De NIPT, een test waarmee op een eenvoudige manier het syndroom van Down kan worden vastgesteld bij ongeborenen, moet voor alle vrouwen beschikbaar zijn, vindt een deel van de Tweede Kamer.
Tegenstanders vrezen de gevolgen: te veel sturing en ouders die onder druk komen te staan. Vandaag overhandigden ouders van een kind met Down een zwartboek aan de Kamer met verhalen over het onbegrip waar zij mee te maken hebben, bij artsen en in de samenleving.
Vanavond in Nieuwsuur is kinderarts en Downsyndroom-specialist Michel Weijerman te gast.
Druk
Tefke Dannijs, initiatiefneemster van 'Zo is Downsyndroom' is vooral bang dat ouders onder veel druk komen te staan als de test straks voor iedereen toegankelijk is. "Meer dan 90 procent beslist nu al hun kind niet geboren te laten worden als bekend is dat het Down heeft. De druk zal alleen maar toenemen. Mensen zullen er straks op aangekeken worden als ze hun Downkind geboren laten worden".
De Non-Invasieve Prenatale Test was lange tijd verboden. Sinds twee jaar mogen academische ziekenhuizen bij vrouwen met een verhoogd risico de test aanbieden. Maar dan alleen als bij de combinatietest (de nekplooimeting en een bloedtest) is aangetoond dat het kindje mogelijk Down heeft.
Bij de NIPT-test kunnen door bloedonderzoek drie aandoeningen worden getest: het syndroom van Down, het syndroom van Edwards en het syndroom van Patau. De aanbieders van het zwartboek vinden het jammer dat er geen keuze is om alleen Edwards en Patau te testen. "Je kunt straks niet zeggen dat je niet op Down wil testen. Down lijkt nu ook op een ernstige aandoening, maar dat is het niet. Iedereen moet vrij zijn in beslissing, en de overheid moet er uit als sturende factor."
Afgebroken
De ChristenUnie is het daarmee eens en vreest voor een Downvrije samenleving. De partij vindt het Downsyndroom geen levensbedreigende aandoening en ziet niets in het breed aanbieden van de test. De partij wijst er ook op dat in landen waar de test al langer voor iedereen toegankelijk is, het aantal kinderen met Down is gedaald.
In Denemarken bij voorbeeld laat ruim 90 procent van de zwangeren zich testen. Het aantal kinderen met het Downsyndroom is er sterk afgenomen. IJsland spant de kroon: daar werden tussen 2008 en 2012 alle zwangerschappen waarbij sprake was van een foetus met Downsyndroom, afgebroken.
Voorstanders
De Partij van de Arbeid is daar niet bang voor. "Je ziet nu ook dat ouders die weten dat ze een kind met Down krijgen een heel bewuste keuze maken. Dat zal niet veranderen. De test moet zo snel mogelijk voor iedereen betaald toegankelijk worden", zegt Kamerlid Agnes Wolbert. "Mensen reizen nu naar het buitenland voor de test, een ongewenste situatie. En de test is veiliger dan een vruchtwaterpunctie".
Ook de SP en VVD willen de test toegankelijker maken. De VVD is er nog niet uit of het voor iedereen vergoed moet worden. De test valt nu nog onder het eigen risico.
Onbegrip
De aanbieders van het zwartboek hopen dat de politieke partijen nog eens goed gaan nadenken over hun voornemens. Vanmiddag voorafgaand aan het debat bieden ze hun zwartboek aan.
In het ruim zeventig bladzijden tellende zwartboek doen ruim 140 gezinnen met een gezinslid met Down een boekje open over het onbegrip van de buitenwereld, de "leuke, soms kwetsende" aandacht van de Nederlandse media voor Down, en "altijd onwetende" reacties van de omgeving.