Aparte regeling Pompe en Fabry

Deze zomer ontstond discussie over de vergoeding van deze geneesmiddelen omdat ze tussen de 200.000 en 700.000 euro per patiënt per jaar kosten.

Advies

Uit een concept-rapport dat de NOS onthulde, bleek toen dat het CVZ wilde adviseren om de vergoeding te stoppen. Patiënten en behandelaars kwamen daartegen in het geweer. En met succes, want het definitieve advies is gunstig voor hen. Het CVZ vindt dat dit soort dure medicijnen buiten het basispakket om betaald moeten worden. Maar dat kan pas als er een aparte financiële regeling is ontworpen. Tot dit tijd wordt het gewoon vergoed. CVZ adviseert de minister verder om met de fabrikanten te onderhandelen over de prijs van de geneesmiddelen. De minister volgt doorgaans deze adviezen. Vereniging Spierziekten Nederland, onder andere voor Pompe-patienten, is blij met het besluit om de vergoeding voorlopig in het basispakket te houden. Ze vindt ook dat deze zogeheten weesgeneesmiddelen anders moeten worden beoordeeld dan medicijnen voor veelvoorkomende ziekten. Wel zou er een andere methode moeten komen om de werkzaamheid te meten. Daarover bestaat nu nog te veel discussie.