leonie valt het allemaal wel mee. "Mijn doel is natuurlijk anders. Voor mij werkt het waarvoor ik het nodig heb."
In onderstaande video legt Leonie uit op welke manier haar medicatie helpt en wat voor invloed narcolepsie heeft op haar leven.
Volgens neuroloog Gert Jan Lammers is narcolepsie een ernstige slaapziekte. Naast onbeheerste slaapaanvallen zijn er namelijk nogal wat extra klachten. 's Nachts slecht slapen, geheugenklachten en spierverslappingen tijdens positieve emoties komen vaak voor bij mensen met narcolepsie.
Volgens Lammers wordt narcolepsie veroorzaakt door het verdwijnen van het stofje hypocretine in de hersenen. "Die stof werkt waarschijnlijk als regisseur in de hersenen en zorgt voor een normale afwisseling tussen waken en slapen." Hoe het komt dat hypocretine verdwijnt, weten artsen nog niet, en aanvullen is ook nog geen optie.
Heel veel mensen denken: Als je slaap hebt, ga je toch gewoon even liggen en dan gaat het wel weer over. Maar het gaat nooit over.
Je moet er dus mee leren leven, en dat is best lastig. Bovendien hebben patiënten last van levendige droomsituaties. Een nachtmerrie kan door Leonie dan ook als levensecht ervaren worden. Zo heeft ze een terugkerende angstdroom met een inbreker.
"Ik hoor de trap kraken. Er komt een zwarte schaduw de kamer binnen die om mijn bed loopt. Ik stop mijn mobiel onder de dekens, zodat ik daarmee nog kan bellen. Als ik weer terugkom in de realiteit ligt mijn mobiel ook echt onder de dekens. Ik heb het dus niet allemaal gedroomd."
Vanaf haar twaalfde was Leonie altijd al moe, maar daar was niet altijd begrip voor. "Ga dan niet altijd liggen. Blijf dan eens rechtop zitten. Ga iets actiefs doen", hoorde ze dan. Zelfs de huisarts nam haar in eerste instantie niet serieus. "Sport je wel? Dan ben je actiever."
Volgens neuroloog Gert Jan Lammers, gespecialiseerd in narcolepsie, krijgen veel patiënten te maken met onbegrip. "Heel veel mensen denken: als je slaap hebt, ga je toch gewoon even liggen en dan gaat het wel weer over. De ziekte krijgt weinig erkenning. Je ziet bijna niks aan mensen met narcolepsie. Terwijl het één van de meest ingrijpende slaapziektes is."