Patiënten van het Amsterdam UMC wordt niet verteld dat onderzoeken die ze ondergaan, zoals ruggenprikken en scans, mogelijk overbodig zijn voor hun diagnose. Ze krijgen ook niet de keuze om bepaalde (belastende) onderzoeken niet te doen.
Dat zeggen zij tegen Nieuwsuur, naar aanleiding van eerdere berichten. Deskundigen noemen de gang van zaken "ontoelaatbaar".
'Dacht dat het routine was'
In het Amsterdamse ziekenhuis kunnen patiënten standaard in één dag allerlei diagnostische tests krijgen, zoals geheugentesten, een ruggenprik of een scan; de zogenoemde one-stop-shop-methode. Het ziekenhuis gebruikt de data en materialen uit de tests, zoals hersenvocht uit ruggenprikken, ook voor wetenschappelijk onderzoek.
In oktober deed Nieuwsuur onderzoek naar deze methode in het Alzheimercentrum Amsterdam, die bedacht werd door directeur Philip Scheltens. Daaruit bleek dat patiënten een ruggenprik krijgen, terwijl die volgens de richtlijn niet standaard nodig is voor hun diagnose. Scheltens zei toen: "Af en toe zal er zeker een ruggenprik niet echt nodig geweest voor diagnostiek. Maar dan vragen we aan de patiënt: 'vinden jullie het goed dat we het dan toch doen voor wetenschappelijk onderzoek?' En nogmaals, daar kunnen de patiënten ook 'nee' tegen zeggen."
Maar de patiënten die Nieuwsuur sprak, vertellen een ander verhaal. "We dachten dat al die tests betekenden dat ze gewoon heel zorgvuldig waren en dat het routine was", zegt Arie uit Amsterdam. "Maar nu begrijpen we dat die ruggenprik helemaal niet noodzakelijk is voor de behandeling."
Arie en zijn vriendin Manuela (achternamen bij de redactie bekend) zeggen dat hen niet is gevraagd of ze de ruggenprik wel wilden doen. "Als dat wel was gebeurd, had ik het niet gedaan", zegt Arie.
Ik vind dat wij ontzettend zijn misleid.
Verschillende deskundigen uiten kritiek. Volgens hen is voor patiënten niet duidelijk of ze de tests ondergaan omdat die noodzakelijk zijn voor hun diagnose, of vooral nuttig voor wetenschappelijk onderzoek.
Dat het doel van de tests in het ziekenhuis en de mogelijkheid om ervan af te zien niet duidelijk wordt benoemd, beaamt ook Manon. Ze bezocht met haar vader het Alzheimercentrum van het Amsterdam UMC. In het gesprek waarin hij zijn diagnose kreeg, werd meteen een afspraak gemaakt voor een nieuw onderzoek. "Dit zou zeer ingrijpend zijn geweest voor mijn vader", vertelt Manon. "Er werd absoluut niet bij gezegd dat we ook de keuze hadden om het niet te doen."
Manon belt verschillende keren met het ziekenhuis om te achterhalen of haar vader baat zou hebben bij het onderzoek. "Toen bleek dat het echt alleen maar voor wetenschappelijk onderzoek was. Daarop heb ik de afspraak afgezegd."
Klacht
Ze noemt de gang van zaken "ethisch onverantwoord". "Ik kon mij niet voorstellen dat aan ons geen toestemming zou worden gevraagd voor een wetenschappelijk onderzoek. Ik begrijp dat dokter Scheltens graag veel data wil verzamelen voor zijn Alzheimeronderzoek, dat steunen wij in principe heel graag, maar ik vind dat wij ontzettend misleid zijn."
Manon diende een klacht in bij het ziekenhuis, waarop ze een gesprek had met dokter Scheltens. "Daarin zei hij dat we vóór het onderzoek een brief hadden moeten krijgen met informatie. Maar een andere arts heeft tegen ons gezegd dat we pas in het ziekenhuis hadden moeten tekenen. En we hebben die brief nooit gekregen."
Ook Koos Levy uit Amsterdam benaderde Nieuwsuur met haar verhaal. Zij kwam terecht bij de afdeling ouderengeneeskunde van het Amsterdam UMC, waar ook een one-stop-shop-methode wordt gehanteerd:
Hoogleraar Recht en Gezondheidszorg Martin Buijsen (Erasmus Universiteit) zegt dat transparantie voor patiënten essentieel is. "Het moet heel duidelijk zijn voor de patiënt wat nou behoort tot de behandeling en welke verrichtingen hij ondergaat in het kader van het onderzoek."
Medisch-ethicus Suzanne van de Vathorst beaamt dat. "Je moet altijd kunnen kiezen; onderga ik het of niet. Ook als het voor wetenschappelijk onderzoek is." Volgens haar zorgt de one-stop-shop-methode, waarin alle tests standaard achter elkaar op één dag worden gedaan, voor over-diagnostiek. "Ze doen er beter aan om wel even een stop in te bouwen om te kijken of het wel nuttig is."
Als op de behandeldagen het nut niet per onderdeel wordt benoemd, is dat een fout, zegt Buijsen. "Dan begaat de arts een informatiefout, dat mag niet."
Emeritus hoogleraar patiëntveiligheid Jan Klein (TU Delft) vindt dat uitgezocht moet worden wat hier aan de hand is. "Zolang dat niet gebeurt denk ik niet dat we mensen moeten onderwerpen aan dit diagnostische onderzoek."
