Een goed gesprek over de dood: soms eng, wel belangrijk

• Danny van Zeggelaar

  redacteur Online

Praten over je laatste levensfase. Het is hard nodig, vindt het kabinet. Daarom is vandaag een voorlichtingscampagne gestart. Een speciale website moet praktische tips gaan bieden, bijvoorbeeld hoe je een wilsbeschikking schrijft of hoe je praat met naasten over het einde.

"Het is belangrijk dat je bepaalde dingen, die je misschien niet of juist wel wilt in de laatste fase, kunt regelen áls je het nog kunt regelen", legt universitair hoofddocent en bijzonder hoogleraar Suzanne van de Vathorst van het Erasmus MC in Rotterdam uit. "Maar er zijn ook mensen die dat gesprek helemaal niet willen voeren. Die willen er niet over nadenken, die willen het niet weten, vanuit hun achtergrond is het ongebruikelijk. Er zijn allerlei redenen voor te geven."

Ondersteuning om dat gesprek aan te gaan, is een goede zaak, vindt Van de Vathorst. "Het is heel goed om de mensen te steunen die dat willen. Het wordt eenvoudiger gemaakt, ik zag op de website allerlei tips. Zolang het maar niet verplicht wordt: het moet iemands eigen keuze zijn om het gesprek aan te gaan."

Breed palet

Ook in de dokterskamer zou vaker over de laatste levensfase gepraat kunnen worden. Huisarts Marike de Meij van het palliatieve team van het OLVG-ziekenhuis in Amsterdam doet dat al. "We zien mensen die een aandoening hebben waar ze uiteindelijk aan dood zullen gaan", zegt ze in NPO Radio 1-podcast De Dag. "We gaan met ze in gesprek en proberen een beeld te krijgen van wat er belangrijk is voor hen en hun naasten."

"Het team, dat ook bestaat uit verpleegkundigen en oncologen, bespreekt hoe patiënten behandeld willen worden, tot hoe ver ze willen gaan, wat belangrijk is voor hun leven", zegt De Meij. "Dat is belangrijk voor de patiënten en voor hun omgeving. Sommige mensen willen alles weten, sommigen helemaal niets. Of ze doen uitvoerig hun verhaal over het leven en ook hoe het einde past in hun leven. Vaak willen mensen hun leven voortzetten zoals het is."

De mensen in de spreekkamer hebben allerlei verschillende aandoeningen. "Een heel breed palet komt langs", zegt De Meij. "Je leeft anders, iedereen is anders ziek en iedereen wil anders dood. En dat bespreken we. Palliatieve zorg is ontstaan vanuit de kankerzorg. Maar dat breiden wij steeds verder uit, naar mensen met hart- en longziekten, naar ouderen, naar mensen met dementie, een combinatie ervan."

Weinig aandacht

De aanwezigheid van zo'n team is waardevol, weet ook Van de Vathorst. Medisch specialisten hebben volgens haar vaak nog te weinig aandacht voor de laatste levensfase.

"De meeste doktoren vinden het ook een vervelend onderwerp. Die zijn gericht op doen, ze zijn opgeleid om mensen beter te maken", zegt ze. "Er is in de opleiding ook relatief weinig aandacht voor. Je leert wel hoe de wet op dit gebied in elkaar zit, maar niet hoe je er over praat. Dokters beseffen niet altijd dat je ook aan patiënten zelf kunt vragen of en hoe ze erover willen praten."

Een struikelblok is dat de palliatieve zorg vaak pas als laatste in beeld komt. Van de Vathorst: "Er is net iemand gepromoveerd op een onderzoek naar mensen met een ernstige neurologische aandoening. Wat blijkt nou: veel artsen gaan het gesprek niet aan of pas als het einde concreet in zicht is. Dan is de patiënt niet aanspreekbaar meer en moet je met de familie overleggen. Terwijl het gesprek in een eerder stadium gevoerd zouden moeten worden. Palliatieve teams kunnen dan nog tips geven. Zoals de minister zegt: je leeft tot je sterft."

Gesprekken over de palliatieve zorg worden volgens Van de Vathorst nu vooral gevoerd met de huisarts. Of met dokter Google. "Er is nu niet echt een adres waar je naartoe kunt met de vraag: help, ik heb een enge ziekte, waar kan ik terecht? Er zijn wel initiatieven, maar het is niet zo van: nou, u heeft ALS, hier is een foldertje voor meer informatie over de palliatieve zorg. Er wordt wel overal hard aan gewerkt. Maar voordat dat is ingeburgerd in de dagelijkse zorgpraktijk, duurt het nog even."